장애인 언니를 둔 동생분과, 그리고 장애인을 둔 부모님들이 왜 둘째를 낳는거냐는 분의 글을 읽어본
직후, 살짝 다른 이야기지만, 제 이야기와 비슷한
이야기 같아서 저도 올려보고자 합니다. 저는 올해
22살의 대학생이고, 가족은 부모님, 오빠, 그리고 저
이렇게 네 식구가 한 집에서 살고 있습니다. 여기까지
는 평범한 식구라고 생각하실 수 있겠지만, 네, 오빠
가 특수아동 1급인 케이스입니다.다만 두 글과 차
이점이 있다면, 제가 세 살때, 그리고 오빠가 네 살때
( 연년생이며 1년 6개월 차이입니다) 오빠가 계단에
서 굴러떨어져 크게 다쳤고, 그때 머리에서 피가
나야 하는데, 피가 나지 않고 고여 있었다고 합니다.
여하튼 그 사고 직후, 오빠는 사고로 인하여 지금
과 같은 특수아동이 되었고, 비가 올 때마다 집에
물이 새고 벽에 곰팡이가 가득 슬었던 집에서
살다가 몇 년 뒤, 그나마 형편이 조금 좋아져
지금의 오래된 아파트로 이사왔을 무렵, 오빠와 같은 초등학교에 입학하게 되었을때는, 도움반에서 활동
하고 있는 모습을 종종 볼 수 있었습니다. 이제부터
제가 살아오면서 겪었던 일들을 하나씩 말씀드리고자 합니다
1.초등학교4~5학년때즈음이었던걸로 기억
하는데, 그때의 저는 친구들이랑 놀고 싶었으나
오빠 혼자 집에 두면 안 된다는 이유로 학교를 마치
자마자 바로 집에 와서 오빠를 돌봐야 했는데,
오빠는 누군가 케어해주는 사람이 없거나 혹은
졸리다 싶으면 짜증을 내면서 괴성을 지르며 바닥을
구르고, 종이를 마구잡이로 찢고, 방을 어지르곤
했으며 저는 오빠가 왜 그러는지 이해를 하지 못했
었고, 또 무서웠습니다.엄마가 장을 보러 가신 사이
외출한 사이, 집이 엉망이 된 상황이었고,
방을 어지른 오빠가 아닌 제가 혼났습니다.이유는
오빠가 말을 못 알아듣는데 어떻게 혼내냐는 이유로,
그리고 오빠 좀 잘 돌보지 그랬냐며 한 소리 들었고
그 이후로도 오빠가 조금이라도 잘못하면 무조건
제가 다 혼났습니다.
2. 명절 연휴에 할머니댁을 오갈때, 혹은
생일날, 크리스마스에나 갖고 싶은 장난감이나
만화책을 사주실까말까 했으나 반면, 오빠는 언제 짜증을 부린다던지 모른다는 이유로, 적어도 한달
에 두세번 간격으로 장난감이나 만화책을 사 주셨으며
그때마다 ' 오빠는 아프니까 네가 이해해라' 라는
말을 들어왔습니다.
(뿐만 아니라 오빠가 기
분 상하지 않도록 , 이어폰도 다이소나 전문점
에서 파는 걸 색색별로 사주셨고, ( 제가 쓰는
이어폰이 고장나면 오빠가 쓰다가 질린
걸 주셨습니다) 오빠가 침을
못 삼키는 편인데, 침을 단말기에 흘리다 보니,
당연 단말기는 약정이 끝나기 전에도 고장이
나서 지금까지 바꾼게 8번 가까이 되었고( 제가
중학생 들어갈 무렵 오빠가 방 어지르고
종이 찢고 하는게 힘들다고 엄마가 쓰던 스마트폰
을 오빠한테 쥐어주셨습니다.데이터는
무제한으로요.그러면 오빠가
유튜브로 또×, 토x스와 친구들, 뽀 x로 등을
보느라 방을 어진다던지 하지는 않지만 대신
박수를 치고 괴성을 지르고, 박수를 칩니다.
박수치는게 싫어서 스마트폰을 압수했더니
제 방 문을 다 뜯어놨습니다)
3.제가 자라면서 가장 많이 들어온
말이 두 가지가 있는데, 첫번째가, 오빠/아빠 밥은? 였는데,아빠는 당시 전기판매 일을 하셨고, 집에 들어오
자마자 속옷 차림으로 , 손발을 씻지도 않은 채
엄마가 깔아놓은 이불 위에 당연하다는 듯 누우시고
텔레비전을 보시면서 엄마한테 밥 차려라, 커피
타와라- 라는 말을 하셨고, 엄마가 안 계실때는
제가 숙제 중이더라도 전부 제 몫이 되었으며,
오빠 밥( 컵라면 끓여주기, 전자레인지에 소시지
를 데워다 주면 먹습니다.) 도 마찬가였습니다.
