안녕하세요 톡커님들
올해 17살 풋풋하지만..얼굴은 풋풋하지않은 예비 여고생이에요
일단 글이 조금 두서 없어도 예쁘게(*^^*)봐주시구요
이 글을 쓰는건 여러분께 지식아닌지식..을 전달해주기 위해서에요.
저는 의학을 전공하지도, 의학에 관심이 있는 것도 아니지만 제가 겪었던 일을 적고, 나아가 아직도 이 병명을 모르는 사람들에게 올바른 길잡이(?)가 되고싶어서 이렇게 글을 써요.
글쓴이가 올해 고등학교 입학을 앞두고 있는 점을 감안해서라도, 틀린점이 있다면 비난이나 비방하지 말아주시고 의학계에 종사하시는 분들이 보신다면 제가 알고있는 잘못된 사실을 댓글로 바로 잡아주시면 감사하겠습니다^^!
여러분은 혹시 류마티스 질환이라고 들어보셨나요?
어떤 분에게는 생소하고, 어떤 분께는 익숙하실거에요
저는 류마티스 질환 환자이구요, 류마티스 3대 질환 중 하나인 강직성 척추염을 가지고 있습니다.
저는 2년전 15살 한여름에 갑자기 두 다리가 아파서 못 걷게 되었어요.
(갑작스런 이상 증상이였고, 어렸을때부터 등이나 허리, 다리등이 아픈 증상은 있었지만 또래 애들보다 유난히 뛰어놀기를 좋아했고, 활동적이여서 근육이나 뼈에 무리가 가서 생기는 근육통이라고 생각했습니다.)
처음엔 장염에서 시작됬습니다.(물론 장에서 다리로 염증이 전이된것은 아닙니다.) 병원에 갔다가 장염 사실을 알고 링거를 맞은 후 집에와서 쉬다가 화장실을 가려고 침대에서 일어나는데, 두 다리가 말을 듣지 않더라구요.
제가 앞서 언급했듯 저녁이 되면 근육통으로 온몸이 아픈데, 사실 이 증상도 그것 때문인 줄 알았어요. 그래서 별 대수롭지않게 엄마 아빠께 말씀드렸고, 부모님 역시 평소에 있는 일이니 큰 신경을 쓰지않고 그냥 그런가보다, 하셨어요.
하지만 이틀이 지나고 삼일이 지나도 다리는 나을 기미가 안 보였어요. 평소에 있던 증상대로라면 저녁에만 근육통이 있고, 아침에는 그게 사라져야 정상인데 아침까지 아팠거든요. 해서 장염 진단을 받았던 병원을 다시 찾았습니다.
장염을 진단하셨던 선생님께서 여기저기를 눌러보시고, 증상을 물으시더니 이내 소견서를 써주셨습니다. 그 소견서를 들고 근처 대학병원 류마티스과 교수님께 갔어요.
여기서부터 제 투병생활 아닌 투병생활이 시작 됩니다...
학교는 고사하고 일단 병원 입원부터 했습니다.
그런데 그 어떤 기초적인 검사를 해도 몸에 이상증세는 보이지 않았어요.
그때부터 시작한 피 검사에, PET촬영, CT, MRI 요 기계들하고 몇 번을 봤는지 몰라요..
걸을때를 제외하고는 몸에 그닥 불편함을 못 느낀지라, 전 전혀 이 상황을 심각하게 받아들이지 못했죠(생각해보니 진짜 철없었네요.. 엄빠 사랑해요♡)
대학병원에서는 제게 '강직성척추염 의증' 과 '섬유근육통' 이라는 병명을 말했습니다.
※강직성 척추염?
성인 남자들에게 많이 발생하는 질환으로, 척추 뼈마디에 염증이 생겨 1자로 굳는 병을 말합니다
아직까지 확실한 치료방법이 나오지 않았고, 원인도 밝혀내지 못했습니다. HLA-B27라는 유전자가 있는데, HLA-B27이 양성인 경우에는 발병 빈도가 10~30%로 높은 편입니다. 즉 집안에 누군가 이 질환에 걸린 사람이 있다면 발병 빈도가 높다는 뜻이죠!(물론 유전적인 요인으로 100% 장담할 수 없습니다. 제 경우가 그래요.)
※섬유근육통?
다른 말로는 섬유근통증후군이라고 불리기도 합니다. 신체 곳곳에 누르면 아픈 부분이 있는데, 교수님들께서 직접 눌러보시고 판단하십니다. 공통적인 증상으로는 누르면 아픈 부분이 대게 정해져있고, 수면 장애나 근육이나 뼈에 통증을 느끼는 것들이 있습니다.
정말 집안 분위기는 초상집...분위기였죠.
집에선 마지막 희망을 걸고 서울로 올라가기로 결심합니다.
기말고사도 날리고.. 서울 대학병원 류마티스병동에서 약 2주간 입원을 하게 됩니다.
거기서 전 류마티스 병에는 이렇게 많은 병들이 있다는 것과 생각보다 많은 사람들이 고통받는 것을 알게 됩니다.
제가 2인실에서 8인실로 옮겼을 때, 제 옆에 있던 언니는 '루푸스'라는 수천개의 얼굴을 가진 질환을 앓고 있었습니다.(왜 수천개의 얼굴을 가진 질환인지는 아래에서 설명드릴게요!)
정말 차마 옆에서 보기 힘들 정도로 괴로운 병이고, 견뎌내기 힘든 병입니다.
※루푸스?
