인생진짜 막막하네요. 제발 관심 한번씩만 부탁드립니다.

이번 코로나 백신우선 접종 대상자에서 희귀난치질환자는 대상이 아니라는거 아시나요?

안녕하십니까

저는 선천적면역결핍 질환을 앓고 있는 희귀난치질환자입니다.

제가 앓고 있는 병은 쉽게 설명하자면 당연히 가지고 있어야할 면역세포중 하나가 너무적거나 없어서 세균감염, 자가면역질환에 매우 취약하고 천식, 폐질환과 같은 호흡기질환, 암으로 사망할 가능성이 매우 높은 병입니다.

다행히도 주사만 잘 맞는다면 건강하게 살진 못하더라도 수명엔 문제가 없을지도 모릅니다.

주사 비용은 비급여인데다가 매우 비싸서 일반 월급쟁이 생활로는 힘든 삶이 될 것 같아요.

이런 저는 놀랍게도 공식적으로는 희귀난치질환자가 아닙니다.

무슨소리냐구요?

저는 취준생이거든요.

처음 이 병을 진단받았을땐 그래도 수명에 지장이 없다는 말에 조금은 안도했습니다.

그런데 이 병을 진단해주신 교수님께서 희귀난치병질환자로 등록하지 않는 것이 앞으로의 취업이나 직장생활에 도움이 될 것이라고 하더군요.

그 이유가 궁금해서 여쭈어봤더니 제가 가진 병은 장애인 등록이 안돼고 취업시 건강검진때 희귀난치질환자라 뜨면 불이익을 겪는 경우가 많아서 젊은 사람들은 안한다고 했어요.

희귀난치질환자라는 사실보다 슬픈건 평생 부모님이 피땀흘려서 벌은 돈을 행복한 노후생활이 아닌 제 부질없는 수명을 연장해야한다는 사실이였어요.

‘장애인’제도 자체가 과중한 의료부담뿐만 아니라 일반인들에 비해 몸이나 정신이 불편한 사람들의 자립을 위한 제도 아닌가요?

취업 등 여러 가지 편견을 더 가중시킬 뿐인 희귀난치질환자 등록제도는 왜 있는건가요?

의사들도 모르는 병 나도 잘 모르겠고 어짜피 등록된 사람들도 5천만명중에 2만명 뿐이니 의료비 지원해줄테니까 더 가난해지고 몸이 눈에 보일정도까지 악화되면 그때 장애인으로서 인정해주고 배려해주겠다는 식의 제도를 개선시켜주세요.

개선이 귀찮으시다면 적어도 한번만 관심을 가져주세요.

눈에 보이는 장애인들보다 장애인으로서 인정받지 못한 채 수급제도를 알아보러다니며 살아있다는게 죄인 사람들이 더 고통스럽습니다.

국민청원

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