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소아경련에대해 아시는분 계신가요?

심란 |2021.01.02 21:32
조회 2,164 |추천 0
급히 휴대폰작성합니다. 너무정신이없고..머리가아프고 눈물만납니다. 띄어쓰기양해부탁드려요 저희아이는 21년 새해에 7살이되는 아주아주 건강한 아이입니다. 그 흔한 입원한번 안해본 정말 잘먹고 잘크고 잘읽고 쓰고 말도잘듣고 친구문제나 정말 아무런 아무런 문제 없이 정말 잘크고있었는데(생후 62개월이 넘도록 정말 신체,인지,발달 등 건강상 아무런 문제도 없었다는걸 알리고싶습니다) 연말에 아이와 들떠서 12시까지 자지않고 새해인사후 평소보다 늦게 잠자리에들었습니다. 1월 1일아침에 일어나니 (10시기상.아이는평소9시기상. 아이가언제깬지모름.. 늦잠잔다고만 생각하고 옆에서 잘 자버린 제자신이 너무 저주스럽고 속상합니다)아이가 소변을본채로 누워있었는데 눈은뜨고있었고(잠이덜깨 누워있다고 생각,소변본것 인지못함)저는 잘잤냐며 화장실을 다녀온뒤 아이가 소변을 본채로 위에 그대로 누워있는것을 인지하고 괜찮다고(창피해서,혼날까봐그런거라 생각,피곤해서 소변을 실수했다고 생각함)아이아빠에게 아이를맡기고 뒷정리를하는데 아빠가 아이가 이상하다며 대화해보라기에 아이를보니 허공에 눈을흘기고있었습니다(스스로서있는게 가능한상황) 당황스러워 말을붙여보았지만 무성의하게 뭔가 씐것처럼 응. 응. 하고 단답으로 대답하는게 다였고(일단 스스로 서있고 대답은 가능함.대답이짧고 시선은돌아감) 평소 밝고 깨방정인 아이성격과 너무달라 이질감을 느꼈지만은 평소 너무나 건강했기에 그저 당황.스럽기만 하였습니다. 이후 몸움직임도 둔해지고 뭔가이상하여(안아줘,뽀뽀해줘,만세해봐 등등 대답만하고 행동X, 당황스럽지만 뇌의문제라는것 자체를 생각X, 입이돌아갔나?뭔가이상해 라고 생각,남편에게 이야기함) 주변에 전화로 상황전달, 지인분께서 대학병원 가보라고 권유(당시에도 어안이 벙벙하여 급박함을 인지못하고 우왕좌왕.가장 후회막심한 부분)시국이 무서운만큼(코로나) 소아과에 갔다가(가는중인10시40분.아이잠듬.쳐짐, 소아과출발하는 10시20분에도 병원에 갈거라니 대답은함. 잠들기전인 10시 25~30분쯤에도 차안에서 반응을 살피기위해 만화보여줄까?하니 고개를 끄덕였음,만화는 안보여줌) 혈당검사 후(저혈당일수있다셔서, 검사할때도 반응없음) 혈당은 이상이 없어 소견서를받고 응급실에왔고 응급실에 도착은 11시 20분쯤, 조치받던게 11시 30분쯤 입니다(너무정신이없어서 정확한생각이안나요../이때 소아과에서라도 구급차를 불러탈걸 그랬습니다. 자차로가니 신호 등 길이막혀 지체됐다고 생각. 소아과 시스템은 모르지만 딱히 구급차 언급은 없어 괜찮은건가?긴가민가 자차이동). 도착해서 호흡기를달고 CT,MRI 검사를하였고 호흡을찾은뒤 호흡기는제거하고(산소로 인한 뇌의 이상은 다행히 없다하심) 일반병실에 입원해있습니다. CT,MRI결과는 의사선생님께서 이상이 없어 보인다고 다만 정확한건 휴일이기 때문에 영상학교수님이 계시지 않아 월요일이후 다시한번 더 교수님께서 이야기해주실거라시고 하셨습니다. 뇌파가 가장 중요한데 연휴이기 때문에 월요일 일정확인후 뇌파검사 까지 잡아주신다고 뇌파전엔 명확하게 이야기가 힘들다고는 하시는데 퇴원후에도 최소 1,2주 길게는 2년 약물치료를 해야한답니다(뇌 신경안정제).. 증상은 경련같다하시는데(현재용어로 뇌전증.예전말로 간질..) 초기치고는 너무길게경련해서(보통 5,10분.. 저희아이는 40분이상, 1시간30분정도) 그런경우 재발확률도 보통의 경우보다 높다고합니다. (보통50프로, 저희아이는 그이상으로보면된다고합니다) 지금 현재에는 정신도찾고 먹은게부실해 조금기운없어보이지만 제눈에는 말짱하기만한데 너무나 청천벽력같고 너무 무섭고 .. 저희양가집안이 초상집분위기입니다. 가족력도없고 너무생소하기만하여 잔뜩 겁이나고 너무힘이들어요.. 의료계에 종사하시거나 주변,가족이 해당경험이 있어 잘아시는분 제발..제발 답 부탁드립니다.. 제발 이번한번이 헤프닝으로써 끝나면 좋겠습니다. 인터넷을 찾아보니 너무나 말이많아 그저 절망스럽기만 합니다. 비슷한 친구가 있다면 아무탈없다는 그말이 확인하고싶은지도 모르겠지만 너무나 알고싶습니다.. 제가 무슨 업보가있어 제아이가 이렇게돼버린건지 새해첫날부터 모든게 제탓같아 속상하고 또 속상합니다.. 부탁합니다.. 긴글 봐주셔서 감사합니다.

+대학병원에서는 극히드물지만 아무탈없다가도 하루아침에 이럴수도있고, 아이들은 너무피곤하면 경련하는경우도 있다고합니다.. 저는 사실 여전히 믿기지가 않습니다(++아이는 저와 역할놀이하며 잘놀고,조금씩먹고 자다가도 소변이마려워 일어나 소변도보고 뭐든 정상답변을하며 가볍게 걷기도하는정도입니다.지금도 아이가 놀자고하여 아이자는대로 글확인하겠습니다. 감사합니다.+++추후 교수님과 면담기회가 생기면 당황하지않고 침착하게 설명하기위해 기억나는대로 더자세하게 추가수정하였습니다.++++아이가대답을했어도 당시상황을 기억,인지못하는상태로 무의식이 맞다합니다.월요일 뇌파이후 문제없을시 퇴원후 약물치료를 한다고합니다. 그리고 혹시 이런경우가 주변에서 있다면 주저말고 구급차를 타고 대학병원에 가셔서 바로 뇌파확인 하시고 이상적으로 대처하셔서 부디 정확한 확인 후 무탈하길 바랍니다. 당황해서 우왕좌왕 하며 미흡했던 부분이 가장 속상하기 때문에 저의 글은 보신 분들은 꼭 이상적으로 대처하셔서 조금이라도 꼭 도움되시길 바랍니다.)

+++++현재는 뇌전증은아니고(한번경련했기때문에,두번이상한것이아니라서) 단순경련으로 판단. 뇌파후 진단 달라질수있다고함. 안정제는 한달안에 끊을 예정. 추후에 장기복용 할지는 뇌파에따라 다르다심. 아이가 미래의 2세에게 유전할확률X. 질병코드도 정신쪽과는 전혀무관(뇌전증X,단순경련O 뇌파에따라 달라질수있음..)
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