톡되서 많은 사람들이 볼 수 있었으면 좋겠어요!!
추천 한번씩만 눌러주세요!! 어려운일 아니잖아요~~ㅜㅜ
방송이 끝나고 서연이 상태가 다시 악화되었다고 해요. 치료방법도 모르는 이 답답한 상황가운데
서연이에게 지속적인 관심과 응원 후원이 절실히 필요해요ㅜㅜ
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안녕하세요
평소에 귀찮아서 댓글도 한 번 안 달아본 제가 이렇게 톡을 쓰게 될 줄은 상상도 못 했는데;;
이렇게 긴 글을 쓰는 이유는 지난 주 금요일 mbc 휴먼다큐 사랑 '엄마, 미안'편의 서연이 이야기를 보고나
서 부터 지금까지 계속 서연이가 생각나고 안타깝고 도와주고싶은 마음이 들어서에요..
방송 나간지 며칠이 지났지만 주말 내내 서연이 생각에 마음이 안 좋았어요.
방송을 보신 분들도 계시겠지만, 아직 못 보신 분들은 이 글 한 번씩만 읽고 도와주세요..
긴 글은 귀찮아서 읽지 않으시는 분들도 제발 한번씩만 읽어주세요..부탁드립니다.
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네살배기 서연이는 생후 8개월 때부터 3년째 이름도 원인도 치료 방법도 모르는 병과 싸우고 있습니다.
몸의 어느 부위에서 출혈이 계속 되는데도 정확한 출혈부위를 찾지 못해 받은 수술만 18번.
위장 전부와 소장, 십이지장 일부를 절제해서 한참 많이 먹고 무럭무럭 자라야 할 나이에 한 번에
많은 양을 먹지 못해 2시간에 한번씩 조금씩 나눠서 먹고, 밤마다 부족한 영양분을 공급해 주는 영양주사를 맞아야 합니다.
다큐 초반에 서연이의 채혈하는 모습이 나왔는데 몸 속에 피가 너무 부족해서 팔을 몇 번을 찔러도 채혈
이 어려운 장면이었어요.
팔을 몇 번을 찔러도 눈물을 꾹꾹 참던 서연이가 팔에 채혈이 어렵자 목에다가 채혈을 하려니까 팔을 내밀
면서 울면서 사정하더라구요.. 제발 목에다 하지 말고 팔에다 해달라고..
보통 네 살 짜리 아이들은 주사 바늘만 보고도 자지러지게 울기 마련인데.. 그 모습이 너무 마음이 아파 한
참을 울었습니다.
제발 목이 아닌 팔에다 주사 놔달라는 말이 네 살짜리 꼬마 아이 입에서 나올 말이 아닌데..
병원 생활을 오래 해서인지 서연이는 자신의 집을 병원이라고 하고, 자신을 '아야'라고 부릅니다.
서연이에게는 일곱살 된 쌍둥이 언니, 오빠가 있는데
한참 엄마의 손길이 필요한 나이인데도 언니와 오빠는 엄마를 서연이에게 양보하고 할머니댁에서 지내고 있습니다.
서연이 아빠는 인천의 공사현장에서 일을하며 가족들의 생계를 책임지느라 서연이를 보러 자주 오기가 힘들구요
그야말로 다섯 식구가 뿔뿔히 흩어져서 지내고 있습니다.
계속 되는 출혈과 끝이 보이지 않는 치료, 반복되는 수술로 인해 지치고 어두울 법도 한데 서연이는
그 누구보다 밝고, 씩씩하고, 의젓합니다.
오히려 지치고 힘들어하는 엄마, 아빠를 밝은 모습으로 위로하는 서연이를 보면서 다 큰 어른인 나보다 낫
다는 생각이 들었어요.
얼마나 오래걸릴지, 또 장기의 어느 부분을 얼만큼 절제해야 될 지 모르는 수술에 들어가면서,
수술이 끝나면 또 얼마나 고통스러운 시간이 자신을 기다리고 있는지 이미 알고있으면서도..
서연이는 수술시간을 손가락으로 꼽으면서 엄마를 안심시키고 엄마, 아빠에게 웃으면서 손을 흔들어 줍니다..
채혈 부작용으로 인해 가슴에 생긴 두드러기를 피가 나도록 긁으면서 울다가도
놀라고 속상해하는 엄마에게 미안하다고 말하는 아이입니다..
차라리 땡깡을 피우고, 아프고 힘들다고 투정이라도 부리면.. 물론 그래도 마음이 아팠겠지만
네 살 나이에 맞지 않게 너무나도 의젓하고 잘 참는 모습에 방송을 보는 내내 눈물이 났어요.
현재 우리나라에는 서연이와 같은 병을 앓고 있는 사람이 한 명도 없다고 합니다.
즉 서연이 혼자만이 이 병명도, 원인도, 치료 방법도 모르는 병과 싸우고 있는데도
희귀병이 성립 되려면 같은 증상의 환자가 5명 이상이 되어야하기 때문에
지금껏 국가에서 지원받은 희귀병 환자로도 등록되지 못하고 있데요.
너무너무 의젓하고 밝은 모습으로 네 살 아이가 감당하기에 너무 큰 고통을 견뎌내고 있는 서연이에게
관심 가져주시고, 기도해주시고, 후원해주세요!! 부탁드립니다
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현재 G마켓에서 진행하고 있는 나눔 프로젝트입니다. 로그인 후 링크된 페이지에서 100원 모양의 동전을
클릭하시면 클릭한 수만큼 서연이에게 후원금이 전달된다고 합니다.(무료에요)
http://shop.gmarket.co.kr/donation/assist_shopping_100_miracle.aspx
서연이는 정기적으로 수혈을 받아야 하기 때문에 헌혈증을 보내주시는 것도 큰 도움이 된다고 해요.
또 서연이 어머니 계좌로 직접 후원하는 방법도 있는데
주소와 계좌번호는 이 곳에 올리기 조심스러워서.. imbc 휴먼다큐 사랑 시청자의견 게시판에 가면
서연이 후원 방법이 자세히 나와있어요!!
지금 다음 아고라에서 보건복지부에 희귀질환 기준을 바꿔달라고 청원중인데 아직 많이 부족해요ㅜㅜ
귀찮다고 생각하지 마시고 2, 3분씩만 시간 내주셔서 서명해주세요.!
힘든 시간을 보내고 있는 서연이네 가족이 치료비 부담이라도 조금이나마 덜어낼 수 있도록 도와주세요.
http://agora.media.daum.net/petition/view?id=107229
