안녕하세요.... 톡을 즐겨보는 .. 대딩도 아니고 원래는 취딩이죠 ;
아무튼.. 제가 걸린 병은 특발성혈소판감소증 입니다.
첨엔 저도 듣고 의아해 하던 병.. ( 첨듣는..) 인데
이 병은 수치가 많이 떨어지면 뇌에도 출혈이 일어날 수 있어 위험한 병이 될 수 있구요..
( 정상적인 사람들의 수치는 15만에서 40만 이라고 들었어요.. )
뇌출혈이 일어난다던 수치는 2만 이하구요.. ( 인터넷에 쳐보면 교과서처럼 나오더라구요-.- )
5만 이하로는 .. 음.. 쉽게 멍이 잘들구요.. 즉 지혈이 잘 안되요..
위험하다면 무진장 위험한 병이구요.. 5만 이상이면 자신만 조심하면 정상적인 생활도 가능하다고
의사들이 말 하더라구요..
------------------- 제가 봐도 너무 길어서 ㅜㅜ 한이 맺혀서..;;; 요점만 간단히 하자면 !
특발성 혈소판 감소증에 걸려서 수치를 올리는 약을 먹는데
그 약 부작용이 너무 심해서.. ( 젤 눈에 뛰는게 붓는거 ! 그다음엔 여드름 )
대인기피증도 걸리고....
다니던 회사는 교대근무라 몸이 안좋아져서 병으로만 봤을때는 그만둬야되지만..
다른 회사는 제 병때문에 들어가기 힘들고.. 현실적으로 봤을땐 다니던 회사는 계속 다녀야할까
뭐 이런 내용과 ! ...... 아프면 안된다는 ㅜㅜ
아프고나서 많이 느꼈다는..... 결론은 그런 내용인데 .. ;;
몇달을 집에 쳐박혀 있다보니 한이 맺혀서 ㅜㅜㅜ 스토리를.. ;;
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고등학교 졸업 하고 바로 취업을 했어요.
결론은 8개월째 일하던 어느 날 !
피부에 붉은 반점이 갑자기 온몸에 퍼져서 병원에 갔습니다.
그전엔 조금만 부딪혀도 멍이들고 잇몸에도 출혈이 일어나고 살이 갑자기 빠진다는..
( 이건 별로 못느낌.. -,.- ) 아무튼 이런 증상이 있어도 .. 병원 안가고 참았어요.
사실 언니들이 인터넷으로 쳐본 증상에 백혈병이 나온다길래 무서워서 ㅜㅜ
그러다 온몸이 다 반점이 생긴걸 보고 도저히 안되겠다 싶어서 피부과를 갔었죠.
피부과에서 혹시나 피검사를 해보자고 해서 내과가서 검사했더니..
혈소판 수치가 엄청 낮게 나왔더라구요..
결국 큰 병원 가서 다시 검사하고 수치 2만이 나왔다고 여차해서 입원하고
백혈병일 가능성도 있다고 해서 골수검사도 하구요.. 결론은 특발성 혈소판 감소증인데
바이러스 성인듯 하다고.. ;; 곧 나을꺼라는 희망을 주더라구요.
수치 안올라서 나름 비싼 면역주사..도 맞고 수치 올라서 퇴원했어요.
스테로이드 약을 복용하면서.. ;
당연히 곧 나을거라기에 퇴원하고 회사 4일 쉬고 다시 출근했어요.
근데 의사쌤이 스테로이드 부작용으로
얼굴과 온몸이 붓고, 손떨리고, 여드름이 갑자기 생기고, 피부가 거칠어지고,
입맛이 당기고, 그거때문에 당수치와 혈압수치를 조심해야되고..
털이 많아지고 머리카락은 빠지고.. -_-;; 하면서 쫙 말씀하셨을때 ( 완전괴물.. )
전.. ;; 그러려니 하고 넘겼는데 ㅜㅜ 진짜 약이 독하긴 독했나봐요....
스테로이드 8알 복용 하자마자
2,3 일 후 회사가니깐 언니들이 완전 선풍기아줌마같다고.......
갑자기 안생기던 여드름이 온얼굴과 몸에 퍼지고
얼굴이 터질듯이 붓고 따갑고 ㅜㅜ 진짜 세수도 못할 정도로 따가웠어요 ..
