** 추추가) 정말 많은 분들께서 댓글 달아주셔서 넘 감사드립니다:) 많은분들 댓글보면서 느낀건 앞으로도 시스템적으로든, 사회적인식이든 훨씬 나아질거같아요. 혹여나 편견이 느껴지는 댓글다신 분들 사실 전 탓하지않아요. 평소에 자폐 스펙트럼에 대한 정보를 접하고 교육을 받을 기회가있었다면 그렇게 생각을 안할거같아요. 사회시스템이 좀더 발전해야하는부분인거 같습니다. 마지막으로..혹시 아이낳으시고 돌즈음해서 호명반응 없거나 조금 쎄한 부분이 느껴지신다면 아 우리아이는 절대 자폐 스펙트럼이 아닐거야. 크면 나아질거야. 이런생각보단 바로 소아과, 소아정신과, 발달전문의에게 바로 달려가라고 말씀드리고싶어요.. 주변에 계속 부정하시다가 치료시기 놓치는경우가 많아서.. 안타까웠어요. 어쨋든..오늘도 저희는 사랑스러운 저희아이와 행복한 나날을 보낼께요! 일반아이들과는 다르지만 좋은점도 너무 많은 사랑스러운 아이에요 ^^ 앞으로 치료 잘받아서 사회의 구성원으로서 독립적으로 잘 살아갈수 있도록 한번씩만 주문(?)걸어주시면 너무 감사드리겠습니다!! 다시한번 좋은 댓글 남겨주신분들 감사드립니다 :):):)
** 댓글이 많이 달려서 깜짝놀랬어요. 다들 감사드립니다:) 힘내시라는 댓글들 보면서 제 아이가 살아갈 앞으로의 세상은 더 나아질거란 기대를 갖게 되요.
댓글중에.. 인간에 관심이 없는데 사람과 섞여서 살아가고 결혼하고 아이낳는게 행복할꺼라 생각하냐 란댓들이 보여 글적습니다.
보통 돌-2돌 전후에 사람에게 관심이 없는걸로 특징이 나타나는데 요즘에 테라피가 너무 발전을 해서 정말 믿을수없을정도로 만 3살전에 일찍 개입한 아이들은 눈부신 발전을 이룹니다. 저희아이도 엄청난 발전을 했고 실제로 주변에 자폐 진단이 사라진경우도 종종보이고, 진단은 사라지지 않더라도 무리없이 사회생활 하며 독립할 수준도 많아요.
aba테라피를 예로 들자면, 테라피를 안한 스펙트럼 아이중에 2프로만이 일반학교에 진학을 했었는데 개입후 50프로가 일반학교(실제로 무늬만 일반학교가 아니라 일반학교 교육과정에 어려움없이 적응하는 경우)에 진학하는 성과를 이룹니다.
그게 몇십년전 연구결과인데 요즘은 거기서 더 진화한 테라피로 개입을 해서 사회성 이라던가 인지부분에서 굉장한 발전을 이룰 수 있어서 우영우를 예를 들자면 중증으로 발전할 아이들이 우영우 수준으로, 혹은 더 많은 발전할 수 있는 가능성이 아주 높습니다.
처음부터 마일드였으면 예후는 아마 일반인들과 분간이 안갈수준까지 갈수도있어요. 그런경우에도 사람과 섞여서 사는게 행복하지 않을까요? 일반인들과는 다른 레벨이지만 어느정도는 가능하지 않겠습니까? :)
그래서 자폐 스펙트럼은 사회에서 오픈이 돼야하고 아기때부터 증상들이 보이면 적극적으로 치료에 임해야하는것이지요.
자폐는 말그대로 스펙트럼이라 자폐라는 장애를 하나의 장애로 묶어서 말하기는 어렵습니다. 따라서 자폐가 위협이 된다는 말은 성립이 되지않는거죠. 자폐란 진단 아래 수많은 다양성이 존재하니까요.
