설인신경이란 혀(설)와 후두(인)의 감각을 담당하는 신경이란 뜻에서 붙여진 이름으로 이는 12개의 뇌신경 중 9번째 신경이다.

삼차신경이란 5번째 뇌신경으로 얼굴의 감각을 담당하는 신경이다. 이러한 삼차신경이나 설인신경은 뇌의 근접부위에서 시작되며 현재 알려진 바로는 뇌의 이러한 신경기시부에서 혈관의 압박에 의해 신경이 자극을 받게 되어 각 신경이 분포하는 부위-간혹은 그 이외의 부위까지도 통증을 나타내는 것으로 생각된다.

설인신경통은 이 신경이 분포하는 부위인 혀의 뒷부분과 목 또는 귓속으로 통증을 느끼기도 하지만 때로는 귀 앞쪽이나 아래턱 쪽으로 통증을 느끼기도 한다.

또한 삼차신경통의 통증은 삼차신경의 세 가지 중 어느 부위가 원인이 되는가에 따라 얼굴 어디든지 통증이 올 수 있고, 그 중 삼차신경의 세 번째 가지의 통증일 경우 아래턱 쪽의 통증이 심하기 때문에 설인신경통과 혼돈되는 경우도 없지 않다. 때로는 이 두 질환이 한 환자에게 같이 나타날 수 있으며 그런 환자들은 얼굴과 목 쪽의 통증에 대하여 정확히 표현하지 못하며 괴로워하게 된다.

이 두 질환 모두 통증은 수초에서 길면 수분간 지속되는 것이 특징이며, 보통은 갑자기 전기쇼크가 오는 것 같은, 칼로 찌르는 것 같은 통증이나, 설인신경통의 경우는 일부에서는 목뒤 쪽으로
불쾌한 느낌이나 벌레가 기어가는 느낌, 이물질이 낀 느낌 같은 것을 며칠 느끼다가 전격적인 심한 통증이 되기도 한다.

두 질환 모두 음식을 씹을 때 더 심한 통증이 유발되며 설인신경통은 특히 차갑거나 맵고 신 음식을 삼킬 때, 하품을 하거나 기침을 할 때, 코를 풀 때, 양치질을 할 때, 입에 물을 넣고 가글을 할 때, 머리를 돌릴 때나 귓바퀴나 귀주위 피부를 건드릴 때, 잇몸을 건드릴 때, 심한 경우에는 음식을 보고 군침이 돌 때조차도 통증이 유발되며, 삼차신경통 또한 얼굴의 어느 부위를 건드리거나 -특히 코나 입주위를 건드릴 때-나 세수하고 양치질을 할 때 둥에서 심한 통증이 유발된다.
발병연령은 대개 40대에서 60대인 경우가 많으며, 이런 환자들은 통증으로 인한 괴로움뿐 아니라 음식을 씹거나 삼킬 때 통증이 유발되므로 음식을 먹지 못하게까지 되고 따라서 환자들로서는 살고 싶지 않다는 생각을 할 정도로 견디기 힘들게 된다.

그렇다면 이러한 통증으로부터 벗어날 수 있는 방법이 있다면 얼마나 좋을까라고 환자들은 간절히 바란다. 삼차신경통의 치료로 제 5뇌신경과 혈관을 분리시켜주는 뇌수술을 할 경우 숙련된
신경외과의사에서 80~90 %의 성공률을 보인다고 알려져 있으나 뇌수술에 따르는 합병증 및 위험성, 이들 질환이 고령 환자에서 잘 발생한다는 점등으로 수술을 꺼려하거나 수술이 곤란한 환자들이 많으며, 신경통증클리닉에서는 이러한 환자들에게 원인이 되는 제 5뇌신경의 신경차단술을 시행하게 되는데, 이 방법은 영상장치를 이용하여 삼차신경을 찾기 때문에 수술시간이 1~2분 정도밖에 걸리지 않는 간단한 방법이다.