그거때문에 회사는 급하게 휴직계를 냈습니다.
주위사람들이 휴직계 쓰라 할 정도로 손을 덜덜덜 떨고..
( 원래 수전증이 없었는데 그땐 완전 마약하는 사람처럼;; )
피부가 따가워서 마스크조차 못 쓰는 상황 ㅜㅜ ( 생산직이라 마스크 써요 )
결국 2달을 휴직계 내고 작년 12월부터 집에 와서 쉬었죠..
그 2달이 지금까지 가고 있지만요.......
첨에 거울을 안봤어요.. ;; 너무 보기싫어서
오랫만에 친구들을 보면 첫마디가 다 너무 살쪗다고 그럴정도였구요..
진짜 그 소리 들을때마다 스트레스 너무 받았어요..
친구들은 대학교 가면서 대부분 이뻐지고 하는데
저 혼자 얼굴 이렇게 부어서 친구들과 어울리지도 못하고
집에서 혼자 요양하고 있다는게.. 참 ;; 혼자 자책도 많이 하게 되더라구요.
철없는 생각.. 철없는 나이라서 더욱 사람들 시선도 의식하구요..
( 지금도 철은 물론 없습니다 =_= )
사람들이 볼때마다 제 얼굴 너무 부엇다는 둥.. 그런 얘기를 하고
신기하게 쳐다보니 ( 완전 호빵맨 같았음.. ) 대인기피증까지 걸렸었어요..
집에 쳐박혀서 이렇게 하루종일 컴퓨터하고 게임하고..
그리고 병원갈때 버스타고 천원짜리 내고 요금 받는데
손이 덜덜덜 떨려서 제대로 못 잡으니깐 기사아저씨가 이상하게 보던.. ㅜㅜ
진짜 ! 억울했어요 ㅜㅜ .. 꼭 골초인듯 마냥 -,.- 쳐다보시는 ㅜㅜㅜ 담배는 아예 못하는데 ㅜㅜ
초반엔 쉬는 동안 뭐라도 하고 가야 시간이 안아깝겠다 생각하고
병을 진지하게 생각안하고 컴퓨터 자격증 따려고 공부도 하려했습니다.
갑자기 합병증이 와서 못하게 되었지만요.. ;;
그때 아빠가 그러더라구요.
환자가 병을 나을 생각을 해야지.. 니가 정상인보다 더한 행동을 하면 어떡하냐고..
(예로 컴퓨터하면서 이렇게 밤새는.. )
솔직히 아빠 말씀이 백번천번 옳은데..
아프면 신경도 날카로워 지더라구요..
울면서 많이 대들었어요.. 집에 하루종일 있어서 시간 개념이 없다는 둥..
누구는 이렇게 컴퓨터만 하고 싶어서 하냐는 둥..
아빠도 저때문에 많이 힘들어 하셨다는거..
이제 절실히 느껴지네요....
암튼 지금은 그때보단 많이 나았어요.
약을 1알로 줄였을때 다시 재발해서..
결국 회사때매 ( 회사에 휴직계 내기가 엄청 힘들더라구요ㅜㅜ 복직날짜가 얼마 안남아서.. )
수술했거든요ㅜㅜ.. ;;
비장절제술을 했는데.. 그거하면 10명중에 7명은 낫고
나머지 3명은 나이가 많으신 분이나 선천적인 사람일거라는 말에 희망을 걸구요..
근데 수술을 해도 수치는 안오르더라구요..
결국 3주를 입원하고 또 비싼 주사를 엄청 맞아가며 수치 겨우 올리고 퇴원했습니다.
지금은 수시로 외래다니는데..
처음 2주는 수치가 올랐다가 그담에 다시 떨어졌더라구요..
감기 때문에 그럴꺼라고 해서 감기 좀 낫고 갔더니 그래도 7만까지 올랐네요.
지금 의사쌤이 다다음주에 보자고 해서 기다리고 있는데...
휴 ... 이 병이 갑자기 와서 느낀점도 엄청 많았구요..
이 병에 관한 자료들을 하나하나 볼때마다 너무 걱정도 되고..
