작년까지 저는 네 아이의 엄마로
매일매일이 힘들었어도 그 아이들이 주는 즐거움으로
또 하루하루를 사는 평범한 엄마였지요.

네 아이 어느 하나 빼 놓지 않고 예뻤지만
우리집 셋째는 막둥이로 오래 있었기도 하고
워낙에 타고난 미모(?)로 참 사랑스러웠어요.


작년 여름방학이 끝나갈 무렵
아이는 열이 나기 시작했고
열이 날 때는 39-40도 까지 올라갔지만
열이 안 날 때는 너무나 컨디션이 좋아서
대수롭지 않게 열감기려니 하며 동네 병원을 갔었답니다.
목 뒤가 조금 부은 것이 이상하다며 큰 병원을 권하셨고
동네에서 큰 병원인 백병원에 갔는데도
큰 이상은 없다 했는데 열이 계속 떨어지지 않았어요.
슬슬 불안해져서 가와사키, 기꾸지 등을 의심하며 스테로이드 처방도 하고 그러다 서울대로 이송.
서울대에 와서도 폐렴병동에 일주일,
그러다 림프종 소견 나와서 암병동으로 이전.
암병동에서 3일째 항암치료 1회를 하고 난 다음날
그대로 호흡이 떨어져 하늘로 갔습니다.
이게 모두 한달 안에 일어난 일이었어요.

아이가 떠나고
사망진단서에서 보게 된 병명이
혈구탐식성림프조직구증이라는 거였어요.
그 전까지 들어 본 적도 없는 병명이었고
병원에서도 그런 이야기를 해 준 적이 없었지요.

병명을 알고 나서 이 병을 미친듯이 검색했어요.
알고보니 이 병은 골든 타임이 2주인 아주 급박한 병이더라고요.
그리고 암은 아닌데 항암 치료를 해야해서
치료 기간도 길고
치료비도 어마어마하게 나오는 병이예요.

우리 아이는 이미 하늘에 갔지만
아직도 이 병과 사투를 벌이는 환우들이 있답니다.
그런데 보험사에서는 이 병이 암이 아니라며
암보험이 있어도 보험료를 지급하지 않아요.
그래서 환우 가족들이 청와대에
질병코드 변경을 청원했습니다.



https://www1.president.go.kr/petitions/46335

부디 이 주소로 들어가서
청원에 동의해주시면 좋겠습니다.
그리고 널리 알려주세요.


하늘에 있는 우리 딸에게
지켜주지 못한 미안함을 조금이라도 전하고 싶네요.

이렇게 건강할 때
바로 치료를 들어갔었다면
지금쯤 내 옆에서 까르르르 소리를 내며 웃고 있었을까.