안녕하십니까

소아희귀난치안과질환협회입니다.

국회청원에 동참과 공유 그리고 관심을 가지고 도와주시기 요청드립니다. 

실명한 아이들, 실명해 가고 있는 아이들, 시청각 및 중복장애 아이들, 형체만 보는 시력 없는 아이들, 안과적 기능에 결손이 있는 아이들, 참 우리아이들에게는 다양한 질환으로 불리는데요. FEVR, 노리에병, 베체트병, 망막색소,RP, 망막디스트로피, 선천성 백내장, 선천성 각막혼탁, 맥락막 장애, 홍채장애, LCA,

소안구증, 망막모세포종, 황반변성, 녹내장,

층간분리, 시신경병증, 스타카르트, 어셔, 컬로보마 등의 아이들입니다.

미숙아병증으로 인한 합병증으로 실명한 아이들도 있구요.

우리 아이들에게는 유일한 치료법이

세포유전자 치료입니다.

이는 소아암 아이들, 소아 백혈병아이들, 소아 희귀질환 아이들을 살리는데 지금당장 유일한 대안 중 하나입니다.

 우리 부모님들이 국회청원 동의를 해주시거나 위 영상을 공유하고 구독과 좋아요. 시청만 해주셔도 우리 아이들이 치료 받을 수 있어요.

그이유는 우리 어른들이 관심이 적어 아이들을 치료 할 기술이 있지만 제조할 수도 있지만

관심에 밀려 아이들이 사망하거나 어쩔 수없이 그냥 있을 수 밖에 없는 절절한 현실입니다.

잠깐만 시간을 내주셔서 관심과 공유, 그리고 구독, 좋아요, 청원동의를 해주시기 요청드려요.

https://petitions.assembly.go.kr/proceed/onGoingAll/32739B2290D05CC6E064B49691C6967B

위는 국회청원 링크입니다.

 소아희귀난치안과질환협회

https://eyelovechild.com/

환자부모님들이 돈을 모아 만든 유튜브 영상을 볼 수도 있습니다. 또 그동안의 언론기사와 활동도 확인할 수 있습니다.
공식홈페이지에서도 청원링크로 타고 들어 갈 수 있습니다.