안녕하세요 조언 그리고 염려 비판
모두 감사합니다

사실 아이는 2돌부터 언어치료및
감통치료 등을 하고 있었어요
지금은 4년이 다 되어가고있고
아직 두단어 붙여서 말하기가
안되지만 언어폭발기여서 그런지
단어를 잘 말하는거 같아요
하루에도 여러 단어를 말하되
주어진 질문에는 답을 못해요
지금은 저랑 놀이하면서 제가 노래를
계속부르다 묵음으로 말하지않으면
아이가 하는 식으로 자연스럽게
발화 유도하고 있어요

제가 첫째를 위해 둘째를 낳으려고
했단 구절을 쓰고 욕을 먹을거라는것을
알고도 일부러 썼어요
뭔가 오해도 있는듯 하여 변명을 조금 해보려고 해요

아이를 낳기전에 많이 걱정했어요
둘째도 장애를 갖게되지않을까
정상일경우 결혼할 수 있을까라고 말이죠

그리고 정상아이를 낳아보고싶었다고
솔직히 말하라고 하신분도 계신데
저는 정상아이를 낳아 기르면 안되는건가요?
장애아이를 낳아기르면 둘째는 무조건
포기해야하고 보통 부모들이 경험하는 것은
저는 느끼면 안되는건가요?

친척중 자폐가 있는 동생이 있는데
그 형의 여친이 다 이해해주며
결혼하긴 하더라구요

저 역시 남편 어머니께서 장애가 있어
결혼허락이 어려웠으나
남편을 믿고 결혼을 했기에
인연이고 사랑한다면 그것은
큰 문제가 아니라고봤어요
부모님과 절연당할수 있다는 것도
다 이겨내고 결혼했습니다

둘째도 형이 장애가 있단 이유로
결혼하기 힘들수도 있겠죠 그치만
아래와 같은 이유로 이겨내볼까합니다

저와 남편은 공무원부부로
아끼는 스타일이라 노후는
크게 걱정안해도 되며 첫째와 둘째가
어느정도 자립할 수있게 되었을때
첫째의 경제적자립을 할수있게
도움주려 합니다

그러기에 온전히 둘째에게 니가
큰 형을 돌봐라 이건 절대 아닙니다
제 성격이 누구에게 폐끼치는것을
싫어합니다 그것이 내 아이라도요
저희 부부 죽을때까지 큰아이 책임지되
저희 부부 죽으면 큰아이 시설에 보내지더라도
아주 가끔이라도 얼굴 비춰주는것
이것조차도 너무한 처사라고 한다면
할 말이 없습니다

자라면서 형을 조금더 챙길수는 있겠지요
약한자에 대한 배려는 하되
전적으로 형만 챙기지는 않을거에요

저처럼 장애아와 일반아를 키운 제 동료분이
너무 장애아이만 대우하면 일반아이는
소외되고 상처받는다고요
저도 공감하고있고요 조심하도록 하겠습니다

전에 인간극장에서 큰아이가 뇌병변이고
둘째부터 갓 출산한 넷째까지
아빠가 소방관이 부부가 나오더군요
그 부모가 이야기하더군요 큰아이가
장애를 갖고 태어나니 둘째나 셋째까지
건강하게 태어난것만으로도 큰 축복이면서
감사할일이다라고요 저도 적극동의합니다
그래서 둘째가 건강하게 태어난것만으로도
감사합니다 둘째는 첫째와 다르게
눈도 잘 마주쳐서 감사하구요

같은 학교 보내고싶으나 나이차이가
6살이 나서 그건 어렵겠네요
왕따 당할수있단 생각 안해봤어요
참 어렵네요

여러분들이 걱정하시는 둘째를
거름삼아 첫째를 키우려고 하지는 않을게요
명심하겠습니다
-----------------------------------

안녕하세요 이전에 3살 남자자폐아이
돌던지고 까치발들고 눈흘기는 아이
글을 쓰고 톡이 되어서
많은 분들이 격려와 위로 주셨어요
그 아이가 이제 만6세반 7살이 되어 돌아왔어요

