임신 중인 산모가 알코올을 마심으로써 태어난 아기가 어떤 문제를 가지게 되는 경우를
태아알콜증후군이라고 합니다.
태아알콜증후군은 다음과 같은 여러가지 증상들 중에 다양한 부분을 나타내게 됩니다.

1. 성장이 늦어지거나 아예 멈추어 버립니다( Growth retardation )
- 저 체중으로 아기가 출생합니다
- 소뇌증
- 성장이 멈추어 버립니다.( failure to thrive, decreased adipose tissue )

2. 두개안면부기형 ( Craniofacial anomalies)

3. 신경학적 효과
- 섬세하게 움직이거나 크게 움직이는 능력이 떨어집니다.
- 근육의 힘이 약하고 떨림증이 나타납니다.
- 언어장애, 기억력 소실, 집중력 장애 등 학습장애를 보입니다.
- 과도하게 활동하거나 사회성이 떨어지고 판단력을 잃는 행동장애가 나타납니다.

태아알콜증후군을 초기에 발견하면 신경발달의 장애를 부분적으로 회복시킬 수는 있습니다.
하지만 무엇보다 중요한 것은 임신 중이거나 임신을 고려하고 있는 여성들, 뿐만 아니라 수유중인 여성들은 절대 술을 삼가해야 한다.
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[희귀병 눈물겨운 사투] (27) 태아 알코올 증후군
*술이 부른 아픔

올해 4살의 민수는 강원도 삼척의 고모집에서 누나 은미(10)와 함께 살고 있다. 한창 부모 품에서 어릿광을 부려야 할 나이. 하지만 민수는 방안에서 꼼짝도 못하고 누워만 있다. 어떨 때는 숨쉬기조차 버거운 듯 작은 가슴을 헐떡일 때도 있다. 그가 앓고 있는 병은 ‘태아알코올증후군’.

민수는 지난 2000년 알코올 중독자인 엄마(36)에게서 임신 7개월만에 1.7㎏의 미숙아로 태어났다. 대개의 아기는 출산하자마자 울음을 터트리기 마련. 하지만 민수는 울지 않았고,이후 옹알이도 전혀 하지 못하고 있다.

게다가 신체적 기형을 갖고 있다. 왼쪽 발 가운데 엄지와 새끼 발가락을 제외한 나머지는 전부 붙어 있다. 왼쪽 귀는 오른쪽에 비해 상대적으로 작다. 탈장에 고환도 잠복돼 있다. 양쪽 시력도 거의 잃은 상태. 그래서 누군가 젖병을 물려주지 않으면 아무것도 먹지 못한다.

뇌속에 찬 고름 때문에 난지 몇개월 만에 뇌수술도 한차례 받았다.
고모 서선자씨(58)는 “처음엔 죽는 줄 알았는데,그래도 살려고 태어난 생명인지 끈질긴 목숨을 이어가고 있다”며 말을 잇지 못했다.

병원에서는 모든 증상이 임신기간 동안 산모의 지나친 음주때문이라고 확진했다. 민수의 엄마는 20살때부터 상습적으로 술을 마셔왔다. 결혼을 할 쯤엔 이미 몸이 만신창이가 된 상태.

첫째인 은미를 갖고 난후 결국 알코올 중독자가 됐다. 민수의 아빠는 이 때문에 홧병을 얻었고,3년전 간경화로 끝내 사망했다. 민수를 낳은 후 ‘술병’에 미련을 버리지 못한 엄마는 얼마후 집을 나가버렸다.

졸지에 고아가 된 은미 남매는 고모와 함께 살게 됐다. 하지만 부모없는 하늘아래 힘겨운 생활은 불을 보듯 뻔하다. 민수의 병수발은 온전히 은미의 몫. 우유 먹이고,기저귀 갈고…. 은미는 어린 나이지만 엄마 노릇을 곧잘 한다.

서씨는 “어렵게 살지만 남매가 우의있게 지내는 모습을 보면 한편으론 대견스럽다”면서도 “빠듯한 살림에 더 잘 해주지 못하는 것이 안타까울 뿐”이라고 말했다.

또 다른 태아알코올증후군 환자인 노지숙씨(21·경북 안동시 가톨릭상지대 2년)는 2개월전 결성된 태아알코올증후군 환우회 회장을 맡고 있다.

지난해 4월 모 방송 프로그램에 사연이 소개된 후,그녀는 임신중 음주의 위험성을 알리는 전도사가 됐다. 한국희귀·난치성질환연합회에 가입하고,다른 환우 찾기에 심혈을 기울이고 있다. 각종 건강 잡지와 학교 신문에 자신의 경험을 글로 싣는 일에도 열심이다.

얼마전에는 여성단체인 대한기독교여자절제회와 연계해 태아알코올증후군의 심각성을 알리는 잡지와 팸플릿을 만들어 배포하기로 합의를 해 놓은 상태다.

