먼저 말씀드리지만 저는 틱장애환자입니다.

 

어떤 리플중에 초기에 병원에가서 싹 나았다는 글을 보았는데요.

 

저는 현제 27세 직장인입니다.

 

제게 틱증상이 온건..초등학교4학년때 즈음으로 기억합니다.

 

제 틱증상은 기침입니다.

 

그것이 알고싶다에 나오는 분들보다는 양호한 편이죠.

 

적어도 수많은 사람들앞에서 욕은 하지 않으니까요.

 

기침 말고도 소소한 증상은 많았습니다.

 

혀를 이빨로 긁어서 혀가 갈라진다는지 입술을 계속 뜯는다든지

 

'음.음'하는 소리를 낸다든지..

 

그때까지만 해도 틱이라는 증세가 그리 알려지지 않았을때지요.

 

첨에는 가족에게 구박도 많이 받았습니다.

 

정말 서러웠어요.

 

나도 참고 싶은데 그게 맘대로 안대는 걸 어쩌란 말입니까..

 

참으려고 무던히도 노력해봤어요.

 

하지만 참으면 진짜 미칠것 같은 기분..아시려나.

 

주변에서는 감기걸렸냐는 둥 감기에 좋은 음료같은거나 사탕을 주곤했지요..

 

 

가장 힘들었던 건 절 이해해주지 못하는 가족이었어요.

 

한양대 소아정신과에 가서 틱이라는 진단을 받고 약을 처방받았지만 나아지는 건 없었죠.

 

그렇게 이 병을 앓아온지 10년이 넘었습니다.

 

그 한양대의사선생님이 틱쪽으로 꽤 유명한 사람이었는데(지금도.안동현박사님.)

 

그당시(초4학년때) 자신이 본 가장 심한 증상을 갖은 환자는

 

자신의 오른쪽 눈을 계속 손으로 친다더군요.

 

그래서 그 눈이 실명됐대요.그러고 나니 왼쪽눈을 친답니다.

 

진짜 그 병이 그래요.

 

아프고 어떻게 될지 알면서도 할수밖에 없는 병이죠.

 

지금은 꽤 많은 사람들이 틱장애로 힘들어하더군요..지식인으로 쳐보니..

 

틱 증상보다 더 힘든건 주변인들의 눈입니다..

 

짜증나하는 표정 ..그게 가장 큰 상처이지요.

 

 

대학교때 친한 동생이 있었는데 하루는 우리집에서 자고싶다 하더군요(동생집이 멀었고 술을 좀 먹었었어요)

 

그때는 거절했는데 나중에 또 그런 상황이 되니 거절할 수가 없더군요.

 

그당시 오빠가 감정평가사 공부로 서울에서 자취를 했기때문에 오빠방이 비어있었고

 

동생을 오빠방에서 재우면서 따로 자려고 했어요.

 

내가 기침을 많이해서 네가 자기 불편할거다. 설명을 하면서..

 

근데 저도 술이 좀 되어서 피해주지 않고 잤어요.다행이죠.

 

그리고 작년에 공인중개사 학원을 다녔었는데

 

제 딴엔 기침 안하려고 노력하면서 독서실에서 공부를 했는데

 

시험 한달인가 두달 앞두고 어떤 아줌마께서 원장님에게 민원을 넣었나보더라구요.

 

원장님이 독서실에 들어와서 기침많이 하는 사람 누구냐고 묻길래

 

양심에 찔린 저는 저라고 말을 했지요..

 

독서실에 수많은 사람들이 보는 앞에서 원장님에게

 

기침때문에 신경이쓰여서 공부를 할수 없다는 민원이 들어왔으니 독서실에서

 

나가달라고 하더군요..

 

기분이 참..그렇더라구요.정말 서러웠습니다.계단에서 엄청 울었죠.

 

그때까지만 해도 자격증만 따면 사람들 눈치 안보고 일해서 돈벌줄 알았어요.

 

하지만 막상 자격증을 따고보니 실무를 아무것도 모르는 저는 남의 밑에서 일을 배워야하는 입장이었고 또 기침한다고 뭐라할 생각하니 앞이 깜깜하더군요..

 

택시를 타도 감기걸리셨나봐요?

 

독서실에서도 감기걸렸어요?이 사탕 먹으면 목이 좀 나아질거예요.기침할것 같을때마다 물 먹어요..

 

그래도 어머니께서 부동산을 하셔서 아는 분 밑으로 넣어주셨고

 

미리 기침을 많이 할수도 있다 병원다녀서 좀 빠질수도 있다 양해를 구하셨으니 이렇게 일을 하게 된거겠지요..

 

그리고 제겐 5년된 사랑하는 사람도 있었어요.

 

그사람도 틱에대해 알지 못해서 제게 기침을 참으라 요구했었지요.

 

그나마 기침을 참을 수 있는 방법은 기침을 미치도록 하고 싶을 때 숨을 넘기는 거였어요.

