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루푸스, 혈액이상, 잘 못 알고 있었던 것들..!!

박한나 |2008.04.02 16:59
조회 1,654 |추천 2

 

 

 

" 루푸스와 혈액이상 "                 

 

 

 

 

 

루푸스는 축구 다.

 

치료를 하지 않으면 나타나는 증상이 11가지 라는 의미에서..

축구라고 말씀하시더라구요.. 

 

 

1. 피부발진 - 얼굴

 

생겼다 없어졌다 하지만...   그 정도가 심해지지는 않는다네요...  

 

 

2. 몸 발진..

 

임파구가 정상 이상으로 활성화 되어서 세포를 공격해 발진이 생기는거래요

 

여성호르몬 - 임파구를 에스트로겐이 자극하여 흥분시켜서..

루푸스 환자들은 먹으면 좋지 않대요.

 

(반대로.. 남성호르몬인 테스토스테론은 임파구활동을 진정시켜서..

 한때는 남성호르몬이 루푸스 치료제도 쓰였었는데..  

남성화 되어가는 몸때문에.. 지금은 사용하지않고 있다고 하네요..)

 

 

3. 강한 햇빛은 적 . 

 

 정확히 말하자면..  자외선이죠~ 

 

자외선을 임파구에 쪼이는 실험을 했는데.. 세포가 죽는대요.. 

모자. 양산. 긴팔. 자외선 차단제...  여름뿐 아니라 항상 가까이 하는게 좋아요~

 

그치만 모두가 햇빛에 민감하게 반응하는건 아니랍니다...   40% 정도...  

 

자외선 무섭다고 밖에 안나가면 안되고...

골다공증을 방지하기 위해 걷기 운동은 꼭!! 해야 한답니다.

(물론 자외선을 막을 수 있는 그 어떤것을 갖춘 후에~ )

 

 

4. 구강궤양

 

1년에 3회 이상..

 

 

 

5. 관절 (요부분에서.. 많은걸 알았어요 !! )

 

루푸스에서 관절은 착각을 많이 일으킨대요.

 

일단.. 관절이 아프면 류마티스병이라고 하는데 

류마티스병은 120여가지나 된다고 하네요....

 

루푸스와 류마티스관절염은 그 중에 하나일 뿐인거에요.. 

(류마티스병과 류마티스 관절염은 같은게 아니랍니다..)

 

'류마'라는 뜻이..  피 속에 이상한 물질이 흘러다닌다. 라는 뜻이래요..

 

루푸스는.. 루푸스 인자가.. 류마티스관절점은 류마티스 인자가... 

 피 속에 돌아댕기고 있는거죠..

 

루푸스와 류마티스관절염이. 똑같이 관절은 아파도.. 같은 병은 아니라는 얘기지요~

류마티스인자는 뼈를 파괴하지만.. 루푸스인자는 아프긴 해도 뼈는 파괴하지 않는대요.

 

 

자.. 글루코사민.. 먹는 분 많죠??

 

관절이 파괴되고 아픈 사람이 먹어야 효과가 있는거래요..

따라서 우리 루푸스 환자들은 좋지않대요.. 피속에 나쁜것이 있는거라서요~

 

 

 

요기까지.... 이 5가지는.... 우리가 평소에.. 혹은.. 무리를 하거나  했을때...

쉽게 알 수 있는 증상들이잖아요~~

 

자주자주 나타나는 증상들이지만....

진행하지는 않는것들이래요...

증상이 심해지지 않는거라는 거죠... ^^

 

음.. 외래 가셨을때... 여기도 이상하고 여기도 아프고...  미치겠어요~!!  이래도

쌤들은... 약을 안주거나.. 조금 늘려주시거나...  그러잖아요...

 

그 이유는.. 루푸스는.. 증상을 없애는 것보다 진행을 막는게 최선이래요.

반성으로 가는 병은.. 최소한의 약을 쓰는게 좋다네요..

진행되지 않는 것은 가능하면 약은 적게^^

 

 

 

 

반면에..지금부터 설명되어지는 6가지는... 

우리가 잘 알아차릴 수 없는 증상들이지만.. 진행하는 증상이에요..

 

 

6. 폐

 

1) 폐는 갈비뼈에 둘러 쌓여져 있잖아요..  

    폐와 갈비뼈 사이에 루푸스 인자가 잘 들어간대요  

    그 곳에 염증이 생겨서 물이 생기면.. 폐가 좁아져서 숨이 차게되는 증상이 나타난대요.

    ( 물이 생겼는데.. 갈비뼈가 막고 있으니.. 폐가 좁아질 수 밖에 없잖아요...)

 

2) 감염이 잘 된대요.. 감기. 폐렴. 황사 등.... 

