※ 경고 ※이 글은 시간적 여유와 감정소모가 큰 내용이 될 것 같다.그러니 읽지 않고 다른 글을 읽으러 나가기 바란다.정리되지 않은 글이라 여기 저기 튈 수 있어 매끄러운 정독이 힘드니 양해바란다.
나는 발달장애인을 양육하고 있는 부모다.아이는 태아 때부터 현재까지 단 한번도 순탄치 않았다.그래서 그랬을까? 일명 '재활의 골든타임'을 놓치지 않고 재활치료를 시작할 수 있었다.
돌 전부터 치료라이딩이 시작되었고 경계선 발달까지 끌어올릴 수 있다는 의료진의견에 나는 이 치료도 끝이 있겠지, 조금만 더 조금만 더를 다짐하며 생후 4년을 치료에 전념했다.
하지만 현실은 녹록치 않다.시간과 돈, 그리고 체력까지 모두 영끌해서 버텼다.발달검사는 항상 제자리였고, 주위에서는 외형적 장애가 없으니 부모가 너무 요란스럽다, 예민하다, 다 그렇게 크는거다, 강하게 혼을 내지 않아 그렇다는 등의 부모책임하는 말들을 너무 많이 들으면서 내가 괜찮아지기에는 쉽지 않다.
장애등록을 하고나니 위에 말들을 듣지 않고 이젠 동정과 존경을 같이 받는다.정말 이상하다. 본인도 자녀가 장애가 있다면 나와 같이 할 것 아닌가?부모의 선택으로 태어난 게 죄니 그에 맞는 책임감을 가지고 양육을 해야하는 것이 당연하다.
아이가 성장할 수록 비장애 아동들과 어울리는 환경이 많아지고 있다.외출하기 전에 항상 알려준다."남에게 피해를 줘선 안돼." "싫어하는 행동은 하면 안돼." "밖에선 작은 소리로 말하는 거야." 등타인들에게 피해를 주지 않기 위해 부단히 노력하고 오늘도 무사히 기분좋게 집으로 올 수 있기를 바라며 현관문을 나선다.
나서자마자 시작이다. 종전에 알려준 내용은 금세 휘발되었고, 아이 옆에 밀착해서 다니느라 정신없는 외출시간이 된다.이런 시간들이 계속 되니 이럴바엔 집에 가두고 싶다는 생각이 너무 간절하게 들었다.그러면 아동학대(방임)로 경찰조사 받겠지. 내가 범죄자가 되면 장애아를 양육해줄 사람이 없다.나는 범죄자가 되서도 안되고, 단명해서도 안된다. 내 삶은 무조건 아이보다 오래 살아야하고, 청렴하게 살아내야 한다.
그러다보니 정신줄 부여잡고 그럼에도 불구하고를 외쳐가며 외출하고,비장애아동들과 어울리는 환경에서 도움이 될 수 있는 방법을 찾아보고,서적을 구매해서 읽고, 적용시킬 수 있는 방법을 연구하고, 아이에게 활용한다.
그치만 노력하며 버텨내고 있는 이 삶을 비장애부모의 태도와 사회적인 정서가 무너트린다.
비장애부모는 발달장애가 전염병이라고 생각한다.그래서 비장애아이가 발달장애아이랑 어울리게 되면 발달퇴행으로 본인들 자녀가 발달장애가 될 거 같다고 생각한다.아니다. 발달장애는 전염병이 아니다.발달장애인 나름대로 비장애인과 어울리려고 노력하고 있다는 것만 알아줬으면 좋겠다.무조건적인 도움을 달라는 것이 아니다.비장애인에게 관심의 표현이 보편적인 방법이 아니라 낯설고 어색하게 느껴질 수 있겠지만 혐오하며 피하지만 말아달라고 말하고 싶다.
