안녕하세요, 인천에 거주하고 있는 한 여중생입니다.

 

 

사실 그동안 뚜렛증후군에 대해 모르는 사람들이 많이 계셔서 시선이나 그런게 불편하기도 했는데  네이트온 판이라는 곳에 사람들이 많이 이용한다기에 친구의 아이디로 여기에 올리게 되었네요;

카테고리에 어떤걸 적용할지 몰라서 나 억울해요 카테고리에 올리게 되었네요, ;

카테고리에 맞지 않는 사항이라면 댓글로 남겨주세요ㅠ

 

 

일단 잡말같은건 둘째치고 글부터 올리겟슴니다

 

 

 

 

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저는 9년동안 틱이란 질환을 앓고있는 한 소녀(?)입니다. 즉, 6살 때 처음 병을 겪게 되었어요.

 

 

남들은 1~2년, 적어도 몇달안에 끝나는 병을 저는 거의 10년째 앓고있지만, 그래도 나을거라는 가능성으로 약물치료를 꾸준히 하고 있어요.

 

 

 

일단 틱에 대해서 모르는 분이 있을 것 같아서 이렇게 밑에다가 올릴게요.

참고로 저는 한가지의 틱이 아닌 모든 증상의 틱을 다 앓고있습니다.

(음성틱, 운동틱, 이렇게 두가지가 있는데 두가지를 다 앓고 있기에 뚜렛 증후군을 가지고 있기도 해요. )

 

 

 

 

정의

틱은 아이들이 특별한 이유 없이 자신도 모르게 얼굴이나 목, 어깨, 몸통 등의 신체 일부분을 아주 빠르게 반복적으로 움직이거나 이상한 소리를 내는 것을 말한다. 전자를 운동 틱(근육 틱), 후자를 음성 틱이라고 하는데, 이 두 가지의 틱 증상이 모두 나타나면서 전체 유병기간이 1년을 넘는 것을 뚜렛병(Tourette’s Disorder)이라고 한다.

 

 

 

 

제가 초등학교 5학년때 까지는 지금처럼 그리 심한 틱이 아니였습니다. 5학년때 까지는 음성틱만 있었던 상태였습니다.

 

하지만 6학년 후반기에, 저에게는 눈이 깜빡거리고 잘 안떠지는 눈틱이 생겨나면서 서서히 다른 운동틱도 생겨났습니다.

 

 

어렸을 때 까지만 해도 가끔씩 사람들의 눈총을 받을 뿐이었기에, 또한 지금처럼 이렇게 감정이 예민한 편은 아니였기에 큰 신경을 쓰지 않았습니다.

 

하지만 지금 저는 사춘기를 겪고있기도 하여 사람들의 작은 수군거림에도 예민해지곤 합니다.

 

 

 

 

3년전, 틱에 관한 다큐멘터리가 방영이 되었습니다.

사실 제 주위에 몇몇 사람들도 그 다큐멘터리로 인해 조금씩 틱에 관해 알게 되었어요.

 

하지만 아직도 틱이나 뚜렛증후군에 대해 대부분의 사람들이 모를 뿐더러,

 

심지어 뒤에서 욕하는 분들도 있었고, 아니 대놓고 욕하는 분들이 꽤 많았습니다.

지금 생각해도 상처를 받을만한 말이었기도 해요

 

쟤 왜저러냐는 둥, 조카 시끄럽다는 둥 갖가지 욕을 먹기도 했습니다.

 

 

 

지나가는 어른들 또는 어린 애들도, 저와 비슷한 또래들도 제가 증상을 보일때마다 안좋은 눈길을 보내기에 지하철, 버스, 이러한 사람들이 많은 대중교통은 이용할 수가 없습니다.

 

또한 백화점, 편의점, 등 사람들이 많은 곳은 자주 다닐수가 없습니다.

 

영화관같이 사람들이 많이 모여서 집중하는 곳은 아예 갈수가 없어요

 

 

 

남들의 시선으로 보기엔 제가 이상하게 보일거라는거 저도 알고 있습니다.

 

난데 없이 이상한 소리를 내질 않나, 정상인들과는 다른 행동이었기에 그들의 눈에는 제가 이상하게 보이는게 당연할수도 있죠.

 

(사실 이러한 증후군은 제가 앓고 싶었던게 아니라 제 의사와는 상관 없는 병이에요)

 

 

 

틱으로 인해 학교 생활에 많은 지장을 주기도합니다.

 

친구들이 공부를 할 때도 피해를 주는 것 뿐만 아니라 항상 틱으로 인해 문제점이 존재한다는 이유로 차별을 받기도 합니다.

 

 

더군다나 제 이 질환을 알고 있어도 잘못 알고 있는 사람들이 존재하기에  오해하는 사람들도 많이 계십니다.

 

 

 

저도 제 나이의 또래들처럼 영화관이나 쇼핑 등 웃으면서 함께 즐기는 일들을 해보고 싶어요.

 

당당하게 다니기엔 저 뿐만 아니라 친구들도 함께 다니기 힘들어 해요

남이 하는거 저도 해보고 싶어요. 남들과 다르다고 이런걸 하기 싫다는건 아닙니다.

 

 

 

 

 

 

제가 원하는건 모든 분들이 이러한 질환에 대해 알아주셨으면 해요.

 

간혹가다 동정이나 따뜻한 눈길을 보내는 사람들도 있지만, 저는 그런 것 보다는 뒤에서 들리는 욕이나 수군거림이 듣기 힘듭니다.

 

심지어 대놓고 웃고 지나가는 사람들도 있었어요

 

 

저는 웃으면서 그들에게 대답할지 몰라도 속으로는 큰 상처를 받아요.

 

 

 

그러니 이 글을  보시는 톡커 여러분도 혹시 저와 비슷한 사람이 보인다면 욕하거나 웃지 말아주세요. 그들도 저처럼 똑같은 스트레스를 안게 될 테니깐요.

 

 

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마무리..이걸로 충분한거죠;;?

 

 

 

아 마무리..ㄷㄷ;

 

덧글에 욕은 하지 말아주세요ㅠㅠ

그냥 이런 사람이 잇구나 라는 생각으로 지나치는 것이 훨씬 나을거 같아요;