 

* 루푸스인자가 공격하도록 하지 말아야 해요..

 균이 들어와 루푸스인자를 자극시키지 않아야 한대요.

 감기의 최고 예방책은 손을 자주 씻고.. 감기 걸린 사람과 접촉하지말아야 한다는..;;; 

 

심장. - 역시 염증이 오면 숨이 찬 증상이 온대요.

 

 

 

7. 신장..

 

루푸스 인자가 관절에 붙으면 관절은 파괴안하는데

왜 신장이나 다른 장기에 붙으면 파괴를 하는지.... 연구중이래요...

 

 

8. 뇌

 

루푸스두통 - 일반적 두통보다 많이 심하대요.. (제가 그래서 죽어요.. ㅠㅠ)

하지만.  이 두통은 증상만 있을뿐이지 뇌를 파괴하지는 않는다네요..

 

 

다른 이상 증상이 있을 때.. 검사를 뇌 속을 볼 수 있는 검사를 해야 하지만...

경제적인 면이나...   한번만 할 게 아니라는 걸 감안해야 한다네요...;;

(필요없는 검사를 해서 돈을 버리지는 말라는 거겠지요..;;; )

꼭 필요하다면 검사는 꼭~!!  해야 한다는거~~ 

 

* 우울증 - 병과 염증과의 상호관계 때문에 오는거래요.

               루푸스로 인한 우울증은 병이 안정되면 좋아진다고 하네요^^

(우울증으로 스트레스 호르몬이 생겨나고 그 호르몬이 임파구를 자극해서 좋지 않대요~)

 

 

 

9. 혈액이상

 

1) 백혈구 - 균을 죽이는 놈이죠. (균을 발견하고 6시간 후에 균 죽이기 시작한대요)

 * 임파구는 이 백혈구를 돕는 일을 한대요...

 

2) 적혈구 - 산소를 운반해서 공급하는 일..

 

3) 혈소판 - 혈액을 응고시켜 지혈작용을 하죠.. (크기가 가장 작아서 젤 많은 수가 있대요)

 

 

이것들은 다 골수에서 만들어지죠~!!

 

 

 

여기서 잠깐 ~!!! 

 

< 빈혈약 >

 

철분제잖아요 빈혈약이... 루푸스 환자는 좋지 않대요

 

그 이유는 .. 이 설명을 들으시면 이해가 가실거에요~

 

골수에서 만들어지지 않아서 오는 경우와...

골수에서는 만들어지지만 밖에서 이상이 생겨서 부족한 경우가 있죠... 

 

골수에서 만들어지지 않아서 부족한 경우는 빈혈약을 먹어야 하지만...

골수에서는 만들어지지만 루푸스 인자가 파괴하고 다녀서 부족한 경우에 철분제를 먹게 되면..

철분이 몸에 쌓이게 된대요... 이 경우 루푸스 인자가 임파구를 자극해서 좋지 않다네요

(임파구를 자극하는 것들이 참 많죠..;;;;)

 

 

 

그리고 <면역증강제> 어떤분이 질문을 하셨더랬어요... 

 

교수님의 답은... 먹지 않는게 좋다. 였어요.

 

 

우리 루푸스 환자들은 임파구가 정상이상으로 활발한데..

면역증강제를 먹으면 더 활발하게 해서 좋지 않대요.

 

5.18 사태를 예를 들어 설명해 주셨어요......  

우리군끼리.. 우리 몸이 서로 싸우는거래요... 

 

 

 

 

10. 항핵항체(ANA) - 임파구가 만든대요..

(그래서그렇게 임파구 자극하지 말랬나봐요..)

 

루푸스는.. 여러증상들이 나타나고....

어떤 사람들은 있는 증상인데 나한텐 없고.

나한텐 있는다.. 어떤 사람들은 없는 증상이고..

증상도 양상다 다른게 루푸스잖아요..

 

하지만..  항핵항체는 루푸스 환자라믄 100% 모두 갖고 있다고 하네요.

 

* 세포의 가운에 있는 핵에 이 항핵항체가 달라붙어서

  공격을 하여 이상증상이 나타나는 거랍니다. (문제는 요놈이었던거죠..)

 

근데요.....

어떻게 세포의 벽도 아닌..

세포의 속에 있는 핵에 요놈 항핵항체가 달라붙을 수 있었던 걸까요..??

 

세포의 죽음 과정 중 하나인 "아포프토시스" 가 일어나는 과정에서

핵에 달라붙게 된다고 하네요..

그래서~!! 세포의 죽음이 많을수록 공격의 기회는 다 커진다는.... 