저는 처음에 아이가 진단을 받고, 저한테 관심없는 아이를 보면서 좌절에 빠져있었는데, 치료를 거듭할수록 점점 저를 사랑해주는 아이를 보면서 정말 조그만것에도 감사를 느끼고 행복감을 느끼게 되었답니다. 제가 사랑스러워하는 아이의 행동들을 잘 묻어내주신 드라마 관계자들께 감사드리며 여기계신 모든분들도 삶이 행복하시길 바라며 이만 줄이겠습니다.
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안녕하세요?
요즘 저도 우영우 재미있게 보고있는데 그냥 여기다가 하소연 하고 싶어서 글을 올리네요..
물론 드라마 캐릭터다 보니 캐릭터에 천재성을 부여한거는 이해해요. 저희애는 천재는 아니지만 우영우랑 겹치는게 너무 많아서 한회한회 볼때마다 엄청 울면서 보고있어요.
1. 저희애도 고래같은 존재가 있어요.
우영우처럼 그런 멋있는 기차그림을보면 너무너무 좋아하고, 다른종류의 대화를 하고있다가도 갑자기 "기차!" 이런답니다 ㅋㅋ
우영우에서 고래가 헤엄치는거 볼때마다 저희는 기차가 칙칙폭폭 달려가는게 자동재생 되요. ㅎㅎ
지금은 아직 어려서 우영우처럼 기차생각을 한번에 못끊고 항상 기차놀이만 할려고 하고 집착을 많이 한답니다. ^^
2. 항상 집에서 테라피를 저랑 남편이 하는데, 3회에서 펭수좋아하는 아이가 나왔을때 눈높이를 맞춰줘서 펭수 노래 부르고 하는게 (자폐 스펙트럼 아이들이 많이 겪는 시각추구 증상) 저랑남편이 저흴 쳐다보지도 않고 바퀴만 굴리는애 옆에서 자동차 하나씩 잡고 미친듯이 바퀴굴리는게 오버랩되면서 아..작가가 공부를 좀 했구나 생각이 들더라구요.
3. 인간에 대한 무관심.
저희아이는 어느 곳에 가더라도 사람보다는 물건에 압도적으로 관심이있어요. 그러다보니 사람들이 하는 행동들에서 배워야할걸 자폐아이들은 못배우다보니 발달이 더뎌지는거거든요. 우영우도 어디서든 다른사람들보다 주변환경이나 물건을 보더라구요.. ㅎㅎ
등등등 대표적 비슷한 세가지를 적어봤는데 이거말고도 연상되는것들이 많아서 요즘 드라마 보면 웃기도 많이 웃고 울기도 많이 하네요.
한국이 전세계에서 자폐 유병률이 2위인거 아시고 계셨나요?
그렇지만 사회적 분위기 때문에 그것을 쉬쉬하고 점점더 숨게 되다 보니 고립되어가는거 같아요. 앞으로 자폐인들도 사회에 좀 더 나오게 되고 같이 살아가는 구성원으로서 잘 어울리게 되면 얼마나 좋을까요?
얼마전에 판에서..장애가 있는 사람들이 왜 아이를 놓냐고 아이한테 피해라고 하는 글과 댓글들 보면서 많은 상처를 받았어요.
저도 저희애가 자폐를 가지고 태어날줄은 상상도 못했어요. 가족력도 아예 없고 저도 살면서 자폐인을 본적이 없었거든요.
그렇지만 지금 치료 잘해나가고 있고 미래에 성인이 되면 사람만나서 아이도 낳고 행복해졌으면 좋겠는데 자폐아이를 키운다는 이유로 이런 꿈도 꾸면 안되는 건가요?
옆에 혹시라도 자폐인이 있다면... 특별하게 대하지도 말고 그냥 똑같이 대해주십사..하는게 저의 작은 소망이에요.
어떻게 끝내야할지 몰라서 이만...ㅎㅎ