채널과는 무관하지만 이곳이 가장 많은분들이
보는곳이라 글남겨봅니다..
모바일이고 글재주가 없어 읽기 불편하셔도
양해 바랍니다ㅠ

프레드윌리증후군을 아시나요?
기형아검사때 결과가 안좋아
대학병원가서 재검사 받앗지만
결국 정상으로 나왓엇어요..
근데 아이가 뱃속에서 태동이 약햇어요
그땐첫째라 약한게 어떤건지 그느낌을 잘몰랏죠..
만삭때 다른 친구들은 갈비뼈가 아프다 그정돈데
저는 그런 느낌전혀 없어서
산부인과 전화해서 물어도 보고 찾아가서 검진도 해봣는데 항상 이상이없다 하더라구요..
근데 32주때 아이가 역아로 잇데요..
그전에도 역아면 알수잇지 않나요?
3쥐뒤로 수술날짜를 잡으래요..
1주일뒤 태동검사하는데 태동검사때도 약햇어요..
아이가 태어나고..저는 눈떳는데 회복실이더라구요
눈뜨면 아이를 안고잇을 생각에 너무 설레엿는데
신랑은 하얗게 질려잇고 선생님이 아이가 좀 이상해서
대학병원 가야된다 그러더라구요
그래서 아기얼굴한번만 보여달라고..
아이볼에 손만한번 대보고 헤어지고
아이는 대학병원 신생아 집중치료실에 잇엇어요..
면회는 하루한번 미치도록 안아보고싶어도 얼굴만봐야되요..체온도 못 느껴보고..그러다 보름뒤에 퇴원햇는데
아이 두상이..거긴 배게도 없이 신생아를 그냥 눕혀놓으니
퇴원할때 의사가 사두증올수도 잇다고 하드라구요..
아무리 아픈아이들 돌보는게 힘들어도..
아이 두상이 그렇게 될정도로 왜 방치를 한건지..
사두증은 안왓지만 두상잡아주느냐고 1년진짜 엄청 고생햇네요..
그리고 결국 우리애기 프레드윌리 증후군이라는
선천성 염색체 이상 장애를 가진 아이로
태어낫고.. 발달장애 비만 등등 합병증이 많을것이라며
근데 굉장히 생소하고 처음듣는 증후군이라..
너무 힘든날을 보냇습니다..
배고파도 울힘이없에 울지못하고..
3개월만에 울음소리를 들려주고..
6개월만에 고개를들고..
돌때 의자에 혼자 앉아주고 기어주고..
3살생일 지나니 걸을수 잇게 되엇어요
지금은 5살 우리가 걱정햇던것 보다
너무 씩씩하고 너무 예쁜 우리딸
이제 언어치료만 열심히 다니면되고
다행히도 다른 친구들보다 증상이 미비하게 나타나고
사회성도 아주 좋고 언어만 느릴뿐 현재는 아무이상없다는 얘기를 들으니 너무나 감사하고 미안하고
사랑스럽습니다..^^
하지만 증후군 특성상 근육량이 적다보니 척추측만증이 잇어 보조기착용.. 초등학교 들어가면 수술을 해야하지만
그정도는 우리딸은 충분히 이겨낼수 잇을꺼라 믿어요
우리딸보다 신랑이랑 제가 더 쫄보거든요..ㅋㅋ
혹시 저말고 프레드윌리증후군 자녀가 잇거나
다큰 자녀가 잇으신분중 조언이나 특별히 부모가 조심해줘야하는게 잇으면 댓글좀 달아주세요
공부한다고 하는데..아직도 미흡한게 너무너무 많아요ㅠ