안녕하세요 오전에 너무 충격을 먹고 처음으로 판에 글을 써봅니다.
맘카페에 올릴까하다가 이전에 글 올린 것들이 있어 여기로 찾아왔어요..

저는 일이 있어 격주로 남편에게 아기를 맡기고 타지에 와요.
금요일 저녁에 떠나 일요일 밤에 귀가 합니다.
아기는 이제 딱 12개월 됐고 희귀유전병으로 대근육은 뒤집기 밖에 못하고 소근육은 한쪽 엄지손가락을 입에 넣는게 다예요..
인지도 낮아 엄마가 없어도 반응이 없고 혼자둬도 전혀 울지를 앉아요. 곧 장애등록할 예정입니다..
집에는 여러 의료기기도 많고 저희가 의료행위도 해요.
육아라기 보단 간병에 가까운 삶을 살고 있어요.

처음에는 혼자 애기 보는게 서툴어서 타지에 와있어도 계속 참견하다가 지금은 많이 능숙해져서 연락도 거의 안하게 됐어요.
근데 아까 오전에 남편 힘내라고 초밥 배민주문 해주고 애기가 일어났나 궁금해서 홈캠을 봤더니 일어나있더라구요. 언제 일어났나 10분 뒤쯤으로 돌려봤는데 너무 충격적인 장면을 봤어요.

우선 상황 설명을 더 하자면,
아기가 요즘 엄지를 입속으로 엄청 넣거든요. 빨지는 못하고 그냥 넣고만 있어요. 그럼 입속에 들어가있는 침 빨아들이는 튜브가 빠지고 침이 질질 흐르게 됩니다.

이 튜브가 뭐냐면,
저희 아기는 삼킴이 전혀 안돼서 입안에 생성 되는침이 다 입밖으로 나오고 목에 고여있고 고인 침이 코로 넘어가서 콧물로도 엄청나와요. 목,코에 그렇게 침이 고이면 호흡도 힘들어져서 계속 석션을 해줘야합니다. 그래서 치과가면 침빨아 들이는 기계처럼 아이입에 얇고 부드러운 튜브를 넣어뒀어요. 기다란 튜브 끝에는 흡입하는 기기가 연결돼 있구요. 너무 중요한 도구에요.

요즘 턱이랑 목에 침독도 심하게 올라서 침 흘리는거에 더 예민해져있는데요, 이런 상황에서 애기가 자꾸 손을 입으로 넣어서 튜브가 빠지니까 남편이 순간 욱했나봐요. 처음엔 애기 손등을 살짝 살짝 때리더니(이건 저도 장난식으로 해요 못된손! 이러면서요) 또 손을 입으로 가져가니까 갑자기 머리를 찰싹 때리더니 곧바로 뺨을 또 찰싹 때리는거에요. 그리곤 애 얼굴 바로앞에 검지를 세우며 무서운 얼굴로 혼나!! 라고 하더군요.

저희 아기.. 혼내도 혼나는 줄 몰라요.. 사실 자기가 맞아도 별 반응 없어요..그래도요 말 못하는 아기한테 손을 대다니. 저는 가만히 보고만 있어도 아기가 불쌍해죽겠는데요.

곧바로 영상 녹화떠서 본인보라고 전송해줬고 바로 미안하다고 사과하더라구요. 나한테 왜 미안하냐고 애기 불쌍하지도 않냐고 때릴 데가 어딨어서 궁댕이도 살짝 아니고 머리얼굴을 때리냐고 쏴붙였어요. 홈캠 잘안봤었는데 앞으로 계속 지켜볼거라고 이래서 어떻게 맡기겠냐고. 다신 안그러겠대요. 그래도 화가 안풀려서
왜 이렇게 비겁하냐고 성인한테는 하지도 못 하면서 말 못하는 아기라고 함부로 구냐고 걍약약강 오진다고 한번이 어렵지 솔직히 이번이 처음 아니지 하면서 더 쏴붙이고 연락 끊었어요.

뺨을 어른 때리듯이 때린건 아니구요 그렇다고 손끝으로 살짝 터치한것도 아니에요. 표현이 어렵네요. 감정 실어서 본인 기분나쁜거 풀었다는것도 너무 실망이에요. 정말 다정하고 폭력적인모습 전혀 안보였던 사람이에요 그래서 애도 안낳으려다가 낳은건데...비록 아프게 태어났지만요..

정상적으로 태어나 밤낮으로 울어댔으면 얼마나 더 때렸을까 싶네요??하... 12개월이지만 움직이질 못해 저지레 하는 것도 없어요 손가락 입에 넣어서 입튜브 빼거나 콧줄(L튜브) 잡아 빼는게 다에요.
태어나는 순간부터 울어본 적도 없는 아기입니다.. 이거 쓰면서도 우리 애기가 너무 불쌍해서 눈물이나요 후

구구절절 얘기가 길었네요.

혼자 2박3일 독박육아 하는거 힘든거 알죠
애기 수면장애도 심해서 출근하는 남편 배려하며 주중에는 제가 다 데리고 자요. 낮에는 매일 재활하러 병원다니구요.
저도 순간순간 승질 날 때 많죠 그렇다고 애기 때린 적은 없어요..
요즘 한창 이 나느라 더 손 집어넣는 거 같은데 저는 그것도 기특하거든요. 그만큼 발달이 낮은 아기에요..

술담배 안하고 평소에 육아 참여 많이 하고 아기도 이뻐하고 집에서도 재활운동 많이 해주는 좋은 아빠예요. 부부사이도 괜찮았구요.
그런데 그 장면보고 제가 너무 충격을 먹었고 갑자기 정이 뚝 떨어지네요 저 어떡하죠..

앞으로 같이 살 날이 너무 많이 남았는데.. 시간이 흐르면 다시 자연스럽게 대할 수 있을까요? 아기는 평생 저희가 끼고 살아야 하기에 이혼은 어렵습니다. 그래도 평소에는 잘 하니까 그런걸로 커버치고 정신승리 해볼까요? 너무 실망스럽고 혼란스러워요 사람을 덜 알았구나 역시 애 키워보면 달라지는구나 싶네요.

아기 키워보신 분들 현실적인 조언 좀 해주세요
앞으로 어떻게 하면 제가 현명하게 잘 지낼 수 있을까요
원색적인 비난 보다는 이성적인 조언 부탁드립니다..ㅠㅠ