추가)돈없으면 죽어야하나요..?

추가글) 링크 걸었습니다! 주소 클릭해서 청원 들어가시면 됩니다-!! 많은 관심 감사합니다!!

안녕하세요, 글쓴이 입니다.

글을 쓸 때만 해도 이런 글을 누가 읽어줄까, 사람들이 청원을 많이 해 줄까 많은 고민을 했습니다.

하루종일 지인들에게 링크 돌리고, 대학 페이지에 올리고, 아르바이트 하느라 못들어와보다가 집에 가는 길에 지하철에 앉아서 확인해보고 부끄러운줄도 모르고 눈물을 펑펑 흘렸습니다.

씩씩한 딸로서 눈물을 참아야했던 시간들을 다 보상받는 느낌이었습니다!

이렇게 얼굴도 모르는 많은 분들이 응원해주시고, 함께 싸워주심이 아주 큰 힘이 되고 위로가 됩니다.

정말 감사해서 어떻게 이 감정을 글로 표현해야할 지 사실 잘 모르겠습니다. 자꾸 눈물만 나네요ㅠㅠ

댓글을 쭉 읽어봤는데, 의문을 가지시는 부분이 꽤 있는 것 같아서 제가 아는 선에서 답변 드리려고 합니다!

일단 저희 엄마는 담배와는 일절 관련이 없는 사람입니다. 멀쩡히 아주 평범하게 살다가 목이 부어올라 병원에 갔다가 폐암 판정을 받게 된 것입니다!

#약의 효과가 있느냐? 없으면 굳이 비싼 약을 써서 환자의 의미없는 연명을 해야하는 것인가?

=> 2018년 05월까지는 맞는 약이 하나도 없어서 흉수도 차고, 기침가래도 정말 심했고, 무엇보다 암세포가 계속 자라는 상황이었습니다.
하지만 2018년 05월부터 현재까지 약을 복용한 결과 약을 쓴 지 7주차 CT에서 암세포가 80%가 줄어들었고, 흉수의 대부분이 빠졌고, 마약성을 띈 약을 써도 못잡던 기침가래가 완전히 사라졌습니다.
이렇게 순식간에 효과를 나타내는 약이기에 저희가족은 이 약 포기 못합니다..ㅠㅠ 7주차 이후로의 상황은 꾸준히 약을 먹으면서 조금씩 계속해서 호전되고 있는 상황입니다.

#모금을 하고싶습니다 어디로 해야하나요?

=>개인적으로 저를 아시는 분이든, 모르는 분이든 조금이라도 모금을 하고 싶다고 해 주시는 분들이 참 많습니다! 저희의 개인적인 입장을 헤아려주시고 생각해주시는 것 정말 감사드립니다!!
하지만 지금의 일차적인 목표는 약이 급여가 되는 것이지 저희 개인의 약값을 지원해달라는 것이 아닙니다!

지금까지는 여러 도움으로 약을 써왔지만, 앞으로도 약이 급여가 되지 않는다면 흑색종은 50만원에 쓸 수 있는 약을 저희는 영영 천 만원을 주고 사용해야하고 그렇게되면 저희 가정의 재정은 걷잡을 수 없이 아래로 떨어지겠지요.

그래서 결론은, 참 감사하지만 정말 모금이 없이는 살아갈 수 없는 상황이 온다면! 그때, 다시 염치 없더라도 모금 글을 꼭 올리겠습니다. 지금 모금을 생각하시는 분들, 그때 꼭 모금해주세요!
그렇지만 그런 상황이 오지 않게 현재는 최선을 다해보려 합니다. 저희가족을 포함한 이 약을 써야하는 폐암환자들을 위해 모금보다는 링크전달을 통해 함께 싸워주시면 감사하겠습니다!

마지막으로 친언니, 동생처럼 댓글 달아주시고 링크 다른 곳으로 퍼 가주시는분들 제가 어떻게 이 은혜를 갚아야할지 고민입니다!

제가 받은 응원의 힘과 위로, 꼭 훌륭한 사람이 되어 다른 사람들에게 나누겠습니다.

삐뚤어질 수 있는 저를 또 한 번 마음이 따스하고 강한 사람으로 다잡아주셔서 진심으로 감사드립니다.

얼굴은 모르지만 여러분들의 건강과 행복을 위해 꼭 기도하겠습니다. 관심가져주신 분들 정말 감사합니다!

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안녕하세요, 늘 결시친에 들어와서 글 읽지만 방탈과 자극적인 제목 죄송하게 생각합니다.

화력이 쎈 곳임을 알기에 염치 불구하고 부탁드리러 왔습니다.

