안녕하세요
저는 희귀난치병 진단받은 30대입니다
희귀난치라 거의 생소한 병이고
아직 우리나라에 치료법이 없어요.
제가 병에 걸린건 7-8년 째고
이 병의 증상이...
365일 24시간 내내 양쪽팔전체 및
현재는 전신까지로 번져서 모든 전신에
불이타는느낌과 바늘이 30000000개가
살전체에 꽂혀있는 그런 증상이에요.
그리고 24시간 내내 오한이 있어서(심한데)
그냥 보통 몸살 오한 수준이 아니라
핫팩 화상입을정도로 붙여도 춥고
그냥 온몸이 춥고 너무 통증이 극심합니다.
병원은 진짜 몇백군데 다니고 주사라는 주사
가장 센 진통제. 마약성 진통제까지 먹어도
증세가 전혀 나아지질 않고
하루 하루가 흐를수록 증세는 더 악화되고 있어요.
표현을 하자면 고문당하는 느낌보다 더 아픈거 같아요
물론 고문을 당해본건 아니지만..
신경이 손상되어서 회복이 불가하다고 병원에서는
평생 이렇게 사는방법 뿐이라는데
그래서 저는 솔직히 말해서 늘 내일이 오지 않았으면 해요 이게 정말 상상초월의 통증이라...
제가 그 통증을 이겨내려고 일부러 제 살을 꼬집으며
버티기도하고 혀도깨물고 그냥 살아보려고 발악을 해도
점점 더 악화되는 제 몸에 도저히 살 용기가 안나요.
평범하고 행복했던 삶을 살던 저였는데
발병이후 모든게 통증과의싸움으로 변했고
저 자신은 단 하루라도 이 끔찍한 통증을 안 느껴보는게
소원인데 불가능해졌더라고요.
치료가 되지않는걸 알지만 온갖 병원.한의원 등을
다니며 드는 치료비만 해도 만만치 않고. 호전도 없고
무엇보다 제가 진짜 너무 너무 힘들고 아파서 매일밤
울며 버텨요... 저를 사랑해주는 가족들과 주변사람들을 생각하며 이악물고 버티고 여기까지 왔긴한데 이제 버티는게 안될지경까지 왔네요..저 사실은 죽고싶어서 글을 썼어요 사실은 살고 싶은데(통증 때문에 잠도 못자고 울다 매일 지치는 인생이 너무 너무 힘들어서) 죽고싶은데..... 지금도 온몸이 불타고 찌릿찌릿 따끔따끔거리고 너무 오한이 심하고 그렇네요.

여기는 많은 사람들이 계시니까
혹시나 이런케이스를 겪으셨거나
아니면 비슷한케이스나..
신경쪽으로 명의를 아시는분이 있다면
간절히. 두손모아 기도합니다
꼭 도와주세요 부탁드릴게요
부탁드립니다