어린 나이지만 ,
제가 겪고있는일이 10.20대에선
흔한일이 아니라서 저보다 경험이많고, 지혜로운 조언을 듣고싶어 방탈했습니다.

죄송합니다


이글을 많은분들이 봐주시고 댓글이 많이달리길
소망하며, 몇자 끄적여봅니다

+ 무리한부탁일수도있지만 저와 같은병을
앓고계시거나 완치하신분을 봽고싶어,
추천한번씩 부탁드립니다.. 꼭 봽고싶어요
두서없고 글솜씨없는글이지만
추천부탁드려요


일기형식
많이길어요

현재 18살

처음 이병을 앓은건 8살
부산살때였다
태어난건 아주 건강하게 태어났다.

정확히 2007.12.16 일요일
그날 이후론 난 뛸수도, 걸을수도, 감각을 느낄수도없었다
하반신의 모든 기능을 한시간도 아닌 5분만에 잃고말았다.

2007.12.8일쯤 , 독감 예방주사를 맞았었다.


일주일쯤 후인
2007.12.16일.

12월 17일날이 기말고사여서 공부하기 싫어서 공부안하고 뻐기다가 아빠가 벌세우고 혼내셨다
오랫동안 무릎꿇고 손들고 울고 있었다
공부하겠다 하고 세수하고 쇼파에 누워있었다

그런데, 갑자기 발끝에서 부터 쥐가 난듯한 느낌이 났다 이상하다 생각했지만 아까 무릎꿇어서 그런가 하면서 일어서서 쥐난걸 풀려고했다 
하지만 다리에 힘이 풀리면서 주저 앉고말았다
그때는 기어갈수있었다 기어서 큰방으로가서 침대를 잡고 일어서려했다 하지만, 다리에 힘이 들어가지않았다
이건 아니다 싶어서 병원가자고 떼썼지만 일요일이라 하는곳도 잘없었고, 부모님은 기말고사치기싫어서 꾀병부리신줄 아셨다.

그당시 우리집 바로 옆건물이 친할머니댁이였다
아빠등에 업혀서 할머니댁에 갔다
할머니댁에있는 안마기계를 받으면 괜찮아질거다 해서 받으면서 잠이들었다
한 두세시간후 눈을뜨니 발끝에서 쥐난것이 배꼽까지 쥐난느낌이 나있었다 이런일은 처음이라 울면서 제발 병원에 가자고 했다
이때까지 엄마아빠는 심각성을 모르시고 가면 큰주사맞는다고 겁을주셨다
어린나이에도 이건 정말 이상하다고 느껴 큰주사맞아도 되니까 가자고 울었다

동네병원에서는 모르겠다, 큰대학병원가봐라해서
부산대학교병원 응급실로 옮겨졌다

그때시간이 오후 7시쯤 됐었다
응급실가니 나보다 더아픈, 피를 흘리며 생사를왔다갔다 하시는분들은 우선하고
겉으로 보기엔 멀쩡한 나는 뒷전으로, 순서가 미뤄졌다
뇌척수액검사, 피검사 처음듣는 별별검사를 다했다 
너무아팠다.
정말너무아팠다
난 어느새 잠이들었고 눈을떴다


2007년 12월 17일 월요일
외할머니가 간호해주시고 계셨다
엄마는 많이우셨다 그래서 집에 가시고 외할머니가 계신거였다 그땐 학교를 가지않아도 된다는 생각에
마냥 좋았었다 
MRI 까지 찍었다
병명은 나왔지만 무슨병인지를 몰랐다
그럴만하지.. 지금도 잘모르는병인데 2007년도에 뭘알겠어..

그렇게 검사받고 치료받던 도중

2008년 1월 쯤,
서울에 있는 신촌 세브란스병원으로 옮겨졌다
거기서 재활치료를 받았다
물리치료 작업치료 전기치료..
휠체어 생활에 익숙해지도록 훈련을 받았다

병에 대해선..
원인은 현재도 명확하게 모르지만 
그나마 추정하는건 앞서말한 12월 8일쯤 맞은 독감 예방주사 바이러스가 척추 신경계를 타고들어가서 염증을 일으킨거라고 추정하고있다

2008년 4월 경
다시 부산으로 내려와 일반초등학교에 다녔다
9살..
남자아이들이 철이없어 장애인이라고 많이 놀리고 계단으로 도망갔었다
휠체어로는 계단을 갈수없었다.
정말 상처도 많이 받고 많이울었었다


2009년 12월 25일
담당교수님이 다른 병원으로 옮기셔서 그병원에 가까운 지역으로 이사갔다
태어날때부터 10살때까지 같은 유치원다녔던 친구들과 헤어져서 많이슬펐다


2010년 2월경
전학을 왔다. 지금은많이 발전하고 신도시가 됐지만 그땐 작은 촌동네학교였다.
초등학교 6학년까지는 남자애들이 많이 놀렸었다
하지만 작은학교다보니 6학년전체친구들이 90~100명정도밖에 안되서 전교생 이름얼굴 알수있었다

2012년 10월
초등학교6학년 수학여행이였다
난 아프고 난뒤 여태까지 단한번도 수련회와 현장체험학습을 가지않았다
늘 친구들이 버스타고 가면
혼자 학교에 출석해서 학교도서관이나 교무실같은곳에서 시간을 보냈다
하지만 수학여행은 꼭가고싶었지만
서울...버스계단부터 올라가기 힘들었다
못가는걸 알면서도 가고싶어 정말 거짓말치지않고 2주를 울었었다.
정말다행스럽게도 그때 담임선생님이 남자선생님이셨고 보조선생님 2명이 내 보호자로 2박3일 갔다왔다.

