오늘은 광복절입니다. 변함없이 아침에 일어나 일과대로 움직이고, 알바를 다녀 왔습니다. 고이즈미가 좀더 죽이고 싶어졌단걸 빼고는 제겐 그냥 평범한 하루였습니다. 갑자기 그 사실을 알게 되기 전까진말이죠... 저번주에 저희 가족과 친척들이 모두 함께 휴가를 다녀왔습니다. 전 20살이고 저희 집에서는 제일 나이가 많은 첫째 장남이랍니다. 제 밑으로 동생이 하나있고 사촌동생이 모두 초등학생 아니면 유치원생 들이죠. 그 중에 제가 특히 귀여워 하는 6살짜리 사촌동생이 있습니다. 이름은 양서희 이구요. 노현정 아나운서를 조금 닮았답니다. 애가 나이에 비해 참 똑똑하고 또 말하는게 애 같지가 않습니다. 욕심도 많고, 무조건 자기가 하자는 대로 해야만 된답니다. 웃는게 정말 천사 같이 예쁜 아이입니다. 그런데, 우리 서희는 힘들거나 심하게 울거나 스트레스를 과도하게 받으면 몸에 힘이 쭉 빠져 버리곤 합니다. 처음엔 전 얘가 왜 이러지? 너무 뛰어 놀아서 힘이 빠졌구나, 뭐 그렇게 생각 했었습니다. 애가 정말 축 늘어 지는게 조금 이상 하긴했죠.

삼촌도 알게 된지 얼마 안되신 것 같습니다. 요번 가족 휴가때 삼촌이 서희 옆에서 떨어 질줄을 모르시더라구요. 전 그때 까지도 전혀, 이게 불치병 이란걸 조금도 알지 못했습니다. 모야모야 병이 '소아 뇌졸중' 이라고 하더라구요. 뇌에 피를 공급하는 혈관들이 원할하게 움직이지 못해서 실핏줄들이 생겨나고, 치료를 빨리 하지 않아 악화 될 경우, 운동장애나 언어 장애가 올 수 있다고 합니다. 오늘 갑자기 이 사실을 알게 되고 나서, 제 몸에 힘이 쫙 빠졌습니다. 항상 남의 일일 것 만 같았던 희귀 불치병에 제가 아끼는 사촌동생이 걸리다니요...

정말 믿고 싶지가 않습니다. 별생각이 다 들었 습니다. 왜 꼭 착하고 열심히 사는 사람들에게만 불행한 일들이 일어나는건지... MRI 한번 더 찍어 봐야 한다지만, 의사가 거의 확실 하답니다.. 전 제발 아니길 바랄 뿐입니다. 겨우 6살된 여자아이에게 이건 너무 가혹한 짐이 잖습니까,,, 자기에게 관계 있는 일이 되고 나서야 관심을 갖게 되는 제자신이 속물이란 생각도 들지만, 제가 할 수 있는건 하고 싶습니다.

 더이상 악화 되지 않았으면 좋겠습니다.  

제 사촌동생의 환한 웃음을 언제 까지나 보고 싶습니다.