판에 글을 처음 올려 어디에다 올려야 되는지 몰라서

정말 세상에 이런일이 일어날수가있나,  답답하고 억울해서 여기에 글을 올립니다.

제가 많이 아끼는 올해 31살 남자 동생이 희귀병에 걸려 지금 힘든 시간을 보내고 있습니다.

자기관리를 철저하게 했고, 술 담배도 안하며, 운동도 헬스 스피닝 병행하며 매일 꾸준히 했던 동생입니다.

근데 이틀전 몸에 이상을 느껴 한 대학병원에 MRI를 예약해 둔 상태였는데

어제아침. 말이 어눌해지며 몸이 전날보다 더 안조아진것을 느껴 119를타고 응급실로 갔습니다.

병원에서 여러 가지 검사한결과.

밀러피셔 증후군이라는 희귀병이란 소견을 들었습니다.

자연치유라 딱히 치료 방법이 없단 병원측에 말에 보호자들은 정말 암담했습니다.


인터넷을 찾아보니, 시간이 지날수록 시야가 흐려져 눈도 안보일거고

하반신쪽에 마비도 올수있고.

하루보다 이틀이. 이틀보다 삼일이.. 보름에서 한달이지나면 이모든 증상들이 나타난다고하는데

그냥 이렇게 아무 대책도없이 시간을 보낼수가 없어 글을 남깁니다.

 

십만명 중에 한두명 걸릴까말까 한 이 희귀병을 왜 제 소중한 동생이 걸렸는지 원망스럽고 눈물만 납니다.  

치료방법도없어 무작정 시간만 지나가는게 너무 안타까울뿐입니다.

혹시 주변에 이 희귀병에 걸리셨는데 완쾌되셨거나,

이 희귀병에 좋은것을 아시는분, 빨리 회복될수있는 방법을 아시는분들,

 
댓글에 남겨주시면 정말 감사하겠습니다.

도와주세요 여러분ㅠ

부탁드립니다 살려주세요ㅠ

정말 감사합니다.