친구들과 처음같이 자고 밤새 같이지내는 아직도 생생한 날이였다.

2013년 중학교로 입학하고,
6학년때 친구들과 헤어졌다.
다른학교에서 아이들이 많이올텐데 질나쁜 친구가있으면 어쩌나 걱정도 많이했었다.

하지만 중학교3년내내 좋은선생님만 걸리고 반친구들도 좋은애들만 있어서
나름 잘보냈었다

2015년 여름방학때
열이 42도 넘게 나서 응급실에 실려갔다
실려가보니 합병증때문이였다
8월 20일 전신마취로 첫수술을 했다
12월에 퇴원을하고..
출석일수가 모자라 계속 학교갔다가 바로 조퇴하는 식으로했었다.

2016년 1월 28일쯤
다시 열이 39도쯤 나서 응급실에 갔다 단순독감같다고 진단하고 그냥집에왔는데 약을먹어도 나아질 기미가 보이질않아 이상하다 생각해서 담당교수님께 예약하고

2월 3일, 재발되었다는 진단을받고 또다시 입원했다
2월 5일이 중학교졸업식이였는데 보질못했다..
2월 22일, 전신마취로 재수술을하고
고등학교 입학식에도 가지못한채
중간고사 당일인,
4월 말에 처음으로 학교에갔다

알고지냈엇던애가 같은반이되서,
반친구들이나 선생님에 대해 많이물어봤었다
같은반인 친구들중 예쁜친구가 아주많다해서
솔직하게 질이 나쁜친구면 어쩌나 싶었었다
중간고사 마지막날에 교실에 올라가보니
예쁜친구가 정말 많았고 예쁜만큼 성격도착하고
처음본 나를 잘 반겨줬다.
체육대회도 재밌게 보내고, 기말고사치고 여름방학 보충하던 도중

8월 16일,
또다시 재발되었다는 진단을 받았다
수업일수가 모자라서 더이상 나가지않으면 1년꿇는다는 사실에 울었었다
담당교수님은 해볼만큼해보자 하시면서
부분마취로 8월17일 바로수술했다

그리고 9월 27일에 출석일수때문에 또다시 학교에 갔다
가니까 친구들도 선생님도 나를 걱정하고 계셨다
너무 고맙고 감사했었다.
또아프면 정말 유급일텐데 너무 걱정된다
자퇴하고 검정고시 칠까 싶었지만
친구들도 사귀고싶고 고등학교 추억을 쌓고싶어서 그만뒀다

2008년부터 지금까지
민간요법 한약 침 오만것 다해봤다
병을 낫기위해서 강원도 전라도 경남 밀양 ,포항,울산등 정말 많이다녔다

돈도많이썼다 
하지만 안되는건 안되는거같다

재활치료는 물리치료만 받고있지만
조만간 로봇보행치료,수중치료도 받을예정이다

어린나이지만 남들보단 특별한 경험을 가진
내가 제일 힘들었던건,
장애인이라는이유로 차별과 무시
친구랑 놀기로약속해서 친구집에 데리러갔을때
그친구어머니의 그눈빛
나랑 친구랑 전화하는걸(친하게지내는걸) 안좋아하시는
친구부모님

내가 경사로올라갈때 처다보는 커플의 비웃음

경사로가 없어 계단앞에서 쩔쩔맬때 지나가는 가족들의 동정의 눈빛

학원에 등록하려 갔을때 당황해하시던 학원선생님

휠체어가 신기한지 날계속쳐다보고 휠체어를
만지는 어린애기들

부모님이 속상해하실까봐 애써괜찮은척
하고있고 동정의눈빛과 애기들은 괜찮은데
나랑 놀지 말라는 친구 부모님때문에
정말 많이울었다

신은없는거같다
고작 여덞살 짜리가 무엇을 그렇게 잘못했다고
이런 고통을 주시는건지

왜 영화관같이 사람이 몰리는곳과 TV속 수도없이 많은 연예인들중에 장애인이 왜없는지 이해가 가지않는다.
병원에서 사람들을 보면,
휠체어탄사람,절단된사람,아픈사람이 이렇게나 많은데...

사회나가기가 두렵다
머리로는 받아들이고있는데
마음이 잘안된다.



그냥




더이상 안아팠으면 좋겠다.


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+)제 병명은 급성 횡단성 척수염입니다.
제가 8살때 발병해서 그땐 보험도 없었을뿐더러
국가에서 지원해주는 병명도 '척추염' 이라서
제 병원비는 모두 부모님돈입니다.

어릴땐 몰랐는데 크면서 직업이 정말 고민이 많이됩니다.
전어릴때 운동을 잘해서 여군,경찰을 하고싶었는데
다리를못쓰게되는바람에 하고싶은게 없어졌습니다
그렇다고 공부를 잘하는것도 아니고,
부모님이 평생계시는것도 아니라 언젠가 제가
돈을 벌고 병원비 내고 해야될텐데,
저한테 뭐가맞는지 모르겠어요..
그냥 힘들어요..