안녕하세요.
저는 안산에 사는 42세 주부 구정회입니다.
제 남편은 5년 전 뇌출혈로 쓰러졌습니다. 남편을 간병하며 겪는 어려운 상황을 말씀드리고 이런 문제들이 해결되기를 간절히 바라는 마음으로 이 글을 올립니다.
저희 남편은 뇌 부분에서도 뇌교 부분, 연수 부분을 다쳤는데 이 부분은 모든 중추신경이 집합 된 곳이라 수술조차 할 수 없는 곳입니다. 그래서 모든 기능이 되지 않을뿐더러 호흡에까지 장애가 와서 인공호흡기에 의지하며 호흡을 하고 있습니다.
그런데 인공호흡기를 사용하는 비용이 비싸다 보니 병원비와 그 외 생활비 거기에 호흡기 비용까지, 개인이 감당하기에는 너무 큰 비용이 부담되어 너무 힘이 듭니다. 지금 현재 희귀질환이나 근육병, 루게릭병 등의 환자들에게는 건강보험에서 호흡기비용이 지원 되어 매달 80만원 가량이 지원되는데 저희 같은 뇌 질환이나 경추, 폐질환 환자들에게는 지원이 되지 않아 너무 어려운 상황입니다.
보통 2000만원이나 되는 기계를 저희 같은 소시민이 개인적으로 살 수도 없고 임대를 해도 임대료 역시 80만원 가량이 됩니다. 저희 같은 경우는 거의 10년이 되어가는 구형의 기계임에도 불구하고 매달 50만원의 비용이 호흡기 대여비로 들어가고 있습니다. 저희가 쓰는 기계는 너무 크고 이동이 어렵고 충전시간도 약해 정전이 될까봐 항상 불안하고 남편에게 안 좋은 일이 생길까 두렵습니다. 정말 매달 찾아오는 입금날짜가 부담스럽고 걱정의 무게가 힘겹기만 합니다.
24시간 호흡기를 의존해야하는 환자이기 때문에 24시간 곁에서 간병을 해야 하기에 직장을 다닐 수도 없고, 수입이 없는데 매달 치료비와 생활비로 500만원 이상의 돈이 지출됩니다. 그것만으로도 중증환자와 가족들은 몇 년이면 가진 재산을 모두 다 쓰고 호흡도 못하는 환자를 데리고 길거리로 내몰릴 수밖에 없는 처지가 되는데 거기에 임대료를 80만원까지 부담을 해야 하니 눈 앞이 캄캄하고 가슴이 먹먹합니다.
여러 후원 협회도 찾아보았고 할 수 있는 방법은 다 해 보았지만 워낙 고가의 기계라 지원이 어렵고 심지어는 저희에게 호흡기가 개인적으로 왜 필요한지, 호흡기 비용을 왜 개인이 부담하는지에 대한 이해도가 낮아 지원요청도 쉽지 않았습니다.
저희 같은 중증 환자들도 호흡기 지원을 받을 수 있는 지원대상자가 꼭 되게 해주세요.
호흡기 없이는 한시도 생활하기 어려운데 우리는 왜 그 대상자에 포함이 안되는지 이해가 안되고 속상할 때가 많습니다.
사실 어느 병에 더 우선이다 아니다를 말 할 수는 없지만 희귀질환 환자들은 의사표현도 되고 심지어 호흡기로 인해 불편함이 있으면 표현을 해서 압력조절이라도 할 수 있지만 저희처럼 의식도 없고 표현도 안되는, 다른 사람의 도움 없이는 아무것도 할 수 없는 환자가 더 어려운 것은 아닌가 하는 생각도 해 봅니다. 너무 어렵고 힘든 생활의 연속인데 아직까지는 저희들의 힘든 상황이 크게 부각되지 않아 오히려 사각지대에 놓여 있는 것 같습니다.
힘든 호흡으로 노력하고 어렵고 힘든 고비를 넘기며 투병하는 환자들을 생각해 주세요.
같은 호흡장애로 고생하는 환자가 있습니다. 그 분은 경추종양을 수술 받아 24시간 호흡기에 의지하며 온몸이 마비인 환자인데, 호흡기가 빠지면 1분도 참기 힘들고 기절을 하게 됩니다. 그런 그의 말이 “손만이라도 움직일 수 있다면 호흡기가 빠졌을 때 스스로 끼고 싶다”라고 했다 합니다. 얼마나 힘들면 그런 말을 했을까요...