저는 23살 휴학생이고, 현재 폐암 4기 엄마의 수발을 들고있습니다.

고등학교 3학년 입시를 준비하던 때에 엄마가 시한부 판정을 받으셨고, 다행히 판정 받은 기간보다 엄마가 잘 버텨주셔서 2년간 별의 별 항암치료, 방사선치료, 임상실험을 다 했습니다.

하지만 아무 항암제도 효과가 없었고, 너무 답답해 인공지능 의사인 왓슨에게 물으러 가도 에러가 뜰 정도로 특이한 케이스였습니다.

아무런 치료는 못하고 계속되는 항암치료에 엄마의 상태는 계속해서 나빠졌고, 급기야 폐에 흉수가 가득차서 계단 한 칸 못올라가고 숨을 헐떡이는 상황이 되었습니다.

흉수를 빼는 수술을 하면서 10키로 가까이가 빠졌는데 또 흉수가 차서 수술을 하려니 이젠 죽음이 가까이 왔다는 것이 느껴졌습니다.

제 생일에 엄마랑 응급실로 가서 산소 호흡기를 끼고 헐떡이는 엄마를 보고 있자니 세상이 무너지는 것 같았습니다.

엄마 대신 내가 아팠으면 좋았을껄, 결혼 이후로 평생 시댁 식구 모시느라 우리 가족 다섯명만 한 집에 살아본 적도 없는 우리 엄마한테 왜 이런 일이 일어난건지 억울하고 원통해 미칠 것 같았습니다..ㅠㅠ

수술을 앞두고 아침에 수술실로 향하는 중에 회진을 돌던 담당 교수님이 오셔서 마지막 지푸라기 잡는 심정으로 의뢰했던 돌연변이 검사에서 일치하는 게 나왔다는 소식을 알려주셨습니다.

그래서 그 날부터 전 세계 2프로 이내의 폐암환자들에게만 맞는다는 약을 쓰게 되었습니다.

하지만 이 약이 30일 기준 10,012,730원입니다.

지극히 평범한 서민 가정인 저희 집에 한 달에 천 만원이 넘는 약값은 너무나도 부담되는 가격이었습니다.

보건복지부에서 이 약에 대한 급여화를 시켜주기만을 기다리면서 5월부터 겨우겨우 친척들의 도움도 받고 교회의 도움도 받아가며 버텼지만, 지금껏 급여에 대한 아무런 진전이 없습니다.

흑색종 환자들에게도 이 약이 똑같이 쓰인다고 합니다. 하지만 흑색종 환자라면 이 약이 급여처리가 되어 약값의 5프로인 50만원 정도만 내면 쓸 수 있다고 합니다.

저희 엄마는 똑같은 약을 쓰지만 폐암 환자이기 때문에 1000만원이 넘는 약값을 매달 지불해야 목숨을 유지할 수 있습니다.

엄마 뿐만 아니라 약을 쓰고 있는 소수의 폐암 환자들과, 너무 비싸 돌연변이가 나왔음에도 약을 쓰지 못하고 있는 폐암말기 환자들이 맞는 약을 찾았지만 약값에 덜덜 떨고 있습니다.

엄마의 목숨을 두고 돈 때문에 고민하는 것 자체가 딸로서 너무 비참하고 자괴감이 듭니다.

약이 엄마에게 효과가 좋아서 내성이 생기지 않는다면 완치까지 이 약을 계속 사용해야 합니다.

시간이 점점 흐를 수록 저희 집엔 빚만 늘어갑니다. 최선을 다해서 약값을 대고 있지만, 아빠 혼자서의 힘으로는 버티기가 힘듭니다.

저와 동생 둘은 매 달 천만원이 없어 엄마를 잃을까봐 두렵기도 하고, 엄마를 지키기 위해서라면 우리 모두의 미래를 내려놓아야 한다는 중압감에 시달리기도 합니다.

부디, 제발 부디 국가에서 흑색종과 폐암환자에게 공평하게 급여 적용을 해 주도록 청원 한 번씩만 간절히 부탁드립니다.

한 가족의 미래를 살릴 수 있는 일입니다.

마음같아서는 한 분 한분 찾아뵙고 부탁드리고 싶지만 제가 할 수 있는 최선이고, 더이상 물러설 곳이 없습니다.

실제로는 모르는 사이일지라도 잠깐만 시간을 내서 친한 동생, 친구, 언니라고 생각하고 한 번만 도와주세요.

꼭 한 번만 부탁드립니다ㅠㅠ

긴 글 읽어주셔서 감사합니다.