전신에 홍반이 나타나는 증상이 가장 일반적이고, 심지어는 손바닥이나 발바닥에 나기도 합니다. 루푸스 인자(병의 원인정도로 보시면 되겠습니다.)가 있는데, 그게 몸 전체 어디든지 튀어 고통을 줄 수 있습니다.
제가 위에 수천개의 얼굴을 가진 병이라고 언급했는데, 그 이유는 '어디든지 고통을 줄 수 있는 병'이기 때문입니다. 예를 들어 폐에 인자가 튄다면 호흡이 곤란해지고 위로 튄다면 먹었던 음식물을 위에서 거부하고, 피부로 튄다면 뱀허물 벗겨지듯이 피부가 벗겨지고, 머리카락으로 튀면 머리카락이 한 웅큼씩 빠지는 아주 무서운 병입니다.
이 병은 인체 외부로부터 지키는 면역계의 이상으로 오히려 면역계가 자신의 인체를 공격하는 현상이 특징인데요. 해서 면역력을 떨어트리는 방법으로 치료를 하고 있는 것으로 알고 있습니다. 이 병은 잘못하다가 목숨까지 위험해요. 보통 가임기 기간의 여성에게서 주로 나타나고, 남성에게도 가끔씩 나타나지만 이 질환이 남성에게 발견될 경우 여성보다 죽을 확률이 높다고 하네요.
제 옆에 있는 언니 뿐만이 아니라 저랑 동갑이었던, 제가 입원을 하고 2일 뒤에 퇴원했던 친구도 이 병에 걸렸었어요. 루푸스여서, 1년 12개월 중 7-8개월을 병원에서 살아야한다고 하더라구요.
정말 무서운 질환이지 않나요? 전 정말 세상에서 제일 무서운 병이 암인줄만 알고 있었어요.
물론 경험해보지 못한 분들께서는 아무래도 암이 더 위험하지 않느냐, 라고 말씀하실 수도 있는데.
루푸스 역시 병이 심화되면 항암치료를 하는 것으로 알고 있습니다.
류마티스 질환을 앓고있는 사람은 보통 '스테로이드'라는 약을 처방 받는데요, 이 약은 우리 몸에서 만들어지는 화합물 중 하나라고 합니다. 처음 나왔을 땐 '신의 은총'이라고 불릴 정도로 효과가 탁월한 약이라고 합니다.
그런데 이 약은 부작용이 더 무섭습니다. 일단 약이 너무 독하다 보니 약을 먹은 후 속쓰림이 동반되고, 지속적으로 먹을시에는 탈모, 눈의 질환(백내장, 녹내장), 위궤양, 뼈의 약화 등의 부작용이 나타납니다. 사실 스테로이드 약은 일반적으로 잘 처방 해주지 않아요.
그럼에도 불구하고 제가 보통이라고 언급한 것은, 많은 분들이 류마티스 질환인 줄 모르고 초기 증상때 정형외과나 신경외과등 병원을 빙빙 돌다가 병이 완전히 발병하고 나서야 류마티스과로 오시는 일이 빈번해요. 류마티스 질환은 상상을 초월하는 난치병이기 때문에, 교수님들께서 말씀하실 때 무엇보다 '초기발견'을 강조하셔요.
저는 강직성척추염 초기발견으로 대처를 잘하여 지금은 정말 99.9998%정상인이 됬어요!.
제가 이렇게 되게 도움주신 분들, 하나하나 모두 빠짐없이 감사드려요...
지금 저, 열심히 운동도 다니고 밤에도 잠 설치는 일 없이 생활 유지하고 있어요!
제가 이 글을 쓰는 이유는, 단지 하나입니다.
많은 사람들이 원인도 모르는 병으로 인해 고통받고 있습니다.
혹시 지인분들 중 이유없이 아프신 분들 중 제가 언급한 증상이 있지는 않은지요?
이 질환에서 초기발견이 무엇보다 중요한 것을 아는 저로써는 이 글로나마 누군가 도움이 된다면.. 이라는 심정으로 글을 올립니다.
To.엄마 아빠 그리고 우리 언니!
엄마, 아빠, 그리고 우리 너무 착한 언니!
나 아프고 힘든시간 같이 견뎌내주어서 고마워.
회사까지 휴가내고 나 희망 잃지 않게 옆에서 책 읽어주시고 좋은 말만 들려주고
언제나 웃음 잃지 말라고 편지도 써주고 나 그렇게 됬어도 속상한티 내지도 않고 평소처럼 대해준 우리엄마,
서울와서는 간병인 대다수가 여자인데 불편함 감수하면서 나 불편하지 않게 옆에서 보살펴주고 안마해주고 막둥이라고 항상 이뻐해주는, 요즘 몸이 많이 아픈 우리 아빠.
그리고 나랑 언제나 짝짝꿍 잘 맞고 고민상담 다해주고 나 바른길가게 도와준 우리언니.
나 이렇게 걸어다니고 다시 뛰게 된거 우리 가족 사랑, 정성때문이야.
항상 고마운거 알지?
내가 항상 투덜대고 그래도 울 엄마아빠언니 느므느므 사랑해♡
우리 가족 항상 행복하게 지내요!
P.S.울언니 요번수능대박나라!
병은 아픈 사람보다 지켜보고 간호해주는 사람이 백배 아픈 법입니다.
빨리 의학이 발전해서 원인 모를병, 난치병, 불치병이라는 단어가 없어졌으면 좋겠어요!
많은 사람이 볼수있게 요기 아래 빨간버튼..부탁해요!
