2화에 이은 3화를 쓰게되리란 생각은 정말 못했습니다.

1화와 2화에 모든 댓글과 격려와 응원..또 따끔한 지적과 충고 모두 다 겸허히 받아들이며

다시 한번 반성하게 되었고 정말 너무나 큰 힘이 되었습니다. 몇몇 이상한분 제외하구요....

 

 

제가 또 다시 쓰게 된 이유는 너무나 답답했습니다.

많은분들의 댓글을 읽으면서 특수교육 전공자분들을 비롯한 장애복지 관련 종사자분들의 댓글을 읽으면서 많이 답답했고 또 다른 오해가 생길까봐 쓰게되었고 , 세상에 당당히 외치고 싶었습니다.

 

' 내 동생은 정신장애인이나 부끄럽지 않다, 결코 난 힘든 삶을 살아오지 않았다. 다만, 모든 상황이 나를

이렇게 만들어준게 전부이다'

 

 

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그렇습니다. 제 동생은 장애인입니다.

동생이 처음에 받게 된 꼬릿말은 정신지체 3급 이었습니다.

2007년 10월 장애인복지법 개정으로 지적장애로 명칭이 바뀌었습니다.

첫 화 제목에 지체장애라 적은 이유는 처음 받은 명칭은 정신지체 3급 이었기 때문입니다.

그래서 많은분들이 지적장애가 아니냐 하는말에 동요하지 않았습니다. 더 이상 동생의 이름표를 바꾸고 싶지 않았습니다.물론 혼동하는 점에선 정말, 특히 종사자분들 정말 죄송하게 생각합니다. 하지만,이게 장애인을 옆에 둔 가족의 마음입니다..

 

저는 1화-2화에 모든 내용을 적지 않았습니다. 글이 너무나 길어지고 제가 말하고자 하는 것을 잃어버리기 때문에 어느정도의 내용에서 큰 의미를 전달할 수 있을까 라는 생각으로 글을 다듬었습니다.

그렇기에 몇몇분들은 저를 몰아세우시기도 하고 많은 지적을 받았습니다.

하지만,당연했습니다. 1화-2화에서는 전하고자 하는 의미가 중요했기 때문에 동생에 대한 모든것을 담지 않았기 때문이죠. 또 동생의 모든 치부를 드러내기도 싫었습니다.

 

 

저를 몰아세우셔도 좋습니다.누군가 들어도 타당성이 있다면 말입니다.

 

저를 욕해주셔도 좋습니다.모든 장애인을 뒀는 가족들의 잘못된 점은 욕하지 마십쇼.

 

자작? 자작이라 말은 할 수 있습니다. 전 그리 어리석은 사람이 아닙니다. 직접 찾아오시면 모든것을

두 눈으로 생생히 보여드리겠습니다.전 사진까지 찍어 올리며 모든 치부를 드러내고 싶진 않습니다.

 

전 결코 물질적인 도움을 받고자 올린 글이 아닙니다. 하지만,적극적으로 도움을 주실려는 분들에겐

모두는 아니지만 확인하고 바로 메일을 보내드렸습니다. 정중히 거절했습니다.

저는 정말 저보다도 더 어려운 장애가족들이 많다는 것을 알기에 받을 자격이 없습니다.

 

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저도 너무 화가납니다. 정말 너무나 화가납니다. 왜 대한민국 장애복지 관련 제도는 이리 허술한지

정말 너무 화가나고 억울합니다.동생이 본래 다녔던 초등학교에서는 거지 같은 저희 가정을 비롯해

형편이 어려운 수 많은 학생들이 무시를 받고 다녔습니다. 초등학교를 옮기면서 대구 월O 초등학교에서 동생이 이상함을 발견한 후 검사를 실시하여 정신지체 3급을 받았던겁니다.

잘 아시겠지만 초기에는 너무 미미합니다.그저 발달이 늦는 아이겠구나 하는 생각이 듭니다.

 

2화에도 있지만 동생은 어릴적부터 집단폭행에 많이 시달렸습니다.

단지,같은 옷을 매번 입고 온다는 이유로 , 의사소통이 제대로 되지 않는다해서 , 엄마가 없다해서

정말 많이 맞으며 자라왔습니다.중학교에 올라가서 더 많은 집단폭행과 성폭행에 시달렸습니다.

그와 동시에 동생은 멘탈 불안정을 보이며 어느 시점에서는 멘탈이 나가버린적도 있었습니다.

그 중학교는 일반중학교이나 내부에 장애시설이 갖추어진 학교였습니다.

