우선 정말 긴글이지만 제발 읽어주시고 도와주세요
용기내서 이렇게 여러분들의 도움을 청해봅니다.
⭐️https://www1.president.go.kr/petitions/Temp/iFOWhY
여러분의 동의하나가 병을 치료하기 위해 힘을 쓸 수 있습니다. 청원에 동의 부탁드립니다.
제 아이는 난치성뇌전증이라는 병을 가지고 있습니다.
뇌전증에 대해 잘 모르시는 분들이 많을 거라 생각됩니다.
저 또한 아이가 이렇게 되기 전까지 전혀 몰랐거든요
뇌파 이상으로 인해 전신 경련이 발생 되고 경련이 지속되는동안 의식이 없으며 뇌에 큰 충격이 발생 되는것으로 간단히 설명 드리겠습니다.
아이는 41주 제왕절개로 정상분만으로 태어났으며
6개월까지 아주 잘 웃고 잘놀고 잘먹는 아이로 아플꺼라고 상상도 못하고 살고 있었습니다.
정말 문득 어느날 아이가 이상행동을 보이기 시작했고 1,2초 간격으로 몸이 제어가 안되는듯 보이며 2분정도 지속되고 하루에 수십번의 경련이 나타났고 신경과로 달려갔고
바로 입원해서 뇌파 검사를 한 결과 웨스트신드롬(영아연축)이라는 병명을 진단 받게 되었습니다. 뇌전증의 하나의 진단명이고 6개월 -12개월 사이에 영아에서 나타난다 하여 영아연축이라고 불리더라구요.
이날부터 저는 아이를 위해 하루종일 검색검색검색...
잠도 제대로 못자는 아이를 케어하고 제가 잠든중에 아이가 또 경련을 할까 두려워 잠도 잘 못이루고 쪽잠을 자가며
19년4월-19년7월까지도 경련을 하루에 수백번 하는 아이를 지켜보며 이약저약 바꿔도 보고 케톤생성식이요법이라는 식이요법도 해보고 안해본것이 없습니다
오랜시간 경련을 한 아이는 웃음도 잃고, 울음도 잃고.. 엄마라는 존재는 알까 싶을 정도의상태로 아주 안좋았습니다
그러다 19년8월 아이가 약물난치성뇌전증으로 인해 더이상 써볼약이 없다는 이야기를 듣고 의료용 대마성분인 CBD오일을 먹여보자고 하신 교수님의 권유로 1병(100ml)에 1,569,000원이라는 비싼 약을 복용하게 되었습니다. 사실 값이 너무 비싸기도 했고 아이가 뇌전증 치료로만 병원비가 나가는 것이 아니라 아이가 움직일수 있도록 도와주기위해 재활도 받아야하는 상황이었고, 아이를 낳기전 맞벌이를 하다 외벌이로, 또 월급의 절반이상이 병원비로 나갈만큼 점점 대출금이 늘어나는 상황이었지만 효과가 좋으면 정말 경련이 멈출수도 있다는 말에 처방받아 복용하기로 했습니다.
아이는 거짓말처럼 그날이후 경련을 안합니다.
1개월가량 정말 그동안 못잔 잠을 다자는듯 밥먹는 시간 제외하고 잠을잣고 그이후 웃음이 생겼고 요즘은 짜증도 냅니다. 눈빛도 점점 돌아오고 있고 이제 재활로 아이의 발달을 끌어줘야 겠다 생각하고 있었는데 어제 날벼락 같은 문자를 한통 받았습니다.
한국필수희귀의약품센터에서 날라온 문자 한통
2020년 예산부족으로 기존 7일이내 수령 가능 했던 대마성분 약이 15주이내로 변경될 예정이며
개별수입 진행으로 인한 단가 상승...
처음엔 이게 무슨 소리인가 했는데
아이가 1병을 구매하면 3개월을 섭취합니다
아이가 16개월인데 아직 8키로밖에 안되서 복용량이 다른아이들에 비해 현저하게 적은 것으로 알고 있습니다.
센터에 전화를 드려 말씀드렸지만 예산이 부족해 어쩔수 없다는 말씀을 하시더라구요
당장 그렇다는게 아니라 현재 재고량 소진 이후 그렇게 될 예정이라고 하셨습니다. 3월까진 충분하다 말씀하셨죠...
그렇다면 3월이후에 15주라는 기간동안 먹이기 위해 미리 구매해야하는 분들은 결국 미리 구비해놔야 하는 약들이 있을텐데 과연 3월까진 괜찮은게 맞을까요??
아이가 경련을 다시 하게되면 그약을 급히 다시 구해 먹인다고 해서 다시 멈추게 된다는 보장이 없습니다.
생명에 지장이 없을 수는 있으나, 장애가 생길 수 있습니다.
말도 안되는말을 주저리 주저리 해서 죄송합니다
아래는 청원에 올린 글입니다
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한국희귀필수의약품센터에서 예산부족으로 인한 2020년 CBD-OS(Epidyolex) 재고 확보가 불가능하다는 안내 문자를 받았습니다.
안내문자를 받고 센터에 전화 드려봤지만 지금 남은 물량이 500병정도라고 하시며 지금까지 공급량으로 보아 3월 까지는 문제없이 수령이 가능 할 것으로 보인다고 하셨습니다.
1병(100ml) 1,569,000원이라는 결코 적지않은 돈을 들여가며 아이의 난치성뇌전증 치료를 위해 복용중인 중요한 약입니다. 저 뿐만 아니라 지금 이 약을 먹이고 있는 아이의 부모님들이 다 그렇겠죠.
현재 식약처에서 승인을 받아 1병을 받아오면 (8.4kg) 몸무게 기준으로 12주 복용을 하고 있는중이고 몸무게에따라 한달에 한병을 소진하는 아이의 부모님들도 계십니다.
현재 남아있는재고 소진 이후에는 개별 수입으로 단가가 올라가고, 15주이내 라는 기간동안에 가정에서는
한달 1병을 섭취하는 환자 기준으로 4병을 처방받고 또다시 4병을 처방받아서 기다려야하며
한번에 현재 구입가격 기준 6,276,000 원을 한번에 납부해야하는 비용부담도 발생 되게됩니다.
(식약처에서 몇병까지 허가내주시는지 모르지만 한번에 많은 양을 승인 해주실 지도 의문입니다)
현재 건강보험 적용도 안되는 약으로 많은 환아, 환자들이 복용하고 싶어도 복용 하지 못하는 이 시점에 개별수입에 단가 상승에 약이 오기도 전에 부족 하진 않을지 걱정하면서 환자와, 환자가족이 고통받게 될 지도 모릅니다.
생명에 지장이 없는 병이라고 해서 약을 안먹어도 되는 것은 아닙니다.
건강보험도 안되는 약을 처방받아 먹일 수 밖에 없는 환자와 환자가족들의 고통을 덜어주세요.
예산을 늘려 현 시스템과 동일하게 처방받아 수령 가능하도록 도와주세요.
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https://www1.president.go.kr/petitions/Temp/iFOWhY
청원에 동의 부탁 드립니다.
