안녕하세요^^이곳에 저보다 언니인 분들이 많아 조언을 얻고자 글을 쓰게 되었습니다. 저는 20대 희귀성 증후군 환자입니다.이 병을 앓은지 3년정도 된것같아요.첫 직장생활 계약직으로 시작하여 상사의 갑질, 성희롱 많은 일들이 있었으나초년생이니까 꾸역꾸역 버텼습니다. 어느 날 갑자기 구토가 시작되었고 일상생활이 되지 않을 만큼 토를 했어요.처음에는 단순한 스트레스인줄 알았는데 일을 그만두고도 계속 구토를 시작하고,구토가 시작되면 밤새도록 해요.. 15분 간격으로 몇십번을 합니다.한번 시작하면 길게 최대 5일정도 가는데 이때는 아무것도 못 먹고 병원에 입원해서 링겔만맞아요..5일 내내 구토를 동반하구요.병원에서 모든 검사를 해보았지만 이상이 없었고, 점집도 찾아가보고 별 난리를 다 했네요..ㅎㅎ최근에서야 원인도 치료도 없는 희귀 증후군이라는 판정을 받았습니다. 학창시절에는 소아암에 걸리고 지금은 완치했지만 참으로 인생이 야속하더라구요.암에 걸려서도 공부하고 좋은 대학에 입학하여 밝고 긍정적으로 장학금받으며 대학생활도 했었는데 세상사 돕다 보면 나한테도 복이 오겠지 하며 봉사활동도 참 열심히하고,가난한 집안환경 한번 원망하지 않으며 일주일 내내 아르바이트도 하며정말 절실하게 살아왔었는데 지금은 아무것도 할 수가 없네요.계약직 끝나고 병은 계속되었어도 운 좋게 대기업에 입사하게 되었습니다. 그러나 그마저도 병때문에 버티지 못하고 그만두게 되었죠. 누구나 하늘이 원망스럽겠지요.사연 하나 없는 사람 없고, 다들 아둥바둥 살아갈텐데 왜 내 갈길만 이렇게 따가운지앞으로도 이렇게 살아갈 생각에 나쁜 생각도 해봤습니다. 너무 긴 하소연이었네요. 지금은 전처럼 나쁜생각은 하지 않아요. 겁쟁이라 용기도 없고개똥밭에 굴러도 이승이 낫다합디다. 저보다 오래 살아오신 분들의 경험을 빌어, 저처럼 이러한 상황에 처해있을때어떤 일을 시작해서 돈을 벌 수 있을지 다양한 조언을 구하고자 합니다.주변에 희귀병에 걸리신 분들은 어떤 일을 하는지 궁금하기도 합니다. 제 하소연을 들어주셔서 감사해요.제 글을 읽는 여러분들은 언제나 건강하시고 행복하셨으면 좋겠습니다.   




+추가
댓글 하나하나 감사한 마음으로 읽었습니다.
많은 위로와 공감에 위안을 느끼고 갑니다.
제가 아프다는 사실을 받아들이고 객관적으로
생각을 해보기 위해 썼던 글이었어요.
지금은 부모님이 도와주시지만 언젠가 스스로 일어나야
하니까요.
아직 인생이 갈피가 안 잡혀 혼란스럽기만한 요즘인데
제 길은 더 생각해보고, 많은 분들의 의견 참고해보겠습니다.
감사합니다.