물론 특수학교 알아봤습니다. 대구측에선 기다리란걸 어떡합니까?

겉은 정신지체 3급으로 판정받았으나 증세는 분열증세에 가까운 경증이 아닌 중증이었습니다. 

 

직접 멘탈이 나간 장애인 본 적 얼마나 있습니까?

그 고통 얼마만큼 압니까?

온갖 환청이 들리며 허공에다 말을 하며 침을 흘리다 못해 행동까지 다시 갓난애기로 돌아가는 모습

얼마만큼 봤습니까? 가족의 입장에서는 생각해보셨나요?

 

모든 질병은 교과서가 전부가 아닙니다.

관련 종사자분들 ,제발 부디 다른 장애가족들에게는 '' 장애아동>가족 '' 이렇게 접근하지 마십쇼.

옳지 않습니다. 비록 전 물리치료과 학생이나 옆에 중증 장애인을 둔 사람입니다.

 

저는 잘못된 행동 , 충분히 반성하고 뉘우치고 있습니다. 어떤 댓글에서는 무릎 꿇고 빌어라 하더군요.

장애아동이 자신 앞에 자신의 형이 무릎 꿇고 울면서 비는 모습을 보면 그 또한 멘탈에 이상을 주리라는 생각을 하지 않으셨나요?

 

각 가정마다 환경이 있고 사정이 있고 무엇보다 가족들 또한 대처법을 잘 압니다.

다시 말씀드리지만 저는 동생을 병원입원에 찬성하게 된 이유는 그 기준이 동생의 생명이었습니다.

특수교육이 전부가 아니었단 말입니다. 또한 같이 찾아오게 되는 대인기피증 , 학교에서 받은 상처들 ..

왜 동생이 병원이 좋다고 하신거라 생각합니까? 저는 단순히 동생이 병원이 좋다해서 넣어두고 방치해둔게 아닙니다.

아버지와 저는 잠시라도 모든것을 중단하고 특수학교에 어떻게든 보내려 했었습니다.물론 대구가 아닌 근처 타지역이라도 말이죠.

 

하지만, 동생이 울고 빌면서 '제발' '정말 내가 잘못했다' '학교는 싫다 안간다' ..

너와 비슷한 아이들이 있는 곳이다 . 정말 마음이 편하고 선생님들도 정말 좋으신 분들만 계신다.

라고 다시 말해보았지만 동생의 답변은 처절한 울음이었습니다.

 

장애인을 둔 가족들은 멍청하지 않습니다.당연히 특수교육이란 개념도 알고 있습니다.

초기부터 발견했고 조금 환경이 여유로웠더라면 애초에 특수학교에 보냈었을겁니다.

 

제가 이 글을 1화-2화에 올리지 않고 메일 주소를 알려주신 분들에게만 알려줬던 이유는

부끄러워서가 아닙니다. 다만, 동생을 지켜주고 싶었습니다.

전하고자 하는 의미만 전달만 잘 된다면 그걸로 만족하려 했습니다.

 

하지만,그럴 수 없었습니다. 시험공부를 하면서 고민을 많이 했습니다.

이 글이 또 무슨 결과를 초래할까 , 과연 나 따위 하찮은 사람이 과연 그들에게 말할 자격은 있는가?

그리고,수 많은 댓글 중에서 적지 않은 장애인을 둔 가족들의 댓글. 그들의 아픔과 설움.

 

전 자격을 떠나 당당히 말합니다.

 

장애아동을 가진 가족들 또한 일반인처럼 똑같지는 않습니다.어느 가정이든 일반인처럼 마음 편히 웃을 수도 밥을 먹을 수도 이쁜 옷을 입을 수도 없습니다.그들 또한 잘못되었던게 있다면 잘못되었다는걸 깨닫고 과거보단 앞으로를 더 생각하며 살아가는 존재입니다. 더 이상 장애아동을 옆에 둔 가족들이 상처받는 모습 보기도 싫고 있어서도 안된다 생각합니다. 물론 개념없는 부모들과 형제들을 제외하고서 말이죠.

 

장애아동이 전부가 아닙니다. 장애아동을 키우는 가족들 또한 장애인의 일부분이라 할 수 있습니다.

어느분은 특수교육적 중재라 말씀해주시더군요. 중증 정신장애인 가족들한테 절대 그런 말 하지마세요.

정말 할 말을 잃게 만들고 신뢰성을 점점 떨어뜨리게 되는 멘트입니다.우울증이 심하고 대인기피증이 심하며 멘탈 또한 불안정한 상태에서 특수교육적 중재라뇨..

