안녕하세요현재 청와대 국민청원에서는 뇌전증 환자들이 당당하게 사회로 나올 수 있도록 뇌전증지원법 제정 촉구를 위한 국민청원을 시작하고 있습니다.!(국민청원 바로가기 : https://www1.president.go.kr/petitions/586400)
우리 주변에도 뇌전증이라는 질병을 숨기고 있는 경우가 많이 있습니다..뇌전증 환자도 대한민국의 국민입니다! 더이상 질병을 숨기지 않고 당당하게 살아갈 수 있도록!국민청원에 많은 동참 부탁드립니다!
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감사합니다^^

 "뇌전증" 이라는 질병을 알고 계신가요?

뇌전증은 과거 "간질"로 불렸던 병으로, 신경세포의 전기적 방전으로 인하여 갑자기 이상 감각, 경련, 의식 소실, 기억 상실, 쓰러짐, 이상 행동 등 다양한 증상이 반복적으로 나타나는 만성적인 질환입니다. 전 세계적으로 5천만 명, 국내에만 최소 40만 명 이상이 치료 받고 있는 매우 흔한 질환이지만, 발작 등이 나타나는 질병의 특성 상 경제활동에 어려움을 겪고 있으며, 사회적 편견과 낙인이 심하여 교육, 결혼, 대인관계 등 정상적인 사회생활을 하는데 있어서도 사회적으로 많은 차별과 제약을 받고 있습니다. 또한 장기간의 유병기간과 집중적인 돌봄을 필요로 하는 질병의 특성을 고려할 때 치매, 희귀난치성 질환 , 중증 만성 질환 등 유사 질환과 비교하여 의료적 , 경제적, 심리적 어려움이 결코 덜하다고 할 수 없음에도 불구하고 "귀신 들린 병"이라는 오해와 경련과 같은 증상으로 인해 사회적 편견이 심하여 우리 사회에서 아직까지 병을 숨기고 있는 유일한 질환이기도 합니다.

우리 주변을 둘러보면, 많은 뇌전증 환우들이 직장이나 사회에서 불이익을 받을지도 모른다는 두려움 때문에 자신의 질병을 감추고 생활하는 것을 볼 수 있습니다. 뇌전증은 약물치료를 통해 70% 이상의 환자들은 정상적인 생활이 가능하고, 일부는 완치되기도 합니다. 뇌전증 환자가 1년동안 증상이 나타나는 시간은 다 합쳐도 20분이 채 되지 않으며, 약을 복용하면 발작이 조절되어 정상인과 다름없이 생활할 수 있습니다. 일생을 살면서 증상을 보이는 시간은 다 합쳐도 24시간을 넘지 않음에도 불구하고 그 시간으로 인해 우리 사회의 차가운 시선과 소외로 고통의 시간을 보내고 있습니다.

또한, 뇌전증 복합장애를 가진 환우들은 어떨까요?
장애인이라면 이용할 수 있는 장애인시설이나 재활시설을 이용하려고 해도, 그 안에서 뇌전증을 앓고 있다는 이유만으로 또 다른 이중 차별을 겪게 됩니다. 결국 시설을 이용하려고 하면 뇌전증이라는 질병을 앓고 있다는 사실이 드러나게 하지 않도록 늘 전전긍긍 하면서 숨기고 또 숨길 수 밖에 없는 현실입니다.

이렇기 때문에 뇌전증을 가지고 있는 환우 뿐만 아니라 그 환우를 돌보고 있는 가족 내에서도 우울감이 상당이 높게 나타나고, 자존감도 많이 낮아져 있습니다. 이러한 것이 과연 우리환우와 가족들의 잘못이라고 치부 되어야 할까요? 우리 환우와 가족들이 참고 감내해야 하는 문제인 것일까요?

뇌전증지원법(뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률)은 뇌전증 환자에 대한 지원, 인식개선 및 차별방지 등에 관한 정책을 종합적으로 수립, 시행함으로써 뇌전증으로 인한 개인적 고통과 사회적 부담을 감소시키고 국민 건강증진 및 복지향상에 이바지 하고자 제정을 준비 중인 법안입니다.

뇌전증 지원법이 제정이 되면 환우들이 뇌전증을 앓고 있다는 이유로 취업, 학업, 사회활동에 차별받지 않을 수 있습니다. 또한, 심정지 환자가 주변의 도움으로 심폐소생술을 받게 되듯, 뇌전증 환우들이 발작 시 주변의 도움을 쉽게 받을 수 있게 됩니다. 그리고 뇌전증 치료 때문에 발생하는 경제적 어려움에 대해 국가의 도움을 받을 수 있으며, 심한 뇌전증 장애환우들을 위한 보호-위탁시설의 설립이 가능해집니다. 환우와 가족들이 위축받지 않도록 심리상담, 사회적응, 직업교육, 재활, 문화활동에 대해 정부와 지자체의 도움을 받을 수 있게 되고 전국 거점 뇌전증 전문센터의 설립으로 뇌전증 환자들이 좀 더 전문적이고 체계적인 최첨단 치료를 받을 수 있습니다. 마지막으로 뇌전증에 대한 편견과 오해가 개선되어, 뇌전증을 가지고 있는 환우와 그 가족들이 그동안 말하지 못했던 뇌전증이라는 질병을 밝히고 당당하게 살아갈 수 있습니다.

뇌전증 환우들도 우리 대한민국의 자랑스러운 국민입니다.
뇌전증 환우들의 건강을 국가가 책임질 수 있도록! 뇌전증 지원법 제정을 촉구합니다. 뇌전증 환우의 권익 신장 및 사회적 인식은 정부의 체계적인 지원 없이는 실현이 불가능합니다. 국민 한 사람으로서 차별받지 않고 최소한의 권리를 보장받을 수 있도록, 40만 뇌전증 환우들이 치료를 받으면서도 심리적으로 위축되지 않고 건강한 일상생활을 하면서 보다 나은 진료 환경을 제공 받을 수 있도록, 그리고 좀 더 나은 사회 환경을 만들어 나갈 수 있도록 뇌전증 지원법 제정에 대한 청원에 많은 동참 부탁드립니다.