 

(세포의 죽음은.. 세포의 괴사나 병적인 죽음인 네크로시스와 아포토시스가 있대요

< 아포프토시스 >  자발적인, 능동적인 세포의 죽음으로 단기간에 질서있게 일어난대요

               자세한 건 http://100.naver.com/100.nhn?docid=776459

 

 

 

11. 유전

 

DNA 는 핵 안에 있는데... 

 이 DNA 를 공격하는 항핵항체는 더욱 더 좋지 않다고 합니다.

 

 

 

 

 

요기까지..  루푸스를 치료하지 않으면 오게 되는 이상증상들이었어요..

약을 먹고.. 치료 잘 받으면.. 오지 않는 증상들이지요^^ 

 

 

물론 위에 5가지는...  종종 예외로.. 찾아오기도 하지만..

진행되지 않는거라니.. 걱정은 좀 덜었어요... 

 

 

 

 

 

참참참...!!  제가 이건 적어오진 않았는데.. 생각이 나서 쓸께요~!!!

 

감기약은 안먹는게 좋대요~~!!! 

감기 걸려서 열이 나는것은..

그 열로 바이러스를 죽이기 위해서래요.

 

감기 걸려서 가래땜에 기침이 나는건..

그 기침으로 인해 나쁜균을 밖으로 내보내기 위한거래요...  

 

감기 증상이 일주일 이상 갈때는..

박테리아균이나 폐렴균을 의심해봐서 병원가서 진찰하고 약을 먹는게 좋구요

일주일은 감기 약 안먹는게 좋다고 하네요... 

 

(몸에 들어오는 순서가.. 바이러스가 먼저라고 해요.. 

폐렴과 박테리아는 약이 있지만 바이러스는 없잖아요....  )

 

 

 

 

치료약에 대해서....

 

* 항말라리아제 -  염증억제

 

말라리아에 사용된 게 먼저라고 알고 있었는데..

그게 아니래요~!!! 

기가나무에서 추출해서 염증억제제로 사용되고 있었는데

말라리아에도 효과가 있었다네요...

 

 

* 스테로이드, 싸이톡산, 셀셉트... 

 

많이 드시 드시고있는 약이죠....

 (싸이톡산은...   이윤이 남지 않는다 하여..

  우리나라 제약회사에서 생산을 중단했다는군요... )

 

 

외국에서 들어온 신약들... 

 

 

* 벨리무맙. 아바타셉트. 오클레주맙

 

아직은 우리나라 5개 병원에서 임상실험중이에요 ~

(전 세계적으로 400명~!!  우리나라는 20명이랬나...? )

 

 

< 임파구를 자극하지 않는 약제만 선택해서 쓰기 때문에 .

  루푸스에 사용되는 약은 제한적일 수 밖에 없대요. >

 

 

 

 

 

 

 

그리고.. 마지막으로...  

 

음..전 여기저기 정보를 찾아 돌아댕기다... 

루푸스의 주범을 T임파구라고 생각하고 있었는데..

(아마 루푸스에 대해 자세히 알고싶어서 정보를 찾아보신분들은

많이들 그렇게 생각하셨을거라 생각함.. )

 

계속되고 있는 연구에서..  주범은.. B 임파구로 밝혀졌다네요... ^^ 

T임파구야~ 오해해서 미안~!!!!

 

 

 

지금 현재도.. 앞으로도.. 

해외연수까지 다녀오시면서 연구하시는 교수님들 많으시니까..

우리 희망을 갖고..  응원하자구요^^ 

 

 

 

 

 

넘 길져.....;;;;   

 

 

심승철 교수님이 주신 유인물도 있는데......;;;

시간 나면 이것도 타자쳐서 올려드릴께요..;;   ㅋㅋㅋ 

 

읽느라 수고하셨어요~ ^^;;  

 

 

 

 

 

2008년 3월 29일. 루이사 정기교육(대전)

을지대학병원 류마티스내과 심승철 교수님 강의 내용을

정리한 것이에요~!!  들으면서 필기하느라.. 웹상에 옮기느라 힘들어요 ㅠㅠ

하지만~!!  정보를 공유해야한다는 사명감에~!! ^^

[HANNAH]★하루★star1003@nate.com

 

 

 

 

※ 이 글을 읽고 계신 분들 중에 ...

 있으시다면.. 루이자카페나 루이사 협회에 가입하지 않아서

루푸스에 대한 정보를 받지 못하고 계신 분들을 위해..

 

 - ★루푸스를 이기자★ http://cafe.daum.net/rupus

 

 - 사단법인 루푸스를 이기자 협회 사이트 http://www.luisa.or.kr

 

 - 싸이월드에서도 조금이나마 공유하고.. 친목을 다지고 싶으시다면~

    http://club.cyworld.com/lupusfriend

 

 

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