요즘은 ‘발달이 느리다’ ‘말이 좀 늦다’ 정도만 있어도 주변의 시선이 예민하잖아요.저희 아이는 얼마전 뇌전증 진단을 받았고, 그때부터는 단순한 시선이 아닌 ‘의심’ 섞인 눈빛을 마주하는 일이 잦아졌어요.
며칠 전, 카페에서 아이가 살짝 긴장 상태에 빠졌을 때였어요. 다행히 큰 발작은 아니었지만, 주변에서 '왜 저래?' 하는 반응이 보이더라구요.그 순간 너무 미안하고, 무력하고, 속상했어요.아이한테도, 그냥 바라보는 사람들한테도요.
그런데 사실, 우리 아이는 열심히 잘 버티고 있는 중이에요.약물 치료와 병행해서, 식이요법도 꾸준히 하고 있거든요.
처음엔 관련 식단을 제가 일일이 만들어야 해서 스트레스도 많았는데,담당 선생님이 케토니아라는 특수 분유를 추천해주셨어요.남양유업에서 만든 뇌전증 전용 케톤식 분유인데,케톤 비율이 잘 설계돼 있어서 이제는 아이 식단에 꼭 빠질 수 없는 필수템이 됐어요.
아이도 거부감 없이 잘 먹고,무엇보다 발작 빈도가 줄어드는 걸 직접 체감하고 있어서엄마로서 조금씩 희망을 갖게 되더라고요.
물론 여전히 세상은 완전히 따뜻하지 않아요.하지만 이런 이야기들이 퍼지면,어느 날 아이가 공공장소에서 조금 흔들리더라도"아, 저 아이는 저렇게 살아가고 있는 중이구나" 하고이해해줄 수 있는 시선도 조금은 생기지 않을까요?
혹시 주변에 비슷한 고민을 하는 보호자분들이 있다면,꼭 전문가 상담을 받아보시고, 케톤식 식이요법도 한 번쯤은 알아보셨으면 해요.