이름도 생소한 골수증식성 질환을 앓고 있는 저희는 제대로 된 치료법이나 관리 방법 조차 없어 오랜 기간동안 치료에 어려움을 겪고 있습니다.
이 질환은 골수섬유증이나 골수성백혈병과 같은 더 심각한 혈액암으로 악화될 가능성이 높아 지속적인 불안과 스트레스를 안고 살아가고 있습니다.
현재 저희에게 사용 가능한 치료 옵션은 개발된지 50년도 넘은 부작용이 심각한 항암약에 의존하는 것 입니다.
항암약의 부작용으로 두통, 빈혈, 무기력증, 피부변색, 고혈압, 탈모, 시력저하 등의 증상을 안고 살아가고 있습니다.
오랜 기간 복용하면 피부암, 백혈병 같은 질병으로 진행될 수 있다는걸 알면서도 다른 대안이 없어 두려움을 안고 약을 복용하고 있습니다.

이런 상황에서 대만의 제약회사 파마에센시아에서 개발한 '베스레미'라는 치료제가 등장하면서 저희에게 새로운 희망이 생겼습니다.
기존의 항암약이 단순히 혈액 수치를 조절하는 데 중점을 둔 반면, '베스레미'는 임상 시험을 통해 실질적인 치료제로서의 효과를 입증했습니다.
그러나 2023년 급여 심사에서 탈락하여 보험이 적용되지 않아 환자들은 한 달에 약 400만 원이라는 엄청난 비용을 부담해야만 하는 상황입니다.
이로 인해 새로운 치료제가 개발되었음에도 불구하고 대부분의 환자들은 그 혜택을 전혀 받지 못하고 있습니다.
또한, 절박한 마음에 비급여로 치료를 시작한 환자들도 높은 가격 때문에 큰 부담을 느끼고 있습니다.
한 해 동안 발생하는 치료비용은 약 4,800만원입니다.
이 비용도 파마에센시아에서 1회 투여시 1회 무상 서비스를 제공해줘서 절감된 금액입니다.
개인의 연간 소득과도 같은 비용을 오로지 치료비에 사용해야 한다는 현실에 또 한 번 좌절하고 있습니다.


한번만 청원에 동참해주세요..


https://petitions.assembly.go.kr/status/onGoing/0D9E27070C6A0F93E064B49691C1987F