 

근데 그러다보니 기침은 안하게 되는대신 다른 증상이 오더군요..

 

호흡곤란.

 

정말 미칠것 같았죠.처음엔 천식인줄 알았어요.병원에가서 검사를 하는데

 

의사가 호흡기쪽은 멀쩡하니까 다른쪽을 가봐야겠다고 하더군요.

 

혹 정신과냐고 물어보니 그렇다 하더군요.

 

진짜 호흡곤란은 기침이랑은 비교도 안되게 괴로웠어요.

 

십년넘게 앓아온 병이지만 그말을 듣고 약국에서 약을 짓는데..

 

너무 서럽더군요.눈물이 내맘과는 다르게 미친듯이 흘러내리더군요.

 

진짜 죽고싶었어요.죽으려고도 했었구요.

 

 

남친이 심각성을 느끼곤 인터넷 검색을 하더니 턱때문에 그럴수도 있다고 하더군요.

 

제가 턱이 어긋나있었거든요.

 

그래서 척추쪽으로 유명한 병원을 갔는데 엑스레이론 모르겠으니 mri를 찍자해서

 

찍었죠..

 

의사가 자기네선 고칠수 없으니 큰병원을 가라더군요.특이케이스라고.

 

연대도 가보고 다른대도 가보고 결국 도착한 곳이 영동세브란스.

 

턱이 녹았대요.

 

제 턱에 맞는 기구를 맞추는데 3개월이 걸리고 수술하고 완쾌할때까지 적어도 6개월은 걸린다고.

 

수술비는 3천이고 병원비까지 하면 4천은 되겠죠..의료보험도 안되고.

 

그래서 지금은 기구를 끼고 있습니다.

 

수술하기엔 집안사정이 좋질 않고 턱과 틱의 연관성을 확신할수도 없으니

 

일딴 오른쪽 턱이 녹은게 10살쯤때부터일거라고 오른쪽 턱 근육이 죽어있으니

 

근육부터 살리자고 해서 제 입에 맞는 기구를 맞춰서 끼고 있지요.

 

하지만 기침은 없어지질 않았습니다.

 

가끔 심하게 스트레스를 받으면 호흡곤란이 오기도 해요.

 

양약을 먹어봤지만 먹다가 안먹으면 더 심각해지는 것 같아서 힘들어도 양약은 끊은 상태입니다.

 

전 이 병때문에 결혼은 꿈도꾸지 않아요.

 

아무리 절 사랑해도 죽을때까지 하루종일 기침소리를 들으며 살아갈 수는 없을테니까요.

 

그런 고통을 주고싶지도 않고요.

 

그래서 전 평생 혼자 살 생각입니다.

 

하지만 며칠전 톡에 올라왔던 기침소리때문에 짜증난다는 글을 읽으면

 

솔직히 서럽습니다.

 

할수없이 기침소리를 들어야하는 사람들도 힘들겠죠..알아요.

 

하지만 할수없이 기침을 해야 하는 사람들은 혹은 다른 더 심한 증상을 앓고있는 사람들은

 

하루종일 그 병을 앓아야 한다는 것보다

 

주변의 시선이 더 두렵습니다.

 

아무말않고 흘기듯 쳐다보는 그 눈빛도 두렵습니다.

 

이 병때문에 어릴적 왕따를 당하는 사람도 많다고 해요.

 

그들에겐 이 병보다 사람들의 눈이 말이 더 고통스러울지 모릅니다.

 

이해해달라고 하는건 이기적인 거겠지요

 

받아들여달라는 것도 이기적인 거겠지요

 

그런 기대도 하지 않지만 또 어떻게 해달라는 것도 아니지만

 

그냥 그런글을 읽으면,리플들을 읽으면 서글프기도 하고 씁쓸하기도 합니다.

 

누구나 살아가면서 한번쯤은 아플테고 힘들텐데

 

틱장애환자들은 그 아픔이 조금 길 뿐인데

 

흔치 않은 병을 앓기때문에 싸구려 동정심따위도 용납되지 않는다는 게..

 

 

정신병은 아직까진 주변에서 곱게보지 않으니

 

우울증이나 저같은 틱장애환자들은 단지 불쾌하고 가까이하고싶지 않은 존재일뿐이겠죠

 

이해하지도 못할테구요.

 

차라리 죽었으면 좋겠습니다.

 

더이상은 지쳐요.

 

초4학년이면 11살인데 16년을 앓고나니 이젠 지긋지긋해요.

 

게다가 틱장애는 요즘엔 초기엔 치료할수 있다 하지만

 

저처럼 어릴때, 아직 병이 흔치 않았을때부터 앓았던 사람들은

 

뚜렛증후군이라는 더 심한 병으로 전이되기 때문에 고치기 힘들거든요.

 

정말 지쳐요.

 

그냥 콱 죽고싶은 마음밖엔 없네요..

 

고쳐질거란 기대는 놓은지 오래예요.

 

에혀..

 

슬픈 밤이네요..