언니가 5월 26일 새벽 3시 반쯤에 하늘나라로 갔습니다....

아픔없는 좋은곳으로 가길 기도해주세요...

그리고 다들 건강주의하시고. 어서 빨리 이 폐질환이 밝혀지면좋겠습니다.

관심 많이 가져주셔서 감사합니다.. 다들 복많이 받으시고 항상 건강하시길 기원할께요

 죽음에대한 공포와 아픔과 싸우고 있는 저희 언니를 위해 질병관리본부에  민원좀 넣어주세요... 저희 가족들과 주위 지인분들이 민원 넣어주시고 계시지만.. 여러 사람이 함께 민원을 넣으면 국가에서도 가만히 있지는 않을꺼같습니다.. 도와주세요...  

질병관리본부 : http://www.cdc.go.kr/

요점

병의 원인이 밝혀지지않아 산정특례가 되지않는다는 얼토당토 않은 건강보험 심사평가단에게 국민건강보험공단의 본질을 잊지말아달라고 호소해주세요..

급여 비급여 문제가 아니고 희귀난치성 질환으로 등록되서 산정특례를 받아야 하는것입니다.

산정특례가 되면 본인부담금이 줄어들어요.. 현재는 하루에 2-3백씩  특별한 약이 투여되면 + 6백 ..

산정특례가 꼭 되야해요...  ㅠㅠ 도와주세요..

이번 원일을 알수없는 신종폐질환 환자를 둔 가족입니다.
뉴스에도 헤드라인으로 나오더군요.
그런데 건강보험 심사평가원에서 나와 병의 정체가 밝혀지지않아 희귀난치성 질환 보험 적용이
어렵다고 하더군요. 하루에 2,3백만원은 우습게 나가고있는상황에서 국가에서 마저 도움을 주지못한다니요. 병의 원인도 치료방법도 아무것도 찾아내지 못하고있는상황에서 가족들은 피가 말라가고있는데 건강보험공단에서 공단의 본질을 잊고있는거같아 안타깝습니다.
국민의 건강권을 찾아주세요. 꼭 부탁드립니다.
이미 몇년전 부터 이런 질환이 있었고 사망자도 많았는데.. 병에관해 아무것도 찾지못하고있는곳은 병원과 보건복지부 인데 피해는 고스란히 저희가 받고있는 현실이 슬프네요,  이중 삼중고에 눈물이 마를날이 없습니다.
전세집을빼고, 여기저기 돈끌어다 병원비를 메꾸고있는 상황입니다.
하루하루 피가 마르는 가족들과 불안에 떨고있는 다른 대한민국 국민을 위해 국가적으로 대책을 마련해야한다고 생각합니다.

언니의 증상은 이랬습니다.

출산후 1달이 거의 다 되었을때 식욕감퇴와 기침이 잦았습니다.

모유수유를 하고있어서.. 단순감기라고 생각하고 병원에 가지않고있다가 점점증세가 심해져 근처병원에 갔습니다. 인후두염. 식도염이라고 하여 약을 먹었는데도 증상이 호전되지않아 근처 대학병원에갔는데

입원하라고 하더군요.. 폐색전증인거같다며.. 하지만 몇시간 지나고 말이 바뀌었습니다.

그리고 하루지나고 중환자실로 옮겼고  중환자실에 옮긴후에 담당교수가 1주일만에 낫게 해주겠다고 하더군요. 교수를 믿고 치료를 받고있었는데.. 입원한지 1주일만에.. 마음의 준비하고 병원으로 얼른오라고 형부에게 전화를 받았습니다..  엄마한테는 언니가 중환자실에 입원해있다고 말도안한상태에서.. 이런일이 일어날줄이야.. 온가족이 병원으로 뛰쳐갔고 다행이 고비를 넘겼다고 병원측에서 그러더군요..

그리고 저희는 더이상 이병원에 언니를 둘수가없어 서울 ㅇㅅ 병원으로 옮기게 되었습니다.

병원으로 옮기는 것도 쉽지않더군요.. 다들 응급실들어가서 대기해서 들어가면 된다고했는데 저희 언니는 기도삽관하고 시간마다 약투여하고 너무 상태가 좋지않아 그것조차 불가능했습니다.. 힘겹게 중환자실로 옮기고 기대하고있었습니다. 상태가 호전되기를..  하지만 그렇지 않더군요..

인공심폐기 에크모 라는 장치까지 달게 되었습니다.. 이장치는 2주이상 사용하면 안된다더군요.. 벌써 3주차입니다만.. 그제 하늘나라가신 분도 에크모 장치를 하고있다가 뇌출혈까지 오게 되서 ..ㅠㅠ

하루하루 피가 바싹바싹 마릅니다. 4살 조카와 갓태어난 2달조카를 볼떄마다 가슴이 무너집니다..

읽어주신분들 모두 건강 잘 챙기세요..