삼차신경통 환자들은 이러한 간단한 삼차신경파괴술로 통증으로부터 완전히 해방될 수 있지만, 불행히도 설인신경통의 경우는 수술적 방법이 그리 바람직하게 시행되지 못하는 형편이고 이 신경이 심장을 비롯한 우리 몸의 주요 장기로 가는 미주신경이라는 제 10뇌신경과 근접해 지나가는 이유로 어떤 치료적 방법을 시행하기에는 위험성이 많이 따르며 대개는 약물요법으로 제통을 한다.

김찬 선생님(아주대)
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희귀병 눈물겨운 사투] (57) 설인신경통
[국민일보] 2003-08-28

*“단근질보다 더한 통증 아세요”
만성적인 통증 질환을 앓고 있는 사람들은 병의 종류에 따라 통증을 각기 달리 표현한다. 어떤 이는 송곳으로 콕콕 찌르는 듯한 통증이라 하고,또 어떤이는 면도칼로 살을 도려내는 듯한 통증이라고 한다. 어떤 경우든 직접 경험해보지 못한 사람이 그 아픔을 실감하기란 매우 어렵다.

서울 잠실동의 한 커피숍에서 지난 23일 만난 권오선(67·서울 신천동)씨는 자신의 병에 대해 설명하면서 “화롯불에 쇠젓가락을 달궈서 살을 지지는 듯한 통증이 어떤지 아느냐”고 물었다.

TV 사극에서 가끔씩 형벌의 일종으로 행해지는 것을 보긴 했지만 상상이 가지 않는다고 대답했다. 단지 일그러지는 얼굴 표정으로 그 정도를 짐작하곤 했기 때문이다.

권씨가 앓고 있는 병은 ‘설인신경통(舌咽神經痛)’. 혀와 편도선,목구멍,귀부위에 걸쳐 갑작스레 찾아오는 통증이 상상을 초월한다는 병이다. 음식을 삼킬 때나 기침,재채기를 할 때는 특히 심하다.

권씨가 발병 사실을 처음 안 것은 20여년 전. 1980년 5월의 어느날,집에서 부인 노수현(58)씨와 함께 갓 나온 복숭아를 먹다가 목구멍이 ‘따끔거림’을 몇차례 느꼈다고 한다. 그리고 그 따끔거림은 곧 불에 덴 듯 화끈거리는 통증으로 바뀌었다.

동네병원에서는 “진통제 몇알 먹으면 괜찮아질 것”이라면서도 “혹시 신경 관계에 문제가 있을 수도 있느니 약으로 소용이 없으면 큰 병원을 찾으라”고 조언해 줬다.

권씨는 약을 먹어도 차도가 없자 순천향대병원 신경외과를 찾았고,의사는 증상을 듣자마자 ‘설인 신경통’으로 진단했다. 그리고 치통이나 독감,뇌종양 등 다른 병으로부터 비롯될 수도 있지만,그의 경우 특별한 원인을 찾을 수 없다고 그 의사는 말했다.

무엇보다 권씨의 가슴에 비수로 다가온 말은 ‘완치법이 없다’는 것이었다. 당시 개인사업을 하던 그에게 치료법이 없는 희귀병에 걸렸다는 것은 치명적인 결함이 될 수 밖에 없었다.

병원에서 처방받은 진통제는 복용후,통증이 일시적으로만 사라지는 효과를 보일 뿐이었다. 또 독한 약성 때문에 쏟아지는 졸음을 참지 못하는 경우가 많았다. 그래서 겪은 웃지 못할 해프닝도 여러차례. 어떨 때는 사업 관계자를 초청해 놓고 꾸벅꾸벅 졸다가 망신을 당한 적도 있다고 했다.

권씨의 투병은 주위 사람들의 마음도 아프게 했다. 부인 노씨는 “잠을 자다가 갑자기 일어나 목 부위를 부여잡고 방바닥을 뒹굴 때는 애처로워 볼 수가 없었다”며 “차라리 같이 아팠으면 하는 심정이었다”고 손사래를 쳤다.
혹시나 하는 마음에 다른 병원을 안 찾은 것은 아니다. 알음알음으로 신경통을 잘 본다는 병원,한의원 등 10여곳을 찾아 다녔고,침이나 뜸 등 별의별 민간 요법도 다 써 봤다. 인터넷을 통해 외국에서 통증을 줄이는 약을 사먹기도 했다.

