18살에 척추 희귀성 종양이라는 판정을 받음
정말 꿈인줄알았음 ㅋㅋ
무슨 내인생 소설임?
믿기지않게 이 병은 백만명중에 하나라는 말도안되는 확률ㅋㅋ
처음수술하기전에는
맹장같이 수술하고 바로 걸을수 있을줄암..ㅋㅋ
작년 8월에 9시간에 걸친 수술이 끝나고
중환자실로 갔슴 ㅋㅋ....이틀동안 정말 잠만잣던거같음...
너무아파서 자는게 제일 편햇긔 ㅋㅋ
일반병실에 와서 다리가 아예 없는거같이 감각도없고
움직여 지지도 않는거임 ㅋㅋ...그때는
나보다 지켜볼수밖에없는 엄마아빠 가족들한테 걱정이라더 덜 시키기위해서 뭐만해도 웃고 밝은척을 햇던거같음 ㅋㅋ....
지금 수술하고 재활치료하고 그렇게한지 열달이지낫지만
아직도 휠체어를 타고다니지만 무튼
정말 나는 자존심 빼면 시체고.남들한테 추한모습보여주는걸
끔찍히 싫어함 누구나 그렇겟지만
척추 수술을 하고나면 하반신이 내맘대로되는게없음
하다못해 대소변도 가리기 힘듬...ㅋㅋ....
지금도...대변이라도 잘가리는게 나에게는 축복
정말 난 몇달만 재활하면 걸을수잇을거라고 여겻음 ㅋㅋ
수술하러들어가기 오분전에 검정고시합격 소식이옴..
휠체어타고 대학면접도 다보고 대학에 당당히 합격함
장학금도받앗다 ㅎㅎㅎㅎㅎㅎㅎ 자기자랑 ㅈㅅ
무튼 당연히 이렇게아픈데 우울증이 올수밖에
집에잇는 유리라는 유리는 다 깨부시고
온몸에 자해를 햇음...물론 그러면안되는데
정말 진짜 너뮤 이렇게 살바에는 살기싫다는 마음이 컷엇음
119아저씨들이 강제로 말려서 응급실행
정신병동에 일주일동안도 있어봄ㅋㅋ.....
그냥 지나가는 사람들보면 부러움
두다리로 남들의 도움없이 활동할수있다는 것만으로도
얼마나 큰 축복일까
운동화를 신던 구두를 신던 아...저여자예열
무튼 그렇게 자유롭게 걸어다닐수있다는게 너무 부러움
나는 누군가의 도움이없으면 잘못움직이고
누군가가 항상 곁에잇어야한다는게 나도힘들고 그사람도 힘들게하자나열...지나가는 사람들이 한번씩 쳐다보는데
그것도 너무 상처엿음 ㅋㅋ...지나가능사람들이 장애인인가봐
못걷나봐 이렇게 지나가는 말로 할때마다 정말 큰 상처임...
이건 부탁인데요 장애인은 당신과 조금 다르고 조금불편할 뿐이지
신기해하거나 지나가는말로라도 상처주지말았으면 함
장애인도 사람이고 귀도잇음 다듣고 다 상처받음 오히려 당신들보다 더받을지도모름 이렇게 아프고싶어서 아픈것도아니고 이렇게 태어나고싶어서 태어난것도아닌데 사람들의 눈치까지 보면서 살기엔 너무 힘들잖아요
지금은 오른쪽다리에 감각이돌아오고 조금은 무언가를.붙잡고 일어서거나 잡을수있는 물건이잇으면 걸음을 조금 뗄수잇지만
내 원래모습으로 돌아갈수없다는게 너무진짜 힘듬
무엇보다 남자친구가 있는데 항상 뒤에서 밀어주고
같이 동물원도가고 손잡고 걷기도하고 놀러도가고싶지만
해줄수잇는게없어서 항상 받기만해서 미안하기도함 물론 다른 내주위사람들과 가족에게는 더더욱
정말 두다리로 걸을수잇고 두팔과 신체가 멀쩡하다면
무한한 가능성을 갖은거예요
자살하고 그러는 사람들보면 마음이아프더라구요
죽으면 끝이지만 살면 좋은날이 올수도있고
무엇보다 저처럼 몸이불편한사람들도 어떻게든 살아가보려고 하자나요. 당신처럼 학교를 다니고 걷고 혼자서 생활을 하고 당신처럼 남들과 다른모습없이 사회에 어울리고 싶기도하고 정말 부러워요
아...그리고!
몇주전에 교수님이 그러더라구요
너는 이제 가망이 없어보이니 집으로가서 적응하라고
정말 그땐 뒷통수를 빡 맞은기분에 멍하니 잇다가
한참뒤에 펑펑울엇던거같아요 ㅎㅎ
장애인등급도 일상생활하는데 지장이없는 부위이고 다리근력이 좋아 등급을 줄수없다라고 하더라구요...휴...
헿...무튼 제이야기는 그래요
모두들 힘내세요
저같이 아픈사람들도 살고싶어서 이렇게 노력하자나요
알겟죠? 모두들 힘내시고 행쇼~♥
댓글보고 정말 많은걸 느꼇어요
응원해주신 분들은 너무 감사하고
저와같은 희귀병환자라든지 아프신 분들이
꽤많이 된다는게 조금은 안타갑네요(틀렷으면 오타로봐주세열)
그치만 희귀병이라고 암담하는거보다는 저는
이겨내보려구요 저도 언제다시 재발할지도 모르고
종양을 전체 제거도 불가능하고 왼쪽다리에 아직도 감각이 없어요
그치만 그렇다고 지고싶지는 않네요
다들 힘내자구요! ♥
여광아 이렇게아픈데도 사랑해줘서 고맙고
항상 내가 짜증만내는데도 다받아줘서 고마워
여름이라 땀 뻘뻘흘리면서 밀어주는 널보면...살빼야지 생각이든다ㅡ3ㅡ......같이 동물원도가고 손잡고 걷기도 싶고 하고싶은건 많은데 물론 너도 그렇겟지....해줄수없는게 많아서 미안해 항상..
너한테 항상미안하고 고맙고 사랑해♥
이사진은 안믿는 분들이계셔서..
올리는거긔...
결국찾은여광아 항상 니가 뒤에잇어서 든든해♥
많은 분들이 힘내라는 말이 정말 감사햇어요
하루하류 댓글보며 지냇던거같아요!
정말 다들감사하고요
같이아프신분들은 고생끝에 행복이온다자나요
모두들 힘냅시다♥
이거보고 놀랏어요!!!
감사합니다 운영자님♥
요즘 다름아니라 고민이잇는데..
장애등급이 안나온다네요...
지금 자동차면허든 택시든 장애인등급이없어서
좀 불편한데 목척추나 디스크쪽 척추가아니라서 그리고 근력이 좋다는 이유로 장애등급을 못받고잇어요...
저진짜 어떻게하죠...
