안녕하세요

20대 여자사람입니다

 

저는 6세부터 지금 20대까지 이런 질환?증상?이 나타나고있는(가지고있는) 그런사람입니다.

글을 써야할지 말아야할지 고민하다가 씁니다!

-글이 많이 길어요!

 

흑색가시세포증과 흑색극세포증은

겨드랑이,사타구니,목 등등 피부가 접히는 부분에 주로 발생하고,

피부가 두꺼워지며 까매지는 병입니다

 

이 증상이 발생하게되는 원인은 비만,유전,암인데요

 

 

저는 어렷을때부터 뚱뚱했습니다.

저도 뚱뚱하고 제 언니도 뚱뚱합니다.

태어나고나서 5살까지는 안그랬는데 6살이 되고나서부터 피부가 점점까매졌습니다.

(목,겨드랑이,사타구니)

 

동네병원,한의원,피부과,큰병원,대학병원 안다녀본 병원이 없습니다.

갈때마다 원인과 병명을 모른다고 들었어요

그 어렷을때도 침이란 침은 다맞아봤고 부항도 떠보고 한약도 먹고

 하얘진다는 크림을 발라봤는데도 소용이 없었어요.

 

저희 자매가 뚱뚱해서 다른 비만이신 분들도

까매실줄알았는데 아니어서 충격을 받았던적도

있었고

 

무엇보다 저희를 힘들게 했었던건

초등학교 들어가고부터 놀림을 받기 시작한것이었습니다.

 

안씻냐 부터 시작해서 때안미냐 샤워좀해라 라는 말도 들었었고

곰팡이라고 한적도 있고 쟤 옆에 있으면 곰팜이 옮는다

쟤랑 놀지마라 ,

와서 때리고 툭툭 치고 가는 일도 있었고 열받게해서 울려버리는 일도 있었습니다

많이 내성적이였어서 울기도 많이 울었었어요.

 

한때는 장난감총? 하얀색알맹이 총알 넣어서 쏴서 맞으면 아프잖아요?

놀이터에서 놀다가 저희를 발견하면 쏴대서 피하고 피하다가 맞으며  집으로

돌아가는 경우도 많이 있었습니다.

 

저학년때 놀림을 받았었고

고학년 올라가고부터는 덜했지만 뚱뚱한것때문에 여전했었구요.

 

(저는 이 병명을 2011년 여름에 알게되었습니다!

가족과 텔레비전을 보고있다가 저희 자매와 같은 증상을 가진 사람이 나와서 알게되었어요

그때 왜 이러한병이 생겼는지 알수있게 되었고 네이버에 폭풍검색도 많이했었어요.)

 

이러저러 초등학교를 졸업하고 중학교를 졸업하고 고등학생이 되었을때

 

고등학교 2학년때 많이 아팠었습니다

학교조차 나가지 못하게 되었을 정도로 많이 아팠었어요

그때 아파서인지 살이 쭉쭉 빠지게 되었습니다

몸무게를 재지 않아도 치마를 입으면 훌렁 내려갈정도였고

꽉끼었었던 생활복을 입으면 훌렁훌렁 했었습니다.

살이 빠져서인지 많이 까맸던 부분들이 많이 하얘지게 되었다가

아픈게 나아지면서 살도 그대로 다시 쪄버리게되었고 원래 피부색으로 돌아왔었던

부분도 다시 까매지게 되었습니다.,

 

이때 아파서 하얘진건가? 살이빠져서 하얘진건가? 긴가민가했엇고

 

고3 때  아시죠 ? 수능 덕분에 하루종일 앉아있고 공부할시절이요.

저는 공부를 하지않았습니다.

공부에 흥미가 없얼뿐더러 꿈도 없었구요

그냥 시간때우러 나가는 학생이었습니다.

우연히 중학생때 친했던 친구와 같은반이 되면서 배드민턴에 흥미를 두어

반애들 공부할시간에 선생님 허락받고 강당가서

배드민턴을 쳤었어요.

 

틈만나면 쳤었습니다.

쉬는시간,점심시간,방과후,체육시간 또 휴일에 만나서 2~3시간 쳤었구요.

중간에 같이 배드민턴하면서 식사량도 줄이고 저녁엔 닭가슴살 샐러드도 먹고

그러다보니 저도모르게 근육은 생기고 살은 빠지고 하는데

더 신이나는건 까맿던부분이 많이 하얘졌었다는거!

.

.

일상생활에서 불편한 점은

 

①목욕탕이나 수영장가면 많이들 쳐다보세요

  쳐다보는건 익숙하다 치고 표정이 확 굳어지거나 안좋게 보시는분들이 많아서..ㅠ

 

수영장은 위에 티를 받쳐입거나 가려주는 기능성 수영복들이 많이나오니까 그렇다치고..

목욕탕은 다 벗고들어가는데 입구에서부터 들어가자마자 시선이 .. 째려보시는분들도 있고

특히 아주머니들..

 

더러운거 아니에요! 시각적으로 안좋긴 해요 까마니까..

때 안미는것도 아니구요! 안씻는것도 아니에요!

-님들 때 안 민다고,일주일정도 안씻는다고 몸들 까매지시는거 아니잖아요?

  전 씻어도 까매요 때를 벅벅 민다고 까만게 없어지는게 아니에요!

  아무튼 그렇다보니 때가 밀고싶을때 목욕탕에 몸을 푹 담그고 싶을때 그런시선이 무서워서

 안가게된다는게 참..

 

②새로운 친구를 사귀거나 알게되었을때 이 증상을 어떻게 말해야할지 고민이에요

  좋게받아들일수도 있고 안좋게 받아들일수도 있으니까..

 

③여름에 이쁜 나시티나 팔부분없는 원피스 못입는거

  진짜 입고다니시는분들 부러워죽겠어요.

  저는 집에서 잠옷으로나마 입기는 하는데 ..그래도 부러워요 ㅠ

 

④머리 ..시원하게 질끈 묶어서 포니테일로 하고다니고 싶은데  못하고다니는거..

     아무래도 시선이 시선이다 보니까..

 

고3때 살뺏던것들 한 6개월정도 유지하다가 막먹었더니 도로 쩌버리게 되고

그뒤로 식사조절안하고 배드민턴도 안하게 되면서부터 더 쩌버리게되니

더 더 까매지고 곧 다가올 여름이 벌써부터 걱정이 되네요..

 

지금 더 고민인것은 기존에 까맸던 부위(목,겨드랑이,사타구니)보다

다른곳도 더 확장적으로 까매지게 되었다는것..!

아무래도 여자이다보니까 볼때마다 서럽네요;

 

 

제가 이글을 쓰는이유는

이러한 증상을 가지고있는 사람도 있다는걸 알아주셨으면 해서..☞☜

쓰게 되었습니다.

 

긴 글 읽어주셔서 감사합니다.!