안녕하세요
판을 매일보기만 하고 처음쓰는거라 굉장히어색하네요
모바일이라 보기힘드실텐데 양해부탁드릴께요..

저는 두딸 엄마 입니다 신랑은 동갑내기 이구요
그리고 워킹맘 입니다
큰딸은 장애1급을 판정받았구요
저희는 제가 일을하고 신랑이 육아를합니다
제나이 이제 서른이구요
첫 아이는 5살인데 거동못하고 그냥 누워만있어요
그냥 신생아 정도라고 보시면되요 태어나고 얼마안되서
경련을해서 경기잡으려고 병원도 다니고 한의원도다니고
안해본거 하나도없는것 같네요.. 그로인해 뇌손상이왔고
연하장애까지생겨 삼키는것도 힘들어졌어요
그때는 제가 임신7-8개월정도 됬을때였고 배위에 큰아이를 올려놓고 안고 그렇게 입원생활을 2주정도 보냈어요
입원을 하면서 콧줄을 끼며 생활을하다 교수님이케톤식이요법이라는게 있다하여 이거라도 해보자하여 했습니다 그리고 식이요법을시작하였고..
그리고 한달뒤 제가 출산을했고
바로 보름뒤
흡인성폐렴이왔고 중환자실에서 3-4주 보냈네요
이때는 제가 출산한지 얼마되지않아 시어머님께서 보름정도 입원해주셨었어요
이때가 15개월때쯤이었고 이때 발달이 뒤집기정도 할정도였는데 흡인성폐렴이오고 뇌손상이 더 되서 아예 누워있기만하는정도였습니다
그렇게 반개월이지났고..

두돌될때쯤 자고있는데 옆에서 무슨 토하는 소리가 들려서 눈을 뜨고봤어요 근데 딸이 무언가 토를하여 불을키고보았는데 온통 피바닥이었습니다.. 너무놀래서 애를 일으켜서 등 두들기고 어떻게해야하나 신랑이랑 다 깨워서 빨리 병원가자고해서 응급실로갔어요.. 응급실도착했을때 이미 의식이없었고 경기만하는 상태였어요 입원을 너무 많이 한탓에 혈관도 다써서 없는상태라 목에 중심정맥이라고 큰혈관을 잡고 인공호흡기까지 다 달았네요.. 이땐 정말 어떻게 말로 표현을할수가없네요..

담당 의사는 아이가 죽을수 있다고 마음 단단히 먹고 있으라고 하고..담당 교수님도 오셔서 아이가 지금 자가 호흡도못하고 혈압이 너무낮아 온갖 혈압높이는 약을 투여하고있는데도 낮다며..깨어나도 뇌손상이 심할거고 오늘이 고비라고 하셨어요.. 정신없이 울고 불고 빌고.. 도대체 우리아이가 뭘그렇게 잘못했길래 태어나서부터 이렇게 병원만다니고 입원하고 아프고 왜 이래야하나 생각도들고 너무미안하고 죄책감이들더라구요.. 그렇게 하루가지났고
조금 유지가된다하여 중환자실로 옮겼어요 옮겼을때도 안좋은상태긴했지만 혈압높이는약을 쌘걸 2-3개정도 투여를해야 혈압이 유지되는상태라고.. 주치의께선 이미 강 건넌 아이를 억지로 끌고 온거라고 그렇게 답을 해주시더라구요.. 그당시는 그냥 그 말이 얼마나 마음에 비수가 꽂히던지.. 아이는 온몸이 퉁퉁부어서 풍선처럼 부풀어 터질거같았어요 소아는 또 저희아이 한명이라 병원에 혼자 두고 나오는게 너무 마음이아프더라구요..