지숙씨도 민수처럼 알코올 중독자인 어머니(61)에게서 언제 생명이 끊어질 지 모르는 1.6㎏의 자그마한 몸으로 태어났다. 선천성 얼굴 기형을 갖고 태어난 것도 비슷하다. 코뼈는 없고 입술은 양쪽으로 갈라지고,윗턱뼈의 앞쪽 잇몸이 없어 우유를 먹어도 모두 흘러 내렸다. 미혼모였던 어머니는 우유마저 댈 형편이 되지 않았고,그녀는 처음 본 세상을 허기진 나날로 보내야 했다.

다행히 이런 사정을 안타깝게 여긴 한 이웃에 의해 지숙씨는 입양됐다. 그리고 양부모의 따뜻한 보살핌 속에 약한 몸은 점차 회복되기 시작했다. 2∼3살때는 세차례에 걸쳐 갈라진 입술 봉합수술을,중학교 1학년때는 한국심장재단의 지원으로 코뼈를 복원하는 수술도 받았다.

그러나 커가면서 또 다른 걱정이 생기기 시작했다. 무엇보다 가장 큰 고민은 여성으로서 드러낼 수 없는 신체변화가 나타난 것. 지난 2000년 7월부터 갑자기 월경이 끊겨 버렸고,양쪽 젖가슴에서 유즙이 흘러나오기 시작한 것이다. 병원에서는 “태아알코올증후군의 한 증상인 것 같다”고 추정할 뿐 정확한 원인을 밝혀내지 못했다.

머리 내부에 원인을 알 수 없는 혹이 생겼다는 진단도 받았다. 이 때문이었을까. 대학에 들어 온후 수업도중 갑자기 쓰러져,병원에 실려간 적도 많았다.

“몸의 이상때문인지,언제부터인가 신경도 날카로워졌어요. 우울증도 심해지고,가족들에게 짜증도 자주 내고…. 무엇보다 양부모님에게 너무 미안한 마음이예요”

대학에서 사회복지학을 전공한 지숙씨는 다음달 14일 졸업을 앞두고 있다. 그녀가 사회복지학을 선택한 이유는 병들고 어려운 이웃을 위해 봉사하는 삶을 살겠다는 결심 때문.

“양부모님이 베풀어준 사랑에 대한 보답을 하려면 저도 마찬가지 삶을 살아야 한다고 생각해요. 그래서 케어 복지사와 보육교사 자격증도 따 놨어요”

그러나 현재 우선적으로 해야 할 일은 자신과 똑 같은 고통을 갖고 태어난 태아알코올 증후군 환자를 더 많이 찾아내고,술에 대한 경각심을 사회에 알리는 것이라고 그녀는 말한다.

그래서 졸업후에도 취업은 잠시 보류할 생각이다. 지숙씨는 “대신 전국 대학을 돌며 대학생들에게 술과 담배의 폐해에 대해 강연할 계획”이라고 귀띔했다.

지금까지 찾은 환자 4명과 정기 모임을 갖거나 정부에 의료비 지원을 요청하는 일에도 적극 나설 예정. 그녀는 “얼마전 삼척에 사는 민수 고모와도 연결이 됐다”면서 “오는 6월 탈장 수술을 하는 민수를 위해 한국심장재단에 치료비 지원을 요청할 계획”이라며 말했다.(연락처:011-9323-6404,E메일:njs6350@hanmail.net)
민태원기자

■임신중 폭음은 살인행위…알코올은 기형유발 물질
임신 중에 왜 술을 마시면 안될까. 이 기간 동안 음주는 자연 유산의 위험을 약 2배 증가시키고,알코올 중독일 경우 유산 가능성은 더 높아진다. 또 기형아 발생 위험도 커진다. 태아알코올증후군도 그중 하나.

아직까지 임신중 음주의 안전한 허용 기준치는 정해져 있지 않다. 하루에 맥주 1잔 정도의 술은 태아에게 큰 위험이 되지 않는다고 한다. 하지만 한번에 4∼5잔 이상의 술을 장기간 마시거나 폭음할 경우,태아에 대한 위험도는 증가한다. 임신전 과음하는 경우도 약 절반에서 태아알코올증후군이 나타난다는 보고도 있다.

술의 주성분인 에틸 알코올은 어느 술에나 다 포함돼 있고,제조방법이나 도수가 약하다고 해서 알코올이 빠지진 않기 때문에 약한 술이라고 해서 안심해서는 안된다. 또 산모의 나이가 많을수록 알코올에 대한 위험도 그 만큼 높아진다. 이는 나이가 들수록 체지방의 비율이 증가해 알코올 대사가 빨라지기 때문이다.

연세의대 산부인과 박용원 교수는 “사람마다 알코올 대사능력이 다르고 산모의 나이,생활 환경 등 여러 요인에 차이가 있기 때문에 획일적인 기준치를 설정할 순 없지만,임신을 계획하고 준비중이라면 가급적 술을 피하고,임신 사실을 알게 된 순간부터는 절대 금주해야 한다”고 충고했다.
민태원기자
국민일보] 2003-01-16
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