 

빠른 대처를 하지 못.했.는 가족들을 탓하지 말고

빠른 대처를 가져다주지 못한 현실을 탓하며

교과서가 전부가 아닌 진정 마음으로 장애아동을 비롯한 가족들에게 다가서시는게 옳습니다.

이것이 진정 대한민국 장애복지의 현실이 아니겠습니까?

 

솔직히 저와 동생이 처음 학교를 다녔던 대구 성O 초등학교에서 , 담임 중 딱 한 분이라도 아버지에게

동생이 이러이러 하다 , 검사를 받아보라던가 , 전문기관에 상담을 받아보라던가 딱 이 말 한마디만

해줬더라도 이렇게까지 늦게 발견하지 않았고 일찍 대처 했을겁니다.

또한 가족들 입장에서 자신의 핏줄이 장애인이 되기를 원하는 가족은 세상 어느 누구도 없습니다.

그렇기에 당연히 '발달이 늦구나' 라는 생각을 가질 수 밖에 없는겁니다.

왜 이 생각을 하지 못하는겁니까? 교과서 내용만 잘하면 끝이 아니지 않습니까?

진정 사람을 대하는 직업이라면 그 대상이 장애아동일지어도 장애가족들 또한 서스럼 없이 안아주어야

하는게 진정한 교육자가 아닌가요?

 

관련 종사자분들 부디 다른 장애가족들에겐 따뜻하게 안아주셨으면 합니다.

제가 1화-2화에 세부적인 내용을 적지 않아서 그렇게 말씀하셨을거란 생각 물론 듭니다.

하지만,대부분의 사람들은 1화-2화의 취지와 의미를 알았습니다.

 

그 이유가 궁금하시다면 제 글의 의미를 조금만 더 주의를 기울여주시면 충분히 알게됩니다.

 

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언제인지는 모릅니다. 학교를 갔다 집에 가던 중 소아마비의 한 중학생을 보았습니다.

뇌성마비와 소아마비의 구분은 쉽게 말하자면 뇌성마비는 근육이 매우 경직되어 있고 특정 포지션이 취해집니다. 팔은 굽혀진 상태와 한 쪽 다리는 근육 경직으로 붕 뜬채 걸어다니는 ,

소아마비는 하체가 좋지 않아 비틀거리며 곧 쓰러질듯 걷는 학생들이라 생각하시면 됩니다. 

 

버스에 올라타는 소아마비 학생의 모습이 너무나 아름다웠습니다.

그는 일반인과 다를거 없는 단지 하체가 좋지 않은 한 사람이었습니다.

그의 얼굴에는 미소가 가득했고 힘겹게 계단에 올라서서 미안하단 표정을 지으며 카드를 찍고

좌석으로 열심히 걸어가는 모습 정말 너무나 아름다웠습니다.

제 눈에는 장애학생이 아니었습니다. 다리가 조금 불편한 학생이었습니다.

그는 우리와 똑같이 살아 숨쉬는 아름다운 존재였습니다.

 

병원 수중치료 실습 중 뇌성마비 여아의 모습을 보았습니다.

제 눈에는 뇌성마비란 이유로 수중치료를 받고 온 모습이 아닌

몸이 조금 불편한 상태에서 수영장에 다녀온 모습이었습니다.

의지있게 걸어나가는 모습 정말 아름다웠습니다.

 

지적장애 아동들의 대화를 듣게 되었습니다.

잘 못 알아 들었습니다. 하지만,그들은 서로 환하게 웃으며 이야기를 나누고 있었습니다.

제 눈엔 정신장애아동들의 '장애인언어'가 아닌 그들만의 방식으로 세상과 소통하는 모습이었습니다.

 

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제 동생이 멘탈이 조금이나마 멀쩡했던 때 부족하지만 옆에 있을 땐 항상 용돈을 주었습니다.

비상금이란 것을 알려주었습니다.작은 지갑을 사주었습니다.동생은 세상을 다 가진듯한 표정으로

나에게 말합니다. '형아야 고맙디' , 시간이 흐르면서 청소 중 동생의 서랍을 열어봤습니다.

여태 내가 준 용돈 대부분을 모았습니다. 저금통을 선물해주었습니다. 또 다시 말합니다.

'형아야 고맙디' , 시간이 또 흐르면서 동생 저금통엔 돈이 가득 차 있습니다.