하지만 가는 곳마다 “처음 듣는 병명” 혹은 “듣긴 했지만 환자를 본 것은 처음”이라는 말을 듣거나,시키는 대로 했다가 오히려 병이 악화되곤 했다. 어떤 병원에서는 “드문 질환이니 연구 대상이 돼 주지 않겠냐”고 제안하기도 했다.

그나마 다행인 것은 통증 주기가 간헐적이라는 사실. 한번 시작된 통증은 몇시간 혹은 하루 종일 계속될 때도 있지만 갑자기 사라졌다가 한동안 찾아오지 않을 때도 있다. 1년 혹은 그 이상동안 나타나지 않을 때도 있다.
권씨는 “아마 매일 같은 통증이 온다면 차라리 죽는 것이 나을 것”이라며 진저리를 쳤다.

권씨는 요즘 서울 잠실동의 한 백화점 식당가에서 부인이 운영하고 있는 커피숍을 가끔씩 방문해,허드렛일을 도와 주곤 한다. 이전에는 거의 하지 않았던 일이다. 사업상 시간이 없었던 것도 그렇지만,병 때문에 꼼짝을 못하는 것이 주된 이유였다. 하지만 이제 사업도 정리하고,통증도 3년여째 뜸해 마음의 여유가 생겼다.

권씨는 그러나 “지금도 가끔씩 목이 찌릿찌릿함을 느낄 때가 있다”며 “그럴 때마다 머리카락이 곤두선다”고 말했다.
만남을 뒤로하고 돌아서는 그의 얼굴에 ‘언제 다시 통증이 찾아 올지 모른다’는 불안감이 짙게 묻어 있었다.
민태원기자

■설인신경통이란-인구 1000만명당 4명꼴
설인 신경은 12개의 뇌신경 중 9번째 신경으로써 혀(舌)와 인두(咽)의 감각을 담당하는 신경을 말한다. 따라서 설인 신경이 분포하는 부위(편도선,인두,혀 뒤쪽)에 격심한 통증이 동반되는 것이 이 병의 특징.

원인은 뇌 속에서 설인 신경과 뇌혈관이 들어붙어서 발생하는 경우가 대부분이다. 드물게 뇌종양이 설인 신경을 눌러서도 발생하기도 한다. 1년에 인구 1000만명 당 4명꼴로 발생되는 아주 희귀한 질환이다.

증상은 삼차 신경통과 유사한 점이 많다. 그래서 두 질환의 감별이 어렵고,오진되어 여러 병원을 전전하는 환자들도 많다. 음식물이나 침을 삼킬 때,하품을 할 때,입에 물을 넣고 가글을 할 때,이야기를 할 때 혀 뒷부분,편도선 등에 격심한 통증을 느낀다. 때로는 귓속이나 귀 앞쪽 또는 아랫턱 쪽으로 통증이 옮겨가기도 한다.

치료는 약물요법과 신경파괴술,수술요법으로 대별할 수 있다. 우선 약물요법으로는 치료제가 없다. 너무나 격심한 통증이 동반되기 때문에 보통 진통제만으로는 가라앉지 않는다. 드물긴 하지만 간질 발작을 막아주는 항경련제를 사용하면 통증이 가라앉는 경우도 있다.

아주대병원 신경통증클리닉 김찬 교수는 그러나 “진통제는 처음엔 소량으로 약효가 있지만 점점 내성이 생겨 약물의 용량이 증가하게 되고,나중에는 전혀 약물에 반응을 하지 않게 된다”고 설명했다.

신경 파괴술은 삼차 신경통 환자에서는 2∼3분의 간단한 시술로 제통이 되지만,설인 신경통 환자에서는 성공률도 낮고 심혈관계나 후두의 합병증 발생률이 높아 거의 시행되지 않는다.

뇌수술은 혈관과 설인 신경이 붙어있는 경우,둘을 분리하는 방법과 신경을 절단하는 방법이 있다. 김 교수는 “수술이 성공적이면 좋은 효과를 볼 수 있지만,선진국에서도 성공 케이스가 아주 적다”고 말했다.