다른 사람들은 여러분야에서 일을 열심히 하고 사회생활을 열심히 하면서
거기에서 동료도 많이 만들고 ...... 하는데
아무래도 곁에 없으면 소홀해지고.. 그러다보면 잊혀지잖아요..
제가 회사 언니들과 친구들에게 그런 존재인거 같고...
솔직히 당연히 몸생각해서 그만두고
아침에 일어나서 밤에 잘 수 있는 일을 해야지 생각해도..
제 병때문에 건강보험인가-,.- 거기 기록에도 남는다더라구요;;
결국 다른 회사에 취업하기도 엄청 어렵고.........
이번에 휴직계는 다 끝나서 더 이상 더 낼 수도 없거든요.
이제 두달 정도 후면 복직이냐 퇴사냐 이거 가지고 고민을 해야되는데..
아주 현실적인 고민입니다.
언니들과 주위사람들은 당연히 몸상하니 회사를 그만두고 딴일을 찾아보라 하는데요..
세상이 그렇게 쉽게 돌아가지도 않네요..
지금이야 부모님이 저 먹여주고 재워주지만..
저도 이제 제 갈길을 찾아야 하는데.. 언제까지 부모님이 저 챙겨줄 수도 없고..
현실적으로 생각하면 이 회사에 다시 들어가야겠다고 생각하는데..
이 병이 언제 재발할지는 아무도 모르거든요ㅜㅜ..
심지어 원인도 모르는 병입니다.... 휴 ~ 골치 아픈 병이죠..
겉은 멀쩡한데 이제 붓기도 많이 빠지고.. ( 덕분이 많이 먹어대서 살이 엄청 쪘지만요.. )
같은 또래 친구들과 노는데 좀 많은 제한이 있다는거에도 가슴 아프구요..
예로 술 많이 마시면 뭐.. 남들에 비해서 수치가 뚝 떨어질 확률이 많다거나..;;
비장을 제거 했음으로 ( 면역장기) 감기가 더 자주 걸리고.. 감기로 인해 수치가 뚝.. ;; 떨어진다는..
그래도 수술할때는 목이랑 배에랑 다 호수 꼽고 다녔는데
지금 이렇게 멀쩡하게 다닐 수 있다는건 정말 어찌보면 복에 겨운 말일 수도 있는데요..
제 마음이 참 간사하네요..
수술할때는 제발 호수만 빼게 해달라고 생각했는데..
호수 빼고 나아가니깐 이제 이 병이 제 곁에서 영원히 떠나가게 기도 하구요..
몸 아플때는 회사보다 내몸이 중요하지 했는데..
막상 수치가 좀 오르고 괜찮아 지니깐 다시 몸관리도 소홀하게 되고..
아.. ~ 저도 뭐가 뭔지 모르겠어요..
그냥 ....... 이렇게 집에 하루종일 있으면서 시간만 죽이는게..
있던 자신감도 사라지고......
암튼...... 건강이 최고입니다 정말.. !
병원.. 거기엔 정말 있을 곳이 못되요ㅜㅜ
더 아파 나오는 곳입니다. 특히 전 혈액종양이라 암환자와 백혈병환자도 많이 봤는데..
그 분들 보면 가슴이 아픕니다ㅜㅜ.. 제 병도 빨리 나아야겠지만...
제가 입원했을때 바로 앞에 계시던 아줌마는 암환자인데 김치, 된장 등등
보통 자주 먹는 음식들이 다 제한되더라구요. 평생 못먹는다는 의사말에
아줌마가 씁쓸하게 " 된장에 밥 비벼 김치 한조각 먹어봤으면 소원이 없겠네..
안 아플때 많이 먹어둘껄.. " 라고 하시는데.. 정말 ㅜㅜ..
암튼 모든 세상의 병들이 다 나아서 아픈사람이 없었으면 좋겠어요ㅜㅜ..
저도 빨리 나아서 아무렇지도 않고 예전처럼 활기차게 살았으면 좋겠네요..
뭐 큰병들에 비해서는 조그마한 병일진 몰라도..
저에겐 제 인생을 좌우할 정도의 큰병으로 다가왔네요..
그래도 긍정적으로 !.. 병을 친구다 생각하고 편안하게 생각해야겠어요.
아무튼 화이팅입니다 !!!!!
