일반인들은 보통 장애자가 그렇게 많다고 생각하지 못합니다.

하지만 현재 장애자로 등록된 사람만 해도 200만이 넘습니다.

물론 등록안하는 사람도 적지 않은 수라도 저는 예상해봅니다.

그런 장애자들에게는 부모가 있고, 누군가는 반드시 그들의

부모가 되게 마련입니다. 그것이 누가 될지는 아무도 모르죠.

저 자신도 생각합니다. 제 자식이 장애자 일수도 있다는 생각.

일단 저는 장애자이며 유전가능성이 있는 장애를 가졌습니다.

결혼적령기인 현재까지 살아오며 느낀 것들을 적어보겠습니다.

태어나서 6살까지 저는 정상인으로 정상인의 모습으로 살았습니다.

하지만 너무 자주 넘어져 병원에 갔더니 근육병이라고 진단되었고

너무 어렸던 저는 그것이 무엇인지도 모른채 무신경하게 살았습니다.

병의 진행을 늦추기위한 운동을 해야하지만, 하기 싫어했습니다.

어린 마음에 그저 놀고 싶어서 부모님의 운동요구를 매번 거절했죠.

어머니는 타일러서 조금이라도 시키셨고, 아버지는 너무조금한다며

화내시다가 어린애라 말이 안통하면 가끔 절 때리시곤 하셨습니다.

물론 저를 위한 것이었다고 생각합니다. 특별히 원망은 않습니다.

하지만 자신도 모르고 하신 말중 '그것도 못하면 어떻게 살아가려하니'

라는말을 자주 하셨고.. 그것은 지금까지도 계속되고 상처가 되고있습니다.

하고싶어도 할 수 없는 것에 대해 그런말을 듣고 괜찮을사람이 있을까요.

물론 그것은 아버지께서 바쁘셔서 단한번도 함께 병원을 가지못하시어

제 병에 대해 모르셨기에 운동을 안해서 안좋아지나 보다 하셨던것이죠.

하지만 제 병은 근육이 점점 수축하는 병으로 악화는 피할수없습니다.

그렇지만 20년이 지난 지금도 아버지께서는 여전히 그것을 모르십니다.

무뚝뚝한 성격이셔서 굳이 함께 병원에 가시거나 하시지 않으셨던것으로

그것이 원인이 되어 아버지는 제 병에 잘 모르신채 하셨던 몇가지말들로

제게 본의아니게 상처를 주셨고, 아버지를 이해하지만 상처는 받았습니다.

물론 모든것은 제 병을 잘 모르셔서 생긴 오해에 의한 것입니다.

(이것은 일례를 든것일뿐 더 많은 일들이 있었습니다)

미래 혹은 현재의 부모님들께 한말씀만 드리겠습니다.

자신의 자식이 혹시 선천적 혹은 후천적으로 장애자가 된다면

최소한 단 한번이라도 모든가족과 함께 의사를 만나주세요.

정확히 알지 못하면 어디서든 오해가 생길 수밖에 없습니다.

병에 대해 확실히 알고 가족모두가 올바르게 대처하지 않으면

작은 실수로 병을 키울수도 있으며 작은 말실수로 상처를 줄수도 있습니다.

자신의 자식이 장애자라면 이세상 누구보다 그병에 대해 잘 알아야합니다.

저는 이 글을 쓰고나서 아버지와 병원을 찾아볼 생각입니다.

이런 마음이 이제야 들었다는게 너무나 자신이 바보같게느껴지지만

아무리 안간다고 가면 뭐하냐고 화내셔도 조금 억지를 부려서라도

단 한번만 함께 가주십사 하고 부탁을 드려볼 생각입니다.

생각보다 장애자는 그렇게 희귀하지 않습니다.

가족중에 장애자가 있는분, 혹 앞으로 부모가 되실분들

아이를 임신하고 계신 예비 부모님들..

부탁드리겠습니다. 가족을 위해 한번만이라도 움직여주세요

사회에가서 수많은 상처를 받고도 견뎌나가기 위해서는

그 상처를 치유해줄 가족의 존재가 누구보다 중요합니다.