많은 변화가 있었네요 물론 일반7세에
비하면 새발의 피 수준이지만
까치발은 많이 해소가 되었는데
발가락중 둘째 발가락을 엄지발가락에
올리고 다니고
벽지 따라다니며 눈으로 훑는 행위는
옆으로 시선 째려보기로 바뀌었네요

가끔 이불에 쉬를 해도 밤에 쉬도 가리고요
이불 백번 넘게 빨래했어요
대변도 이제 화장실 직접가서 싸구요
항문은 아직 스스로 닦지 않지만
이것도 정말 많은 발전이에요
전에는 몰래 쭈구려앉아 팬티에
싸버렸거든요 올해 가리기시작했어요

올해 특수유치원에 가게되어
일대일 케어도 받았어요 아이가 꽤 귀염상인지ㅋ
여자친구들 몇명이 좋다고 하고
같이 놀아준대요 남자아이도 몇 몇이
사탕도 주고 동생처럼 귀엽게 여겨 대해준다네요
또래에 비해 체구 작아요

집에서는 아직도 아기네요
올해 둘째인 남동생이 태어났어요
아기를 가지는게 두렵기도 했지만
(둘째도 장애가 있을까 두려웠어요)

혼자 클 첫째를 생각해서
장애인이 되어 시설에 가더라도
작은 애가 피붙이 형 가끔 보러가주었으면
하는 생각에 사실 큰아이로 인해
둘째 낳은 것도 있었어요

큰아이는 제가 임신하고 배가 나오면서부터
동생 이라고 얘기하주니 제 배에
뽀뽀해주면서 <동생 (형)이야>를
계속 말했어요

출산하고 나서도 배가 그대로니
배에다 동생 이라고 말하면서 뽀뽀해
니 동생 여기있다고 해도 인정못하다가
한달전부터는 자발적으로 동생머리에
뽀뽀해주고 제 배에다가도 뽀뽀하네요ㅋㅋ

내년이면 초등학교에 들어가요
아이가 얼마나 성장할지 모르나
말이 트지 않는 지금으로서는
인지 사회 언어 뭐하나 되는것이 없는지라
너무 속상하네요

지금 말귀는 어느정도 알아듣고
가벼운 심부름은 하고 있으나
원하는것을 말로 표현하기 어려워하며
사과 우유 가자 등 2글자로만 표현합니다

자폐인데 이상해요 왜 사람을 그리워하고
좋아할까요 잔정이 많고 애교부리면서
할머니에겐 밀당도 할까요

제 배에 배꼽을 보고 고추라고 했다가
아니야 엄마는 고추가 없어라고 하고
배꼽이라고 말해주니 배꼽이라고 해놓고
나중에 웃으면서 고추라고 말하고
웃어요 제가 그게 아니라 배꼽이라니까
라고 움찔하면 그게 즐겁나봐요;;

이렇게...
아이가 제게 주는 희망고문으로
아이를 놓지를 못하겠고
아이를 바라볼 때면 왜 말로 표현하지못할까
너무 속상합니다

웃픈것이 할아버지 오셔서
너무 기뻤던 우리 큰아이
(아빠 콜라 사줘) 라고 작게나마 말해
깜짝놀라서 그럼 사줘야지 라고하면서
무척이나 칭찬해주었으나 이내
다른 사람 되었듯이 말은 여전히
한단어

네 아니오 말못하고 너몇살이야
니이름이 뭐야 라는말에 한마디도
안하고 못하는 아이

바로 내 큰아들이랍니다

내 소원은 자나깨나 우리 큰아들과
이야기해보는거에요
뭐 먹고싶어 라고하면 사과 복숭아라고
말하고 오늘 힘든일 있었어?라고하면
힘들어 친구랑 싸웠어 말도 하고요
친구들 불러 우리집에도 초대하고
그럼 얼마나 행복할지요
재잘재잘 말잘하는 아이들보면
너무나도 부럽습니다

이제 내년에 8살되면 그때도
이러하다면 그 희망의 끈도
조금씩 얇아지겠죠?

제 소원이 너무 큰가봅니다

아이가 좋아해서 물놀이만 3번째다녀오고
매일같이 아이데리고 나가는 저로서는
아이가 제발 말문이 트이길 바랍니다