제나이 올해 17살이네요...
드디어 남중을 졸업합니다
그리고 남녀공학이네요ㅋ
남중은 지옥이였는데..
남녀공학은 어쩔련지..
하여튼
본론적으로 제가 쓰고싶은이야기만 쓰고 끝내도록하겠습니다...
뭐...볼사람도 별로없겠죠ㅋ
그냥 확 털어높고싶은 맘뿐이니ㅋ
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제가 초등학교4학년때..
그러니까 몇년전이냐면..
흐음..
2005년이네요ㅇㅅㅇ
하여튼
초등학교 4학년때
정확하게는 4학년을 막 시작했을때쯔음..
갑작스럽게 아파버렸습니다..
처음에는 감기로시작해서
독감
열병
그리고는 희귀성 연소자성 류마티즘 관절염이라든가 뭐라든가..
하여튼
우리나라에 얼마없는 희귀병이라더군요..
더군다나 불치랍니다..
회복을 하는거는 가능하지만
완벽하게 치유는되지않는다더군요..
다 나았어도 다시 나타날수도있고...
그때는 정말...무서웠죠..
나이도 어릴때라ㅇㅅㅇ
왜 나한테 이런병이 온거인지..
평소에도 멀쩡하고
다른애들처럼 똑같이 생활을했는데
왜 나한테만 이런병이 왔는지 이해할수가 없었습니다..
유전적요인은 아니더군요ㅇㅅㅇ
그렇게 이곳저곳돌아다니다가
류마티즘이라는 판단을 받은저는
전라남도 화순에있는
화순전대병원에 2달인가3달인가를 입원해있었습니다..
그때는 그냥 빨리나아서 살고싶다(?)라는 생각뿐이였죠ㅋ
그러다가 병원생활을 마치고 건강을 어느정도 회복한뒤 다시 학교생활로 돌아갈수있었습니다ㅎ
그때는 ...관절염이라는게 너무 부끄럽고 그래서..
말없이 그냥 조용히 있었는데
선생님이 반전체에 알려줘버려서
ㅋㅋㅋ
그때잠시동안 별명이 늙은이하고 관절염이였다죠..ㅋㅋ
조용하던 저를 성격을 뒤바꿔놨던때가 저때였던거같아요ㅋ
하여튼 별탈없이 2주에한번씩 1달에한번씩 3달에한번씩 6달에한번씩
이런식으로 주기적으로 병원을 외래진료받으로 다녔습니다..
그러다가..
중학교3학년이되기전 겨울방학(작년 이맘때쯤..)
다시 병이 나버렸습니다..
이번에는..처음에는 같은건줄알았는데
..
조금은 다른거라더군요...(같은 관절염이긴했음 ㅋㅋ)
이름이 길고 더군다나 영어라 기억이안나요;;;;
어디에 병명적혀있는 노트가있을텐데..(병원생활할때 세부사항 기록하던노트..)
찾아봐야겠네요ㅋㅋㅋ
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찾았다
병명이
Systemic Juvenile idiopathic Arthritis
Macrophage activating Syndrome
와 길어
ㅋㅋㅋ
영타는 엉망이라 쓰는데 죽는줄ㅋㅋㅋ
한글로 쓸걸
여튼
해석하자면
전신성 연소성 특발성 관절염
대식성 증식성 증후군
와..
한글도 길어
ㅋㅋㅋ
여튼 병명이 저래요..
이번에 걸린병은
아주아주아주아주 드물다네요...
치사율이...80%나 된다는 병...
증상도 말해줄까요?ㅋㅋ
열
장염
근육통
목 림프절
발진(이건뭐죠?)
뇌병증(경련)
이러네요..
그리고 참고로 평생동안 가져가는 병입니다..
저때 아플때..
중환자실에 누워가지고(그것도 감금되어서...)
2주동안있었다는데
그때는 움직이지도 못하고..
거의 몇일내내 잠만재우고...(뇌파검사인가 뭔가 때문에 3일동안 계속 잤다그러네요ㅇㅅㅇ)
소변줄 채우고
귀저기(으으...여간호사가 나한테 귀저기를 입혔다 벗겼다...생각만해도 수치스럽ㅋㅋㅋㅋ)
으으으으
근데
기억이 하나도 안나는거있죠...
기억나는거는 구역질날듯한 밥냄새와(그때는 약때문에 그랬다더군요...)
딸기먹은거(딸기 너무 좋아ㅋㅋ)
이거말고는 기억 하나도..
아
그리고 중환자실 들어가지전에 좀 멀쩡했을때가 있었는데
열이막 40도 41도 그랬는데
막 멀쩡한사람처럼 뛰어다니고 그랬어요
ㅋㅋㅋㅋㅋㅋ
6인실에 입원해있었는데(이때는 광주 학동에있는 전대병원ㅇㅅㅇ)
막 열이 40도~41도가까이 올라있는데
멀쩡하게 눈 말똥말똥하게 뜨고 뛰어다니고 놀고ㅋㅋㅋㅋㅋ
다들 ㅋㅋㅋ
이상한눈으로 쳐다봤음ㅋㅋ
어떻게 열이 40도가 되는데도 저렇게 뛰어다니냐고ㅋㅋ
열이 증상중 하나였기때문에
몇일 몇시 몇분에 몇도였고 해열제투입 그런거 다적혀있다죠 노트에..
(이따가 노트도 인증해야지)
여튼
그렇게 아프다가...
검사도 여러개 하고..
PET라는 암찾는건가? 그런 의료시설이 있는데
그게 검사 비용이 100만원이거든요..
만약에 검사했는데
암이 발견되면 5%만 비용내고
발견안되면 전부다 내고..
저는 전부다 냈어요..ㅋㅋ
근데.,..끄때는 차라리
5%만 내고싶었어요..
차라리 죽고싶었거든요..
중환자실에있을때도 거의 죽을고비까지갔다가
다시 돌아오긴했다는데..
진짜 차라리 이렇게 아프다 안아프다 하면서
돈퍼쓸거 차라리 그냥 죽어버리고 싶었어요..
아빠오셨네요
..
으잉
여튼 빠르게 요약하도록 하죠..
슬취하셨네ㅇㅅㅇ
그때는 진짜 돈이 몇천만원씩들어가버려서..
더군다나 한달소득은 그다지 높은것도아니라
....항상 마이너스...
지금도
계속 마이너스에요..
형이 대학가면서 등록금이..
하아..
여튼
그때는 차라리 암걸려서 죽어버리고싶었는데
진짜
결국에는 잘살았네요ㅇㅅㅇ;;
지금도..
잘있고
MTX라는 약을 복용하는데
1주일에 한번 7알씩..
항암같은거에 관련있다는거 같던데 저한테도 잘먹어서 계속 먹었거든요(진짜 토하고싶은ㅠ)
계속 먹다가 어제 또 6주만에 병원에 갔는데
이번달 말까지만먹고 끊자네요ㅎㅎㅎㅎ
아싸ㅎㅎㅎ
이제 몸관리 잘해야겠어요ㅎ
이렇게 이야기하고 나니까 편하네요ㅋ
가슴이 확트이는 느낌ㅋㅋ
근데 아빠가 방금 작년이맘때즘 이야기시켜서 급우울...ㅋㅋㅋ
저는 이제 노트인증샷을 올리고
이제그만
글을 마쳐야겠군요ㅋ
긴글 읽어주셔서 감사해요ㅎ
그리고 저의 노트
!!
너무 축소됬넹 ㅇㅅㅇ;;;;
