네 살 아연이는 세계에서 단 3명 밖에 없는‘유전성 거대 백악종’환자다. 몸이 자랄수록 치아와 턱뼈 사이의 종양도 함께 자라서 매년 뼈를 긁어내고 제거하는 수술을 받아야 한다.

전세계 3명 밖에 안되는 희귀병

치료비 없어 거리서 구걸하기도

네티즌 성금으로 무사히 수술

“네티즌 여러분 감사합니다. 덕분에 우리 아연이가 수술을 무사히 마칠 수 있었습니다”

아픈 딸을 살리기 위한 한 아버지의 UCC 동영상이 네티즌의 심금을 울렸다. 성장이 멈출 때까지 얼굴에 종양이 자라는 ‘유전성 거대 백악종’은 전 세계에 환자가 단 세 명밖에 되지 않는 희귀병이다. 우리나라에 두 명의 환자가 있다. 이영학(25)씨와 그의 딸 아연(4)이다. 치아와 뼈를 연결하는 백악질이 자라 축구공만큼 부어 오르고 기도가 막혀 숨도 제대로 쉴 수 없다. 아연이는 눈 밑까지 종양이 퍼져 있는데, 만약 뇌로 종양이 전이되면 곧 숨질 수도 있다. 워낙 희귀병이라 진통제도 없다. 수술이 끝나면 침대에 묶인 채로 엄습하는 고통을 참아내야 한다. 이런 아연이를 보는 아빠는 하루에도 수십 번씩 지옥을 드나드는 기분이다. 아연이는 그 어린 몸으로 벌써 세 번의 수술을 받았다.

가난한 아버지는 딸의 수술비 마련을 위해 세 차례나 자전거로 전국일주를 하며 전단을 돌렸고 주말이면 명동거리에서 구걸이나 다름없는 모금을 했다. 보건복지부 장관에게 여러 차례 탄원도 했지만 돌아온 답변은 '안타깝지만 어쩔 수 없다'는 내용이었다.

아연이의 세 번째 수술은 지난해 5월부터 다섯 차례나 연기됐다. 수술비 때문이다. 그러던 중 인터넷 공간에서 작은 기적이 일어났다. 이씨가 눈물로 호소한 UCC동영상이 네티즌의 마음을 움직이기 시작한 것이다. 특별한 기술도 별다른 장비도 없이 디지털 카메라만으로 찍은 초라한 UCC였지만 수 십만 명의 네티즌이 이씨의 동영상을 여기저기 퍼 나르기 시작했다. 아버지의 간절한 사랑이 담긴 호소에 네티즌들은 격려를 아끼지 않았고 작은 성금도 한 푼, 두 푼 모이기 시작했다. 결국 아연이는 지난달 14일 무사히 수술을 받을 수 있었다. 이씨는 "얼굴도 모르는 사람들이 우릴 위해 이렇게 나설 줄 몰랐다"면서 "경제적인 도움도 컸지만 많은 사람들의 성원이 큰 힘이 됐다"고 말했다.

하지만 이씨가 올린 동영상이 처음부터 호응을 얻은 것은 아니었다. 워낙 알려지지 않은 희귀병이다 보니 UCC 동영상을 올렸다가 신종 사기범으로 몰려 고발을 당하기도 했고 경찰서에서 몇 차례 조사도 받았다. '어차피 죽을 애를 왜 도와줘야 하나', '유전인 거 알면서 왜 태어나게 했냐' 등 악성 댓글은 이들 가족에게 더 큰 상처가 됐다. 이씨의 형이 악성 댓글을 단 네티즌들을 고소하기도 했지만 이씨는 "저희를 응원해주는 네티즌들이 더 많기 때문에 견딜 수 있다"며 고소를 취하하고 그들을 용서했다.

몸이 자라면 종양도 함께 자라는 아연이는 앞으로 몇 번이나 더 수술을 받아야 할 지 모른다. 매년 한 두 번씩 종양제거를 해야 하고 성장 속도에 맞춰 얼굴 뼈도 늘려야 한다. 성인이 될 때까지 아연이는 수술대와 병상에서 살다시피 해야 한다. 이씨는 수억 원에 달하는 수술비도 걱정이지만 자신이 받아야 했던 고통을 딸에게 대물림했다는 죄책감에 차라리 죽고 싶은 심정이다. 하지만 이씨는 포기할 수 없었다. "아연이가 크면 병을 물려준 아빠를 원망할까 두렵습니다. 그렇지만 설사 아빠를 원망하더라도 그럴 수 있을 때까지 살아있기만 하면 좋겠습니다." 이씨의 간절한 소망이다.

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성장이 멈출 때까지 얼굴에 종양이 자라는 ‘유전성거대백악종’전 세계적으로도 환자가 6명밖에 없는 희귀병으로 한국에 환자는 단 두 명, 그와 딸 아연이(4)다. 현재 아연이는 눈 밑까지 종양이 퍼져 있는데, 만약 잘못돼 뇌로 종양이 전이되면 죽을 수도 있다.앞으로 아연이는 20년동안 수술을 받아야 하는데, 그 수술비만 해도 7억. 상상도 하기 힘든 금액에 아빠는 막막할 뿐이다. / 키위닷컴 제공

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성장이 멈출때까지 얼굴에 종양이 자라는 희귀병인 거대백악종을 앓고 있는 아연이... 아연이 아빠와 삼촌이 아연이를 위해 만든 동영상이라고 합니다. /키위닷컴 제공

[출처]   네이버

아연이가 무사히 수술 끝내고 또래 아이들같이 밝은 모습으로 부모님과 건강하게 잘 자라길 바랍니다,, 힘내시길...