웃는 모습이 예쁜 개구쟁이 서연이.
언뜻 보면 다른 아이들과 다를 바 없습니다.
하지만 이제 겨우 4살인 서연이의 몸 속에는
이름도 알 수 없는 무서운 병이 자라고 있습니다.
생후 8개월,
가벼운 감기증상이 구토로 이어지더니 급기야 몸 속에서 피가 쏟아져 나오기 시작했습니다.
위장, 십이지장, 소장 등 장기 곳곳에서 출혈이 계속되고 있지만
아직까지 원인도.. 병명도.. 알 수가 없습니다.
원인을 찾기 위해 수 많은 검사를 했습니다.
하지만 그 어떤 검사로도 정확한 출혈 부위를 찾을 수는 없었습니다.
팔, 손등, 발등, 목까지 채혈을 위해 안 찌른 곳이 없습니다.
계속되는 출혈과 검사를 위한 반복된 채혈...이제 몇 번을 찔려도 피가 나오지 않습니다.
수술만 18번, 이미 위 전체와 소장의 40cm를 떼어난 상태.
그 간의 힘든 투병생활을 증명하듯 배에는 큰 수술자국이 남아있습니다.
검사, 수술이 반복되는 동안에도 원인 모를 피는 계속해서 쏟아지고 있고,
또 그 만큼의 피를 수혈로 충당하며 어린 서연이는 기약 없는 싸움을 하고 있습니다.
수 많은 주사약들과 생명유지를 위한 영양공급까지..
서연이의 몸에 연결되어있는 여러 개의 줄 들이
서연이를 지탱해주고 있습니다.
반복된 출혈과 수혈, 그리고 18번의 수술..
너무 지쳐서, 너무 아파서 서연이는 울면서 소리칩니다.
"엄마 미워, 엄마 미워"
하지만 울음이 채 그치기도 전에 다시 말합니다.
"...엄마...미안...."
이렇게 천사 같은 딸을 엄마는 절대로 놓을 수가 없습니다.
아픈서연이는 수술하러가는중에도 해맑은 미소로 엄마...아빠를 위로해줍니다..
정말 어른같은 아이에요...
전 서연이를 알게된후...많은것을 배웠습니다...
안타깝게도.. 서연이는 원인도 병명도 알수없는 희귀병환자입니다..
그런데,.,우리나라 보건복지법엔 같은병 5명이상이 되어야 혜택을 받을 수있다더군요.
참으로 어이없죠...희귀병에 온갖 수술과 힘든 투병생활에...지원도 제대로 못받고..
몽땅 서연이네 가족의 부담으로 갈 수 밖에....지금 서연이 다시 출혈이 생겨서 입원했습니다...
여러분들의 큰 힘이 필요합니다,,,
서연이에게 큰 사랑을 꼭 부탁드립니다~!
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아고라 청원 서명입니다..
서명만 하셔도 큰힘이 됩니다..부탁드려요!!
http://agora.media.daum.net/petition/view?id=107229
네이버 해피빈에서도 모금진행중입니다
http://happybean.naver.com/donation/RdonaView.nhn?rdonaNo=H000000054473
네이버 메일쓰시면 콩이 모이더라구요,
별로 쓸것도 없던데.. 이번에 좋은일 하세요~
저두 기부했습니다~
서연이까페주소 올립니다..
서연이 소식 듣고싶은분들 얼릉얼릉 오세요~!
http://cafe.naver.com/seoyeon4years?1306422882000
참...헌혈증보내실분은...이쪽으로 보내시면되요.
한장이라도 소중한 선물이 될꺼에요!!
강원도 강릉시 성내동 강릉우체국 사서함 95호
청와대에 사연올라와 있는데 공감하기 꼭 부탁드립니다!!
http://www.president.go.kr/kr/community/bbs/bbs_view.php?uno=393488&article_no=1&tp=2&board_no=A01&search_key=1&search_value=서연&search_cate_code=&order_key1=1&order_key2=1&cur_page_no=1 회원가입 안해도 된다네요 공감하기는 클릭 댓글은 회원가입