나는 시설입소 시키기 위해 간단한 지시수행, 본인 이름 적고 쓰고 읽기 등 13살의 지능인 목표로 정말 열과 성을 다해 키워내고 있는 사람이었다.그러다 장애인시설관련 기사나 장애인학대 등의 기사를 보면 거대한 성에 갇힌다.부모인 나 자신도 장애라는 걸 인지하고 있음에도 짐승처럼 날뛰고, 귀가 닫혀 말을 듣지 않는 각성상태가 되면 마취총이나 수면제 또는 폭력이 답인가? 라는 생각이 스쳐간다.장애시설에 근무하는 분도 힘들고 지치고 답 없는 상황에서 이런 급여를 받는게 맞나 라는 생각이 스치겠지. 하지만, 한번만 딱 한번만 그 분노를 참으면 다른 방법으로 해결할 수 있지 않을까.
독립생활이 어려운 발달장애인은 부모 사망 시 같이 사망 할 수 있는 안락사가 시행되었으면 좋겠다라는 생각이 든다.후견인을 설정한다고 해도 부모가 아닌 이상 장애인을 돌봐줄 수 없는게 현실이다.장애인복지가 잘되어있다고 생각할텐데 아니다. 정작 사용할 수 있는 복지는 2~3개 뿐이다.
특수학교가 혐오시설이라 설립자체가 어려워 일반학교 특수학급에서 감당해내는게 전부다.비장애자녀를 양육하는 부모는 장애인과 어울리지마, 무서운 아이니까 놀지마라고 하는 것 보다 "친구가 천천히 배워가는 중이니, 방법을 알려주는 게 좋을거 같다"라는 교육을 해주길 바라는 것도 욕심일까?
발달장애는 약물치료가 도움이 될 수 있다고 하여, 아이가 약물복용 가능한 나이부터 복용했다.첫 약물을 처방 받았을 때 조금 편해질 수 있을까? 기대도 했다.복용하고 나서는 절망의 늪에서 헤어나오기가 오래거렸다.
일단, 부작용.흔하게 발생하는 부작용이었으면 어느정도 무시하고 복용을 유지했을 것이다.아이가 약물에 예민한 체질이라는 것도 이 때 알 수 있었다.흔하지않게 발생하는 부작용이 신체적으로 나타나 질병치료를 위해 병원 내원하는 일이 잦아지니 약물 효과를 관찰 할 여유가 없었다.소아정신과 교수마다 견해가 다르겠지만, 본인 몸 상태 조차도 제대로 표현하지 못하고 보호자가 옆에서 계속 관찰하면서 돌봐야하는 상황에 이 부작용을 감당하내면서까지 약물복용은 추천하는 방향이 아니라는 소견과 함께 약물치료도 중단했다.부모가 감당 가능 한 내에서 반복훈련이 답이라는 말과 함께.
이렇게 또 다시 내 책임의 크기가 늘었다.이런 말을 들을 때마다 '내가 여태 한 노력들이 쓰레기였나, 뻘짓했나'라는 생각에 내 머릿 속은 혼돈의 카오스다. 어떻게 해야할지 방향을 잃었기 때문이다.
다양한 사람들이 존재하는 세상에서 왜 장애는 다르다고 생각하지 않고 틀렸다고 생각할까.장애부모는 항상 긴장하고 경직된 하루 하루를 견뎌내고 있다.타인에게 피해가 가지 않게 사회에서 적응할 수 있는 방법을 계속적으로 교육하면서.
지금 나는 너무 지쳐있고, 심적 여유가 고갈되어 있는 상태여서 정책을 바꾸고 싶다는 의지도 시위를 나가서 변화를 꿈꾸지도 못한다.그냥 익명의 공간에서 이렇게라도 임금님 귀는 당나귀 귀 하고 싶어 작성했다.
이 두서없이 작성한 글을 읽어준 분께는 감사하다고 말하고 싶다.우울증 환자가 생명의 전화에 상담하고 갔다고 생각해주시길 바란다.