외출하시면서 집에 돌아오시는 내내 아빠 밥은
챙겨드렸냐, 오빠 밥 먹더냐- 라는 말을 성인이
된 지금도 쭉 들어오고 있습니다. 두번째로는,
' 부모님이 돌아가시면 네가 오빠를 돌봐야 한다'
라는 말이었는데, 엄마 지인분들부터 시작해서
몇몇 친척들까지, 전부 저한테 위와 같은 말을
하셨고, 그 말을 들었을 당시에는, 부모님이
돌아가셨으니까 당연히 내가 돌봐야지, 라는
생각을 했었습니다.그러면 착한 아이니까,
또 그러겠다고 하면 부모님이 좋아하실줄로 알았
습니다.
4.중, 고등학교를 올라갔을 때에는 학교와
학원을 다니던 시간이 길어지면서 그나마 집
에서 해방될 수 있는 유일한 시간이었으나,
시험기간이라던지, 그 때에 공부를 하기 위해
맘잡고 책을 펴도, 방음이 그리 좋지 않은 집이었
던 탓에, 오빠가 기분이 좋을 때는 박수치는 소리,
목과 땅을 쿵쿵 치는 소리, 기분이 좋지 않을때는
괴성을 지르고, 울부짖고, 또 부모님을 때리고
할퀴고, 저나 부모님이 쓰는 스마트폰을 빼앗아
가려고 했고,가끔 분풀이로 접시나 컵을 깨기도
했습니다.간간히 오빠한테 맞아서 아빠가 목소리
를 높여서 욕을 한다던지, 오빠를 때리는 소리라던
지 그 소리마저도 고스란히 들려서, 속으로 눈을
감았다 떴는데 이 순간이 끝나면 좋겠다고 생각한
적도 제법 되었습니다.
5.오빠가 배터리 일체형이나 보조배터리를 연결해서
충전하는것을 답답하다던지 느리다는 이유로
싫어해서 배터리 분리형으로만 쓰고, 또
배터리를 다 쓸때마다 제가 뭘 하고 있든간에
여분 배터리가 충전이 다 될때마다 제가
바꿔줘야 했습니다. 만일 충전이 되어 있지
않은 날이면 오빠한테 맞거나 짜증을 부린다던가
했고,그럼 또 제가 부모님한테 혼납니다.
충전시켜뒀어야지 왜 그랬냐고, 오빠 잘 좀
보지 그랬냐고..- 또 오빠가 핸드폰을
고장내서 교체할 시기랑 제 폰이 고장나서
바꿔야 할 시기랑 겹치면, 제 폰을 새로 사주실
형편이 될 때까지 지인들이랑 연락이
안될 각오를 해야 했습니다.
6. 부모님이 종종 지인분들이나 손님을 초대하셔
서 집에서 식사자리를 만드셨는데,
오빠가 있으면 그 식사자리나 대화
나누는데 방해된다는 이유로, 그리고 마땅히
맡길 곳이 없다는 이유로 제 방에 두셨고,
오빠가 튀어나오지 않도록 어떻게든 막아야 했습니다.


이밖에도 절 감정 쓰레기통으로 취급하신다던지
폭력을 휘두르려고 하셨으며 폭언을 하신다던지,
시설에 보내면 안 되냐고 했을때, 안 보낼거라고,
수면제 먹고 재운다더라, 위험한데 어떻게 보내냐는
말을 듣기도 하는 등( 결국은 제가 돌볼거라고 생각
하시는 겁니다)많은 일들이 있었으며 지금은 어떻게든 독립을 하려고 취업을 위해 전전긍긍하고 있습니다.
다만, 여태까지 자라오면서 낳아주신 부모님께
감사하게 된다기보다는 오히려 원망스러웠고,
이럴거면 왜 낳았는지- 라는 생각을 했으며
어떨때는 차라리 내가 태어나지 않았더라면 좋을
뻔했나- 와 같은 생각을 했습니다.
제대로 지원도 받은 기억이 없고, 나를 위해
살아가는법을 배우기도 전에 이미 누군가를
위해 희생하는 법을 반강제로 배워야 했으며,
지금까지 살아가는 내내 고통스러운 삶이었습니다.
정말 장애인 분들을 두신 부모님이 혹여나
둘째 셋째를 낳는다면 그 둘째 셋째에게는
지옥이라는 점을 알아주셨으면 합니다.