안녕하세요. 저를 기억하실지 모르겠네요.. 심장병을 가지고 있던 세민이와 미숙아로 태어난 현주 엄마입니다.

  폭염으로 바깥출입마저 힘든 지금. 저는 주 2회 둘째아이를 데리고 병원에 다니고 있습니다. 한달 통원치료후 한달은 입원해서 치료하고 이젠 다시 통원치료를 하며 보내고 있답니다.

  미숙아로 태어난 울 아들에게 이상한 점이 발견된건 돌 무렵..  잡고 서기도 해야하고 무릎으로 기어다녀야할 녀석이 돌이 다 되어가도 배밀이만 하고 있었답니다.

발가락은 잔뜩 힘을 주고 구부리고 있구요. 이상한 생각이 들어 다니던 소아과에 물어보았더니 대학병원 재활의학과에 한번 가 보았으면 하더군요.

  그날로 바로 가서 초진하고 교수 예약을 하고나서 이주를 기다렸답니다. 겨우 만난 교수는 발달 지연이라고 괜찮다고 하고 재활치료를 권유를 하더군요. 저도 좀 늦는다 싶어 재활치료를 하기로 하고 한달을 다녔는데 별다른 효과가 없는겁니다.

입원해서 매일 재활치료를 해보자는 교수말에 입원을 시켰고 태어났던 병원 소아과 교수에게 뒤 늦게 들은 말이 미숙아로 입원해있을때 머리 초음파에서 뇌실이 커져 있었다고 합니다. 전혀 듣지도 못한 말을 뒤늦게서야 알게 되었고 MRI를 찍어 확인해보기로 했습니다.

결과는 더 청천벽력 같은 소리를 들었습니다.

선천성 수두증이랍니다. 하지만 수두증이라고 하기엔 증상이 없다는겁니다.

두 다리에 강직 외엔... 강직이 있어서 보행장애가 있는거 ...

이거 말고는 토하지도 않고 뇌압이 올라가지도 않고 쓰러지는 일도 없고, 머리가 크지도 않고 ... 그런데 수두증이라고 하네요....

큰아이 승모판 폐쇄부전증 아직 수술도 안했는데... 언제 할지도 모르는데... 둘째 마저도

아프다고 하니 살맛이 안납니다.

신랑 월급이 그리 많은것도 아닌데 사회복지 지원도 안되고 보험 가입해놓은것도 선천성이라 보장이 없다고 하고.....이건 죽으라는 소리인지....

요즘 자꾸 잡고 서는 아들을 보면서 마음이 복잡합니다. 경제적으로 어렵다고 치료를 포기하자니 아들에게 평생 힘든 장애를 줄것 같고..... 치료를 강행하자니 자꾸빚만 늘어가고...

해맑게 웃는 아들을 보며 하루 하루 버티고 있지만 얼마나 버틸수 있을련지 모르겠습니다.

끝이 없는 싸움이 시작 되었는데 잘 이겨 내고 싶은데 자신이 없습니다.

부실한 엄마때문에 우리 현주에게 큰 아픔을 준것같아 미안하고 소아과 선생님이 원망스럽고 왜 미리 말을 안 해주었는지 지금도 의문입니다. 입원해 있는동안 4번이나 초음파검사를 했던데 저희에게는 한번도 말한적이 없는데..... 

  올해 안에 걸을수 있을까요? 하는 질문에 재활치료실 선생님도 선뜻 대답을못하더라구요. 걷게끔 만들어야죠...하고 쓴웃음만 짓는 샘들 얼굴보고 힘이 쭉 빠지더라구요...

재활치료 다녀와서 힘들었는지 곤히 자고 있는 아들 보며 하소연 한번 해보았습니다.

우리 현주에게도 희망이 있겠죠...

금방이라도 뛰어다닐것 같은데 제 욕심이 너무 큰가봅니다.

더운 여름 건강하게 잘 보내세요.....