안녕하세요. 현재 34세의 남자입니다.친구는 척수소뇌변성중, 척수소뇌실조증 이라는 병을 가지고 있습니다.'1리터의 눈물' 이라는 책과 드라마에 나오는 동일한 병입니다.이 병은 사람에 따라 다르지만 책 주인공은 25세의 나이에 사망한 병입니다.
병이 발병된 이후 주로 5년에서 10년이면 사망하게 되는데 움직일 수 없어지게 되면서 음식물 섭취시 기도막힘, 누위서 지낼 수 밖에 없어 욕창이 생기고 소변이 방광에 남음에 대해 방광염, 신우신염 등 합병증으로 사망하게 되는 병을 앓고 있습니다.
이전에 SBS 궁금한 이야기 Y '125회' 2012년 6월 15일 방송분 27세 시한부 청년 류신영 으로 방송된 바 있습니다.
지금은 욕창이 심하고 상세 불명의 급성 신부전, 요로감염, 장결장염 등 많은 합병증으로 입원을 하고 있습니다.의사소통은 가능하나 잘 알아듣기 힘든 상태입니다.물론 거동자체가 불가능하고 휠체어에 앉아서 누군가 밀어줬을 때 이동이 가능할 뿐 운동 능력이 거의 없는 상태입니다.
마지막으로 제가 도울 수 있는 방법을 알고 싶습니다.
1. 친구 신영이에게는 작지만 4층에 있는 집을 소유하고 있습니다. 팔려고 하는데 약 5~6천만원 가량 나온다고 합니다. 이 집을 대신 팔아서 신영이 통장으로 넣어 더 편한 생활을 할 수 있는 요양원 비용으로 쓰려하는데 친구로써 대신 할 방법이 없는가요? 업어서 이동은 가능합니다만 현재로는 몸에 3개의 호스를 끼워둔 상태라 뺀 후 이동 가능할 거 같습니다.
2. 친구 신영이를 더욱 더 도와주고 싶지만 저또한 어머니께서 크게 다치시는 일이 생겨 3~5일에 한번씩 신영이를 보러가는 것 뿐 할 수 있는게 많지 않습니다. 거동 자체가 불가능한 신영이를 데리고 다니면서 이동에 보조할 수 있는 복지 혜택 같은건 없는가요? 집 매매 자체는 본인이 직접 해야한다는 걸로 알고 있기 때문에 신영이가 아직 말을 할 수 있을때 빨리 진행하려고 합니다.
3. 직계존속으로 두번째 할머니가 존재한다는 사실을 이제서야 알게 되었습니다. 신영이는 본 할머니의 손자이기 때문에 두번째 할머니와는 피하나 섞이지 않았습니다. 최근 직계존속으로써 신영이에게 10여년만에 들러 병원 치료를 보호자로써 거부하겠다 하는 바람에 골치 아팠습니다. 최근까지도 병원에 입원 시킬때 제가 친구로써 보호자 서명을 모두 했지만 갑자기 그쪽에서 보호자 서명을 하는바람에 제가 할 수 있는게 그냥 없어졌습니다. 손 놓고 있어야하는 상황입니다..직계존속의 두번째 할머니를 대신해 신영이 친구로써 신영이가 말을 어느정도 할 수 있을때 제가 법정 대리인으로 움직일 수 있는 방법은 없는가요?
제가 더이상 뭘 어떻게 해야할지 모르겠습니다..신영이는 점점 더 움직이지 못하고 침대에 누워 코로 음식물을 섭취하다가 겨우 죽을 먹을 수 있는 정도가 되었고 침대 위에서 벗어나지 못하기 때문에 대소변 또한 처리 방법이 불가피하다보니 간병인은 무조건 필요하고.. 최근 어떤 간병인이 대소변을 많이 본다는 이유로 폭언, 욕설을 하고 다른 환자들은 폭행까지 하는걸 알게되어 고발조치 중에 있습니다.법에 대해서도 잘 모르겠고 복지에 대해서도 얼마만큼 되는지 저로써는 알 길이 없습니다.
제발 도와주시면 좋겠습니다.저도 3년전부터 우울증과 공황장애, 대인기피 등 외출조차 겁이 날 정도로 힘든 상황입니다.어떤 복지든 좀 받았으면 좋겠습니다. 이대로 가다가는 신영이 치료에 대해서 직계존속 쪽에서 모든 치료를 거부하고 그냥 신영이가 죽기만 기다리다가 남은 집을 가져가는 것 구경하고 있는거 밖에 하지 못합니다.신영이 아버지께서 남겨둔 신영이 집, 어떻게든 처리하고 더 나은 환경에서 요양하며 살 수 있게 해주고싶습니다. 간절히 바랍니다.