안녕하세요
저는 22살 여자입니다 ..
제가 이렇게 톡을쓰게된 이유는..
제목보시면 아시다시피.. 알고지내던친구가 희귀병에걸렸습니다..
1리터의눈물 이라는 일본드라마를 보신분들은 이해가 빠르실거에요 ..
저는 4년전에 봤던 드라마였는데 정말 실제로 주변사람이 희귀병에 걸렸다니
정말 깜짝놀랐습니다 ..
모르시는분들을 위해서 적어드릴게요 ..
척수소뇌변성증은 어떤 병이냐면요 ..
운동조절을 담당하고 있는 척수와 뇌간 소뇌가 퇴행성 변성으로 위축되어 이로 인해
자세를 바로 잡을 수 없고 걷는데도 어려움이 있거나
자신 앞으로 물건이 날아올 때
막지 못하는 등 운동 능력이 전반적으로 상실된 것(운동실조증)을 말한다
소뇌의 손상으로 근육운동이 불완전해지는 희귀병이라고하네요 ..
그친구는 18살때 갑자기 병이찾아와서
지금현재 병원에서 지내고있습니다 ..
어머님도 같은병으로 인해서 돌아가셨어요..유전적인 병이라고 들었습니다 ..
그친구..버스를 안탄지 2년이 넘었다네요 ..
아직 꽃다운 22살나이에 한창 예쁠나이때 너무안타까워요 ..
아직 치료법이없어 근육이완제를 맞으며 하루하루 고통속에서 살고 있다고합니다...
참 예쁘게생긴친군데 마음이 많이아프네요 ..
수술해도 가능성은 10%라고했습니다 ..
휴 ..ㅠㅠ
그래서 그친구한테 작은 희망이라도 주고싶어서
이렇게 글을쓰게되었어요 ..
뭐 물질적인것을 바라는것은 절대로 아니구요 ..
그 친구 싸이주소 적어드릴테니 힘이 될수있는 글한마디씩 적어주셨으면해서요 ..
친구 싸이주소
이건 글쓴이 주소입니다 ..사이버상이기때문에 제가 글을썼기때문에 제주소도적을게요
안믿으실지도 모르지만 정말 이구요..
악플 다실분은 없을거라 믿을게요 만약 악플 다시는 분들은 ...
평생 저주받으실거에요 ........
부탁드립니다 ..
