피에르 로빈 증후군

 턱이 작고 입천장이 뚫려있는 구개열을 동반한 선천성 장애

유태호 (11살)

아이의 엄마는 고등학교 2학년, 미혼모였다고 합니다. 일면식도 없는 아이의 엄마지만 자신의 처지를, 태호의 장애를 받아들이기가 무척이나 힘들고 막막했을 거라고 짐작합니다. 입양기관에서도 심한 장애때문에 입양되기 힘들 것이라는 판단아래, 중증장애아시설인 상락원으로 보냈다고 합니다. 태어난지 석달만이 였습니다.

태호는 ‘피에르 로빈증후군’이라는 선천성 장애를 안고 있습니다. 현재 태호의 주치의인 박상희 교수님(고려대학교 의료원 소아과)는 피에르 로빈 증후군은 턱이 작고 입천장이 뚫려있는 구개열을 동반한 선천성 장애라고 설명했습니다. 턱이 발달하지 않은 상태에서 상대적으로 혀가 크기 때문에 영유아때 혀가 기도를 막아 호흡곤란으로 사망하는 경우가 많고, 아직 뚜렷한 발병원인이 밝혀지지 않고 있는 증후군입니다.

2010년 4월 16일 MBC 스폐셜을 보게 되다.

아주 귀여운 꼬마신사 유. 태. 호 군 [

장애를 가졌지만,

뭐든 혼자 하려고 하고 정상인 못지 않게 승부욕도 강하고 귀여운 꼬마신사`

태호를 보면서 내 자신을 많이 되돌아 보게 되었다.

태호를 가지면서, 내 자신의 부끄러운 것이 머릿 속을 스쳐 지나갔다.

건강하게 자라고, 아프지 않게 자라게 해주시니 감사합니다.

내가 결혼 해서 태호같은 아이가 내 자식이라면 난 키울 것이다.

세상에 상처 받지 않도록....

태호야 사랑해 ♥

태호도 하나님을 알면 좋겠어.

넌 정말 특별하단다.

( You're special ])