저희 엄마는 8년 전 비소세포 폐암 3기를 선고 받고 현재는 뇌종양과 뇌척수암을 투병중이십니다.

두 달 전까지만 해도 걸으실 수 있던 저희 엄마가 현재는 부축없인 거동을 못하시고, 한 달 전까지도 제가 한 말을 기억하고 계셨던 저희 엄마는 방금 먹은 반찬도 까먹으십니다. 이 주 전까지만 해도 저와 눈을 맞춰주던 엄마의 눈에는 하루하루가 지날수록 초점이 흐려집니다.

날이 갈수록 악화되는 엄마의 병에 효과가 좋다는 ‘타그리소’라는 약이 있습니다.

뇌에는 BBB(혈액-뇌 장벽)라는 관문이 있는데, 이 관문은 약물이 뇌로 전달되지 못하게 막아 뇌 속까지 약이 효과적으로 침투할 수 없게 합니다.
현재, 유일하게 ‘타그리소’라는 약만이 BBB 투과율에 효과적인 약이라고 합니다.

그러나 대한민국에서는 유전자 변이(t790m)가 있어야만 건강보험을 적용받아 월 30만원에 처방받을 수 있다고 합니다.

유전자 변이가 없다는 이유로 저희 엄마에겐 한달에 약 1000만원에 달합니다.

하지만 현재, 일본, 미국, 유럽은 1차 치료제로 타그리소를 사용한다고 합니다. 다른 나라에서는 1차 치료제로써 쉽게 사용되는 약이 대한민국에서는 왜 유전자변이가 일어나야만 건강보험혜택을 적용받을 수 있는건가요,,

좋은 약이 있는데도 경제적 여유가 없어 그 약을 써보지도 못하고 있습니다.

현재, ‘타그리소‘는 많은 교수님들께서 뇌종양 환자들에게 타그리소의 효과가 좋다고 추천하기 때문에 저희 엄마처럼 유전자 변이가 없어도 암이 호전되길 기원하며 한 달에 1000만원이라는 거금을 들여 복용하고 있는 환자들도 있다고 합니다.

대한민국도 ‘타그리소’가 뇌종양 1차 치료제로 정해져 건강보험 혜택이 적용되게 된다면, 약값 가격조정이 이루어져 저희 엄마뿐만 아니라 다른 많은 뇌종양 환자들도 보다 쉽게 타그리소라는 약에 접할 기회가 생기게 될 것입니다.
썩은 동아줄이라도 잡고 싶은 환자들에게, 기회가 있음에도 불구하고 그 기회조차도 막을 수는 없다고 생각합니다 .

저희 엄마는 작년 12월부터 하루에 많으면 10번 정도의 구토를 하셨고 현재, 기억력 저하와 섬망증세(정신혼미, 정서불안, 착각이나 환각, 인지적 장애가 생기는 상태)가 눈에 띄게 발현하였으며, 입에 음식을 대지도 못하여 2개월 만에 체중은 10kg이 감소하셔서 36kg의 몸무게로 혼자서는 잘 움직이시지도 못할 정도로 체력이 나빠진 상태입니다.

컨디션이 더 나아지면, 날씨가 따뜻해지면, 미세먼지가 좋아지면 하자고 미뤘던 그 때 그 시간들이 아깝습니다. 이제 자식들 대학교 졸업을 앞두어 하고픈 일도 시작하고, 여행을 다니시는 아주머니들이 부럽습니다.
엄마에겐 아직 오지 않은 그 삶이 너무 갈망스럽습니다.불과 1년 전 만해도 저에게는 일상이었던 일들이 이제는 다시 돌아오길 간절히 바라는 기억이 되었습니다.

엄마와 함께 걷는 것, 드라마를 보며 이야기하는 것, 고민을 털어놓는 것, 장난치는 것. 저희 엄마와 지금까지 누려왔던 일상들이 하나씩 사라지는게 두렵습니다.엄마 기억 속에서 저와 함께 한 시간들이 사라지고 저 마저 사라지게 될까봐 두렵습니다.

국민 여러분.

가난한 자는 치료할 수 있는 기회도 얻을 수 없는 대한민국이 바뀔 수 있게 도와주세요.

'타그리소‘의 건강보험 확대로 우리들의 엄마, 아빠, 자식 그리고 친구들이 옆에 계속 있을 수 있게 도와주세요.

내일보다 더 나은 오늘에 감사하며 지내야하는 저를 비롯한 뇌종양 환우, 가족분들에게 오늘보다 더 나은 내일을 꿈꾸게 해주십시오.



https://www1.president.go.kr/petitions/574520?page=5

얼마 남지 않았습니다. 한번씩만 동의 부탁드려요