2주뒤.. 의식이돌아오고 인공호흡기를빼도 자가호흡을 할수있게되서 빼고 수면제도 줄이고..경기약도 줄였어요..
면회를 하면서 아이손을 만져봤는데 그냥 눈만 뜨고있고
손을 쭉쭉 경직되면서 뻗더라구요.. 교수님께 왜이렇게 경직이되고 뻗치냐고 물어봣더니 아이가 뇌손상이 너무커서 의식이돌아와도 많이뻗칠수있다 하더라구요..
그러고 몇일뒤 일반병실로 옮기고 총 한달 입원생활을 마치고 집으로 퇴원을했습니다..아이 상태는 예전과 너무달랐고
잘때 빼곤 계속 안고만 있어야 하는상황이었어요
너무 활처럼 뻗고 온몸이경직되고 너무울고 얼굴이 시뻘개지며 힘들어해서 안을때 저를보게끔 안아서 하루를 그렇게 보냇네요.. 제가 몸이 너무 힘들고 그래서 아이 아빠가 하루종일 그렇게봣구요.. 이렇게 1년을 보냈어요
저희는 시댁과 같이 살고있어서 어머님이랑 아이아빠가 큰아이를 케어를 해줬구요..
그로인해 신랑이육아 스트레스가 많아지고 저와 트러블도 많이생기고 다투고 그렇게 매일 보낸것같네요..
하루종일 안고있는탓에 신랑은 습관성 탈골까지오고
심하면 수술을 해야할수도있다하더라구요.. 저희가족 어머님 아버님 신랑 저 넷이서 돌아가면서 보고
거의 주로 보는건 신랑이였어요 둘째는 거의 시어머님이보셨구요.. 정말 죽지못해사는 지옥같은 1년이었어요..
그리고 다니던 병원에 검진날이되서 교수님께 빌었습니다

제발 저희좀 살려달라고.. 죽지못해 살고있다고
차라리 안고있을때 그냥 안겨만있으면살텐데 경직이너무심해 밀어내는 상황이라 보는게 더 힘들었거든요..
15키로가 넘는아이를 그렇게 매일보는게 너무 힘들어
제발 누워있게만이라도 해주실수없냐고 말씀드렸어요

교수님께선 약으로 조절이가능할거같다하여 약으로 조정을해주셨고 그렇게 3개월을먹고 지금은
그나마 누워있는 상태입니다.. 드디어 살만하니 또 다른 고민이생기네요.. 사람인지라 누워있으니 눕혀만놓고 또 둘째가있으니 둘째만 보게되고 하더라구요..
저는 프리랜서고 10시 출근하여 8시쯤퇴근하구요
주말 공휴일 상관없이 일을 합니다.. 하루종일 서서 하는거라 몸도 힘들고 원래 살이 찌는 체질이 아니긴 하지만 이런생활을 하다보니 살도 너무빠져 지금은41kg 정도네요..
몸무게도 이정도고 서서일을하니 몸이 받쳐주질 않더라구요.. 목부터 어깨 허리 안아픈대가없었고 일 끝나고 집에가면 저희신랑은 하루종일 봤으니 저만 오길 기다리기만하니 제가가면 전 또 둘째를봐주고 첫째도 케어해주고 지금 이런상황이에요.. 신랑과 저랑 사이도 그렇게 좋은상태는아닙니다 그치만 저의 고민은 다른거구요..

제가 첫째랑 방에서 같이잔지 2년정도됫어요 아프고나선 쭉 그렇게 첫째랑잤고 둘째는 어머님과 신랑과 같이자요
지금은 둘째가 20개월됬구요
저희어머님과 신랑은 밤에 사랑과전쟁이나 실제상황 뭐이런 프로그램들을 보세요.. 근데 그걸 저희둘째도 보고요..
그걸보고 저도 어머님께 진지하게 이런거 안보여주심안되냐고 얘기를 해야했어야하는건데.. 사실 애기봐주는거 돈도 지금 못드리고있는상황이거든요..그냥 봐주시고계신데 안그래도 힘든데 말을 꺼내는게 쉽지가않더라구요..
신랑도 같이 그러고 있으니 보기싫기도하고 이걸도대체 어떻게 얘기를해야하나 생각도많이들구요
요즘 둘째가 저한테 오질않아요 퇴근하고 저는 너무보고싶었어서 달려가면 바로 할머니한테가더라구요..
그게어찌나 서운한지.. 이게 대한민국 남자들의 현실인가싶기도하고.. 제가 가장이 되고나니 이런것들이 너무 속상하더라구요.. 방에서 언니랑 같이자자고해도 오질않아요

어떤 방법으로 아이한테 대해야할까요..
어제는 그냥 일을그만두고 제가봐야하나 생각도들고
무엇을위해서 내가 일하면서 이렇게 살아야하나 싶기도하고 막상 제가 그만두면 저희신랑은 벌이가 그렇게 좋지않아서 신랑이 일하는것도 문제기도하고.. 답없는 요즘이네요..

너무 앞 설명이길었네요.. 저의상황을 다알아야
좋은 조언을 들을수있을 것같아 서론이 길었네요..^^

이런 고민들은 사실 저희친구들한테도 털어놓았는데요..
제친구들도 애엄마고 다들같은또래라 많이 조언해주었지만
아무래도 친구들이니 제입장만 보고 얘기해줄것 같아
그냥 판에 남겨봅니다.. 긴 글 읽어주셔서 감사합니다^^