평범한 농담으로 “어떤 운동 하세요?”라고 물으면 “숨쉬기 운동이요.”하지요. 그 평범한 농담으로 웃을 수도 있지만 저희 같은 환자에게는 가장 어렵고 생명을 좌우하는 운동이랍니다.
기적을 바라고 늘 애타는 마음으로 살아가는 저희 중증환자들과 보호자들에게 세상을 더 힘차게, 살아갈 만한 세상으로 여기며 살 수 있는 용기와 힘을 주세요.
두서없고 부족한 내용이지만 널리 양해해 주시고 긴 저의 글을 읽어주신 여러분께 다시 한 번 진심으로 감사를 드립니다.
마지막으로 호흡기를 나라에서 지원받을수있고 주위에서 많이 알수 있도록 추천 해주시고 많이 알려주세요. 부탁드립니다.
=============================================================================================
안녕하세요.
저의 글에 많은 관심을 가져주셔서 감사드립니다.
여러분들의 따뜻한 응원에 가슴이 뭉클했습니다.
이렇게 많은 분들이 응원을 해주실 줄은 정말 몰랐습니다.
이 글을 쓰고 난 후 짧은 몇일 간에도 저는 국회의원님들께도 저희 이야기와 관련 기사들을 보내드리고
저희 사연을 방송에 내보내주시겠다는 피디님과도 연락을 주고 받게 되었습니다.
그 짧은 시간동안의 고군분투에도 작은 기쁨들과 예기치 못한 좌절들이 있었지만 오늘 판에 들어와
여러분들의 댓글을 읽고 정말 큰 힘이 되었습니다.
많은 분들께서 응원의 댓글을 남겨주신 가운데 모금에 관한 내용과 서명운동에 관한 내용에 대해서
말씀드리고자 합니다.
모금을 해주시려는 마음에 크게 감동을 했습니다.
생각지도 못했는데 저의 어려운 사정을 살펴주시고 모금에 관해서 관심가져주신 것 정말 감사드립니다.
하지만 제가 글을 쓴 이유는 저희 남편 뿐만 아니라 저희와 같은 더 많은 환자들이 국가의 호흡기지원을 받아서 어려운 상황에서도 함께 힘을 얻고 이겨나가기 위한 마음에서 입니다.
모금은 저희 한 사람에게는 도움이 되지만 다른 환자들까지 혜택을 받을 수 있는 방법으로는
어려울 것 같습니다. 그보다는 많은 분들이 보건복지부 홈페이지를 통해 저희 같은 환자들이 혜택을
받을 수 있도록 글을 올려주셔서 정책이 바뀔 수 있도록 건의해 주시는 것이 더 큰 힘이 될거라
생각됩니다. <보건복지부 홈페이지 http://www.mw.go.kr/ >
저희같은 환자들에 대한 국회의 법안이 빨리 통과되었으면 좋겠습니다.
법안통과되는 시간은 너무 오래 걸리는데, 저희는 한달한달이 돈과의 싸움입니다.
서명운동에 관한 관심 또한 감사드립니다. 저는 작년에 혼자서 서명운동을 통해 전국 곳곳으로
이런 상황을 알리고 오천명이 넘는 서명을 받아 탄원서와 함께 보건복지부에 제출하였습니다.
그로인해 국회의 법안으로까지 제출되었지만 예산부족이라는 이유로 통과되지 못했습니다.
국회의 문턱은 너무나 높기만 합니다. 개인의 힘으로 최선을 다해 보지만 얼만큼 더 노력을 해야할지
정말 갈 길이 먼 것 같습니다. 제가 어떻게 더 해야 이 문제가 해결이 될까요?
어떻게 해야 더 많은 사람들이 편하게 숨을 쉴 수 있게 될까요?
혼자 가기에는 너무나 먼 길 입니다.
도움이 될 수 있는 방법이(언론이나 국회 등) 있다면 저희같은 환자들의 상황이 많이 알려져서
꼭 해결방법을 찾을 수 있었으면 좋겠습니다.
제 글을 많이 퍼뜨려주시면 감사하겠습니다.
많은 관심과 따뜻한 사랑에 진심으로 감사드립니다.
구정회 올림
