인터넷 검색과 챗GPT에서 알아보니

46억이 든다는 엘레비디스는
치료제가 아니고
병의 진행을 느리게 해주는 완화제이며

근본적인 유전자 치료가 불가능하며
이미 파괴된 세포를 회복시켜주지는 못한다네요???

단지 병의 진행이 느려지기는 효과가 있고
그러므로 병의 진행은 계속 이어지고 있는 것이라
어느 단계에서는 매한가지로 결국 휠체어를 타게 되고
마비가 진행되어 그 이유로 목숨을 잃게 되는 그 과정 자체는
그대로 겪게 된다네요 ㅠㅠ

치료제가 아니고 완화제랍니다.

단지 마비의 진행속도가 느려지게 되면
환자 입장에서는 시간을 더 벌게 되는 것이고
이런 이유로 10년 후에는 기술발전이 있을테니
다시 또 다른 신약을 투여받기 위해서
끝까지 최선을 노력을 다하는 과정이라 합디다.

많은 사람들이 오해하듯이
엘레비디스 투여로 아이의 근력이 더 강해지고 회복되는게
아니었더군요.
시간을 벌어 차후에 신약을 또 다시 기대해야 하는
입장이랍디다.

그래도 후원하시는 분들이 알아야 할 것 같아
알게된 사실들을 드러내겠습니다!