방탈인데 죄송해요 답좀 주세요 억울하고 넘 답답하고 힘이들어 올려요

안녕하세요
저는 올해 26살 되는 여자에요..
초등학교때 부모님이 이혼하시고 엄마와 남동생과 지금껏 살고 있고
19살에 취업을했는데 반도체 생산직이라 세밀한 작업이 필요한대 눈에 초점이 잘 맞지않고 손이 떨리고 갑자기 힘이 빠지고 숨쉬는거도 힘들어 자주 어지럽고 조금만 부딪치거나 긁히면 몸이 붓고 낫지 그런데 건강검진에는 이상이 없다해서 3년정도 다니다 정말 언니들한테 미안하고 힘들어서 퇴사를 했어요..그리고 한달후쯤 친구들과 맛집에 간다고 놀러가다 에스컬레이터에서 구르는 사고가 나서 정형외과에 입원했는데 3일뒤에 아무이유없이 무릎이 부풀어오르더니 터지려고 하더라고요.
그래서 진료를 봤는데 정형외과상에 문제가 아니라고해서 같은건물내 피부과에 갔더니 의사선생님이 놀래시면서 당장 대학병원으로 가라하셔서 대학병원에 가니 언제부터 그랬냐고 해서 회사다닐무렵부터 심했다니 당장 입원을 하라고 하셔서 그날부로 대학병원에 입원을 했어요..
그날부터 X-ray mri ct...등등등 일주일가까이 검사만하고나니 저보고 희귀성 난치병이라고 하시더라고요..
발견을 빨리했다면 외래로 약과 주사로도 치료가 가능한대 저는 너무 늦게 발견해서 완치도힘들꺼라고 하시더라구요.
하늘이 노래지면서 넋을 놓고 한달가까이를 지냈어요..
한달 후쯤 손가락 마디 끝과 혀끝에 전기가 오는듯이 찌릿찌릿하는 증상과통증이 생겨 의사선생님께 말씀드리니 비타민부족이라고 하셔서 비타민약을 먹기시작했는데 일주일후쯤부터는 저는 똑바로 걷는데 발목이 꺾이면서 자꾸 오른쪽으로 넘어지고 나중엔 폴대를 안지 않으면 움직이질못했는데 오른쪽 발목 복숭아뼈가 바닥에 닿을때쯤 의사선생님이 협진 요청한 신경과 의사 선생님이 우측 편마비라는 진단을 해주셨어요.. 그리고 그뒤로 3달정도 더 그 병원에 있었는데 의사선생님이 선생님 힘으로는 힘들거 같다면서 다른병원으로가면 소견서를 잘써주신다하여서 세브란스로 옮기게 되었고 세브란스에서도 3개월 치료후 재활병원으로 옮기게 되었는데.. 홀어머니에 동생은 군대에 갔고 대학교 병원비 때문에 빚이 생겨서 휠체어를 살 형편이 안되서 장애를 신청해서 등급이나오면 사려고 같은재활병원에 있던 이모가 브레이크가 고장나서 바꾸는 휠체어를 빌려서 등급 나오기를 기다렸는데 등급외 판정이 나오더라구요.. 그래서 서류를 보충해서 넣었는데도 또 등급외 판정이 나와서 국민연금공단에 가서 물어보니 담당자님이 보시기에도 질병명이나 몸 상태 그리고 자료 상에는 최소2급이나와야하는데 우리나라 장애에 아직 희귀병에대한 장애규정이 없어서... 희귀병 환자가 받을 수있는 혜택은 산정특례뿐이라하더라구요 지금은 넣을수있는 장애가 절단당하신분들이 타시는 관절장애뿐인데 저는 절단환자가 아니라 4급받기도 힘들다고 하네요...
뇌졸증 환자가 다 그렇다는건 아닌데 저희병원에 뇌졸증으로 수술후 입원하신 할머니가 계신대 아들이 구청에서 일하고 계셔서 잘걷고 혼자서 충분히 생활이 가능하신대 장애1급에 수급 지원까지 받으셔서 병원비도 안내고 달달이 연금까지 받으면서 생활하시는데 ...아픈것도 백이 필요한가봐요..
이 이야기를 공단에서 하니 그분은 능력이 있으시네요...라고 하더라고요..
매달 병원비에 생활비로 힘들어서 지쳐있는 엄마를 보는게 점점더 죄송해지네요..
장애를 받고싶은 이유가... 전동휠체어를 하나 사서 슈퍼나 문방구라도 가야 엄마가 밤새 알바하시는데 저한테 한번이라도 덜들려야 한시간이라도 더 주무시고 출근하실텐데..
병원비 때문에 저는 신용불량에... 엄마한테 매달리고있는 상황이고...
약부작용으로 30kg가까이 살이불어 샤워시키는거도 힘들어하는 엄마를 보면 눈물이나요.

사진은 너무 징그러워서...보고싶으시면..보내드릴게요..