물어 봤습니다. 이 돈을 어디에다 쓸꺼니 ,  ' 나중에 책 살려고..'  무슨책? '동화책이랑 한글책'

조금씩 동생의 마음을 들여다보게 되었습니다.

 

그러던 중 동네 무리들이 동생에게 잘해주며 동생의 믿음을 깨버린채 집단폭행과 동생이

동화책이랑 한글책을 사겠다던 돈을 빼앗아 갔습니다.

 

그 뒤부터 동생의 멘탈은 불안정해지며 결국 나가버린겁니다.

그리고 전 동생이 평소 갖고싶어 했던 책들을 뒤늦게서야 사주고 말았습니다.

 

단지 , 또 어디 나가서 돈이 없으면 어찌할까 . 남들 부모님에게 받는 용돈 자기도 분명 받고싶을텐데 .

그래서 줬던 용돈이 결국 동생에게 큰 아픔과 상처의 원인이 아니었나 싶습니다.

진작 책을 사줄걸 그랬나봅니다..

 

이게 장애인을 옆에 둔 가족의 생활입니다. 어떤 의미에서 어떤 행동을 해주어도 결과는 본전이면 다행인겁니다. 물론 용돈도 주면서 책도 사주었으면 그야말로 금상첨화인게 없습니다.

하지만, 애석하게도 그 때만 그렇게 해줄 사정이 되지 못했습니다.책을 달랑 한 권만 사줄 순 없지 않습니까? 요즘은 문화바우처카드로 도서를 쉽게 구매할 수 있더군요..왜 그 땐 없었나 싶습니다.

 

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제가 정말 단순 정신지체 3급 동생을 두었다면 이렇게 세상에 알리지도 않았을겁니다.

1화에서의 가장 큰 의미는 살아가는 삶 이었습니다.

2화에서의 가장 큰 의미는 정신장애아동의 삶의 일부분이었습니다.

3화에서의 가장 큰 의미는 현실과 표현 입니다.

 

절대 장애인들을 욕하지마세요.

장애인을 가진 가족들을 손가락질 하지마세요.

'형이나 누나가 장애이니 분명 그 동생도 장애일 것' 이딴 대도안한 선입견 고이 접어 버려주세요.

'쟤가 장애이니 그의 부모도 장애일 것이다' 이딴 선입견 용서할 수 없습니다.

'가족의 잘못으로 저 아이는 저렇게 되었다' 직접 그 상황에 처해있지 않았는 이상 모릅니다.

 

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짧게나마 현재 상태를 말씀드리자면

 

동생은 아직 병원에서 약물치료와 병원내 프로그램을 받으면서 현재는 분열증세는 많이 호전되었습니다.이제 약물의 강도는 낮추며 현재 상태에 맞게끔 치료하고 있습니다.물론 대소변 스스로 가립니다.

아버지의 알콜에 관해서는 그 시절에는 알콜의존증이었고 정확히 영세민 아파트로 오게 되면서 술을 거의 드시지 않았고 현재 또한 불교에 큰 관심을 가지시고 관련 서적을 읽으시면서 술을 마시되 절제하며 마시고 계십니다.

저는 1학년을 마쳐야 하기에 무엇보다 기말고사에 집중하고 있습니다.

 

동생이 대인기피와 우울증이 많이 개선된다면 학과 동기들과 같이 또 저의 친구들과 같이

좋은사람을 다시 적응시켜 볼 생각입니다.

하지만,어찌저찌 되었든 불확실하고 애매한 군문제로 주어진 시간이 얼마 없어 많이 걱정이지만

포기는 하지 않을겁니다.

 

제가 모든 댓글에 답글을 달아드릴려 했으나 너무 많기에 송구스럽지만 1화 댓글의 답글은 올리지 못하고 있습니다.

또한 같은 장애인을 둔 가족으로써 많은 이야기와 아픔을 같이 나누고자 하시는 분이 꽤 있었습니다.

동생 명의로 만든 메일 주소 남기겠습니다. kim950828@naver.com 입니다.

그 외 잡다한 메일 다 무시합니다.전 개념없는 사람한텐 그리 따뜻한 사람이 아닙니다.

인증 요구하신 분들 찾아오세요. 뭐 어떻게든 인증 합니다.

 

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따뜻한 격려와 응원 및 지적 및 충고 등 모두 다 저에게 큰 힘이 되었습니다.

조금이나마 개선이 되었으면 하는데 잘되었는지는 잘 모르겠습니다만,

댓글 하나하나 확인할 때 마다 매우 기쁘고 너무 감사합니다.

정말 감사합니다.