추추가>>>>
판의 위력을 다시 한번 실감하였습니다
정말 너무나 많은분들이 글 읽어주시고
동의해 주셔서 감사합니다
이 청원으로 제가 바로 약을 사용할순 없겠지만
그래도 희망이 한발자국 앞으로 다가왔다 생각합니다
너무나도 감사합니다
잘 이겨내서 언제일지 모르지만 후기 꼭 쓰러올게요

추가>>>>
희귀병 하나하나 다 할수없다는 댓을 보고 추가 내용 올려요

제가 급한 마음에 자세히 내용을 쓰지 않았네요
이런 희귀병 하나하나가 아닙니다
이미 식약처에 긴급허가승인건으로 등록되어있습니다
서류도 다 제출된 상황인데 허가만 해주면 되는데
허가가 늦어져 그 허가를 급이 승인해 달라는 청원입니다. 해외에서는 유방암 위암 대장암 폐암도 사용하고 있답니다. 이미 허가건이라서 불가능한 청원이 아닙니다.
이번에는 청원 인원이 충족되도록 부탁드려요

본문 ——



안녕하세요.
카테고리와 맞지 않은 취지의 글인지는 알지만
네이트에서 결시친만큼 영향령있는 카테고리는 없기에이렇게 글을 쓰게 됐습니다.
저는 35살의 4기 유방암 환우입니다.
3기 유방암으로 시작된 투병이뇌전이가 되고
이제 뇌척수까지 전이가 됐습니다.
뇌전이가 됐을때는 머리를 여는 개두술도 했고
그 힘들다는 전뇌방사선 치료도 하였습니다.
그런데도 불구하고 며칠 전 척수전이가 됐다는
믿기 싫은 절망을 안겨주는 검사결과를 들었습니다.
뇌전이가 됐을때도 딱 맞는 치료법이 없어서 2년동안 항암치료를 못했고 머리를 수술하거나 방사선을 했는데…
그것보다 더 치료가 어렵다는 척수전이까지 됐습니다.
교수님들도 어려운치료, 치료효과 별루 없을거다.
라고 얘기를 하셨습니다.
현재 제가 할 수 있는 임상도 없습니다.
지금까지는 암성통증 없이 잘살았는데, 척수전이가 되고 나서오른쪽 다리와 허리가 절이고, 어제 새벽부터는 오른쪽 엉덩이 감각도 많이 사라졌습니다.
앞으로 효과가 별루 없을 힘든 치료를 하겠지만
최근에 엔허투라는 신약이 나왔습니다.
지금 현재 한국에서도 임상중에 있구요.
다행히 임상대상자가 되면 부담없이 주사를 맞지만,
저를 포함한 많은 환우분들이 임상대상자가 되지 못합니다.임상대상자가 되지 못한분들은 살기 위해 직접 수입해서 주사를 맞습니다.
문제는 그 엔허투의 가격입니다. 1싸이클에 주사를 3번 맞는데 8000만원 입니다.
4기암 환우는 항암을 4~6번으로 끝내지 않습니다.
적게는 10번 많게는 수십번도 합니다.
그러면 가격이 수억 수십억이 됩니다.
승인이 나면 저 감당하지 못할 금액은 아닐것입니다.
제가 이곳에 글을 쓴 이유는 여러분의 청원 동의가 필요합니다.
5만명이 동의해 주셔야하는데 아직 채우지 못했습니다.
사실 저번에도 청원이 있었지만 인원이 부족해서 청원실패가 됐습니다.청원글을 작성한건 제가 아니지만 저도 어떻게 보면 제 마지막약이 엔허투여서이렇게 간절합니다.

https://petitions.assembly.go.kr/status/onGoing/E1EEE13AFECA34F1E054B49691C1987F

위 링크로 들어가서 제발 국민청부탁드립니다.
청원이 승인된다해서 바로 바로 되진 않겠지만
그 진행속도가 빨라질거라 생각합니다.
엔허투는 유방암뿐 아니라 위암 폐암 대장암 등 효과가 있어서 많은 암환우분들과 환우가족분들에게 희망이 될거라 생각합니다.
다른나라는 긴급승인이 떨어지고 사용되어 지고 있어요.
저도 제가 암환자가 될지 몰랐습니다.
지금 4년째 투병을 하고 있습니다.
제가 사랑하는 제 가족들과 조금이나마 더 사랑하며 살아가고 싶습니다.
회원가입이 번거로우시면비로그인으로 핸드폰 인증 부탁드리겠습니다.
감사합니다.